SM si experienta mea in sistemul medical

Nu vreau sa scriu inca un articol in care cineva se plange de cum merge sistemul medical in Romania.

Realitatea este asa cum este, mi-as dori ca eu personal sa ma pot implica la a schimba ceva, atat pentru mine, cat si pentru altii , care poate sunt in imposibilitate de a se implica, dintr-un motiv sau altul. 

Articolul este despre altceva. Este strict despre experienta mea, fara a acuza pe nimeni, fara a da vina sau a trage pe cineva la raspundere.

Pentru ca recent, am incercat sa reintru in programul national de tratament pentru Scleroza Multipla. Stiam ca faptul ca am decis sa ies din program, acum 4 ani, o sa fie o bila neagra pentru mine ( asa cum fusesem deja anuntata cand am parasit programul: "daca iesi nu o sa mai poti intra din nou/ o sa fie foarte greu". Totusi acum, auzisem ca lucrurile s-au mai schimbat, ca nu mai e chiar ca inainte.

Am revenit la spitalul unde fusesem inscrisa initial, si dupa alte incurcaturi, cam dupa 3 saptamani de la contactul initial, am reusit sa ajung la doctorita care ma avea sub supraveghere initial. Ca sa imi confirme ca nici nu are sens sa depun dosar, pentru ca forma mea de SM este secundar progresiva, si ca oricum comisia nu ma va accepta sa intru in program. 

Nu am luat-o tragic, desi am fost tentata ("super...La 30 de ani pe scurt nici nu se mai merita sa incercam?...). Am inceput totusi sa iau Fampyra pe cale orala, care mi-a imbunatatit mersul. Pana la un nou puseu (cred ca e puseu, nu e foarte grav, doar niste amorteli si parca ma chinui putin mai mult sa merg ca inainte). Acest medicament doar imbunatateste mersul, nu are impact asupra bolii, in general. 

In orice caz... ceea ce m-a determinat sa scriu postarea asta a fost faptul ca , dupa 4 ani in care am evitat spitalele cat am putut,la primul contact cu o doamna doctor neurolog (care nu ma cunostea), m-am simtit -asa cum ma asteptam - pusa la zid.

"De ce ai reununtat la tratament?" "Te-ai gandit ca poate nu era Lyme, ci SM?" "Noi credem ca boala Lyme nu exista".

Intr-un interviu cu profesorul Bajenaru, el a spus ca ok, Lyme exista dar este de fapt foarte rara...

"Prof. dr. O. Băjenaru: Nu că nu vor s-o recunoască. Boala Lyme există! Este o boală rară. Există în Europa, inclusiv în România, criterii pentru diagnosticul bolii Lyme. Şi, respectând aceste criterii, Lyme este o boală foarte rară. Sunt oameni care, din păcate, sunt incompetenţi din punct de vedere medical, şi îmi asum acest risc, deşi sunt oameni care au diplomă de medic - unii chiar specialişti - care au interese comerciale, sau au ei nişte idei personale, dincolo de orice dovadă ştiinţifică, de orice ghid, şi nu vor să recunoască această mare diferenţă. Trebuie să respecte criteriile şi nu imaginaţia lor! Boala există şi, când avem de-a face cu ea, o tratăm! Dar este mult mai puţin frecventă." - http://jurnalul.ro/special-jurnalul/interviuri/prof-dr-ovidiu-bajenaru-scleroza-multipla-actorul-care-poate-mima-orice-alta-afectiune-neurologica-719301.html

In cazul meu cred ca a fost vorba de altceva. Si din cauza asta sunt furioasa acum. Ok, acum 8 ani de tratament pentru SM , cumva , am fost diagnosticata cu Lyme, Si nu, nu m-am luat dupa primul medic care mi-a spus asta. Nu am renuntat la tratamentul pentru SM de la mine putere. Am facut multiple teste, am fost pana in Germania, si cand ai 5 confirmari din 5 locuri diferite, te gandesti ca poate, pana la urma , nu e Scleroza Multipla. 

Da, as fi vorbit cu neurologul meu despre asta. Daca ar fi avut vreodata timp pentru mine. Nu acuz pe nimeni, sunt constienta ca are sute de pacienti, vad cum de fiecare data cand apare pe holurile spitalului, pe langa mine, mai sunt inca cel putin 5 pacienti care roiesc in jurul ei. Am apreciat intotdeauna rabdarea cu care vorbeste cu fiecare in parte, atentia pe care o ofera fiecaruia. Timp de 1-2 minute. Dar pentru acele 2 minute, eu trebuia sa imi iau liber de la job o zi, ca sa stau sa astept pe holuri, sperand nu numai ca o sa apara, dar ca pana la urma, o sa vorbeasca si cu mine. Pe langa asta, recunosc ca am fost furioasa ca nici macar nu mi-au sugerat vreodata sa ma testez pentru Lyme. Poate cine stie? Atunci, cand eram convinsa ca este Lyme, imi parea incredibil cum in 8 ani de zile, timp in care ma vedeau o data pe luna cand ma duceam dupa tratament, nu s-au gandit o data sa imi spuna sa ma testez. Asta credeam atunci.

In momentul in care am fost diagnosticata cu Lyme, iar un alt medic neurolog mi-a spus ca nu crede ca este  vorba de SM, ci de Lyme (pentru ca am trecut prin atatia doctori, am cerut atatea pareri, nu sunt eu in masura sa judec care a fost sau nu competent), normal ca am renuntat la tratament fara sa ma uit inapoi. 

Am fost tentata sa renunt pur si simplu. Doar la gandul ca poate nu e scleroza multipla. Ca poate nu am o boala incurabila. Ca poate o sa ma vindec, iar intr-o zi nu o sa ma mai trezesc dimineata cu reflexul de a-mi verifica daca pot sa imi misc degetele de la picioare. Cu toate astea, consider ca decizia mea nu a fost una pripita. Pana la urma ok, este scleroza multipla. Dar nu sunt doctor, si nu aveam de unde sa stiu asta. La momentul respectiv, eram o pustoaica de 26 de ani, si pentru prima data, nu mai imi era rusine ca am o boala incurabila. Pentru ca urma sa ma fac bine. Si eram dispusa sa trec prin iad ca sa ajung acolo. 

Acum, dupa 4 ani, analizele de Lyme repetate arata ca nu mai am Lyme, dupa perioade intense de antibiotic. Simptomele mi s-au inrautatit, si au aparut si noi leziuni. Iar cand m-am intors la spital, mai ca nu mi-au spus peste tot ca sunt proasta ca am facut asta. Naiva ca am crezut ca ar putea fi Lyme. Serios??

In alta ordine de idei, poate fizic nu sunt mai bine (cu siguranta!). Insa o spun cu din toata inima... ca sunt mandra de mine, de cum am gestionat perioada asta. Viata mea, asa cum era, s-a schimbat mult in bine. Poate ca nu as fi ajuns niciodata sa fac aceste schimbari fundamentale, daca nu aveam perioadele pe care le-am avut , atat de rele.Daca nu as fi ajuns intr-un punct atat de jos, in momente atat de groaznice, incat sa ma "oblige" sa imi indrept atentia si catre lucruri pe care nu le considerasem niciodata inainte.

La asta ma refer cand spun ca sunt recunoascatoare pentru Scleroza Multipla. Daca nu as fi avut anii acestia de pauza de tratament, iar starea se inrautatea incet-incet, lasandu-ma oarecum sa imi continui viata asa cum era ea, cu mici perioade de groaza atunci cand mai aparea un nou simptom, nu as fi ajuns sa ma gandesc macar sa ies din starea de victima, in care toate lucrurile nasoale "mi se intampla, fara ca eu sa pot face nimic". In plan psihologic clar, au fost si sunt multe lucruri pe care le pot face, si chiar si in plan fizic, doar prin schimbarea dietei, prin mentinerea unui stil de viata sanatos, miscare etc, sunt lucruri pe care le pot face EU, fara sa astept un medicament minune sau o solutie magica. (daca vin si astea, cu atat mai bine! :) 

Mi-as dori sa nu se mai confrunte nimeni cu situatia asta...

 Cu dragoste,

Florenta

Discurs IBM-o alta parte din mine

Pe 5 iulie am fost invitata la IBM Romania, in cadrul diversity day, sa vorbesc despre cum "arata" cariera mea, cariera unei persoane cu scleroza multipla, si nu numai.

In mare, am vorbit despre stadiile pierderii ( eu am numit stadiile depasirii pierderii - de la negare la acceptare), si focusul a fost pe schimbarile pe care le-am facut, o data cu aparitia acestei boli in viata mea.

Sunt constienta ca multe lucruri pozitive care mi s-au intamplat nu s-ar fi intamplat fara SM. Nu, nu mi-am dorit in niciun caz sa ajung in situatia asta.  Dar lucrurile se intampla. Fie ca ne dorim sau nu. Fie ca le constientizam, ca le acceptam sau nu sau ca invatam ceva din ele.

Scleroza Multipla s-a intamplat. Mi s-a intamplat mie, care am fost intotdeuna optimista, si vesela, care am facut sport toata viata si uram sa stau inchisa in casa, mai ales daca era soare afara. Pentru scleroza multipla nu s-a descoperit o cauza. Niciodata nu m-am gandit ca este corect sau nedrept ca mi s-a intamplat asta mie. 

Doar ca la un moment dat am decis ca nu mai are sens sa ma lupt. Cu scleroza multipla. Pentru ca ea este doar acolo. Ei nu ii pasa daca eu ma bat cu ea , daca eu decid sa fiu deprimata, daca aleg, incapatanata,  sa ma chinui sa dansez ca sa imi demonstrez mie ca inca pot si ca nu o sa ma doboare, ca nu o sa ajung in carucior. 

Sclerozei multiple nu ii pasa, pur si simplu. Poate sa m puna la pamant cand sunt foarte stresata, dupa o perioada grea la munca, dupa pierderea parintilor, sau poate sa se hotarasca sa "mi-o traga" atunci cand eu ma simteam super zen, dupa 2 saptamani de yoga in Bali. Pentru ca nu ii pasa. Si am ajuns si in carucior, mi-a trecut, poate o sa mai ajung...

Si atunci, de ce sa ma lupt cu ea? In aceeasi idee, de ce sa caut sa fac schimbari fundamentale, si sa gasesc intelesuri, scopuri magice, noi misiuni in viata? Nici astea nu or sa ma faca bine.

Doar ca eu am ales sa le fac pentru mine, pentru sufletul meu, pentru fericirea mea. 

Studiile si experienta arata ca scleroza multipla nu o sa plece (cel putin momentan, cand inca nu exista un tratament sa o vindece). Cu toate astea, decizia de a fi fericita este la mine. Puseele vin si pleaca (daca din fericire, pleaca!). Este decizia mea daca intre timp o sa ma izolez, o sa renunt la viata si o sa ma afund in propria mea durere, sau o sa caut sa dau alt sens.

Poate e real, poate e o credinta magica. Ce aleg sa cred este, din nou, decizia mea. Daca eu cred ca SM este aici ca sa imi arate ca adevarata mea misiune este sa devin psihoterapeut, nu sa dansez, atunci asa va fi. 

Daca pentru altii, functioneaza mai bine sa se gandeasca la SM ca la o lupta din care vor iesi invingatori (din nou, ce inseamna a fi invingator este definit de fiecare in parte) este ok si asta. Unii vor decide sa continue sa isi traiasca viata ca pana la momentul diagnosticului. Toate aceste lucruri vor functiona sau nu. 

Sensul pe care l-am dat eu a fost acela de asumare, de invatare si acceptare. Recunosc ca odata cu aceste lectii, cu toate cartile citite, cu psihoterapia si cursurile de Analiza Tranzactionala viata mea s-a schimbat mult in bine, din multe puncte de vedere. Bineinteles ca nu va fi niciodata totul roz. Si este valabil pentru orice problema cu care ne confruntam, nu neaparat o boala incurabila sau letala. Poate o relatie dureroasa, pierderea cuiva drag, probleme la job. Cred ca orice lucru privit dintr-o  perspectiva diferita, poate arata ceva pozitiv. 

Intr-o perioada ca acum, pe care eu o consider perfecta, de nicaieri mi-au aparut noi simptome, cam de o saptamana. Nu grave, niste amorteli, totusi un semn ca boala e pe treaba ei. 

Am trecut de perioada in care credeam in magie. Ca daca o sa imi rezolv toate conflictele emotionale, o sa dispara si boala. Poate nu o sa dispara niciodata. Si atunci? 

Atunci tot ce pot face este sa fiu recunoscatoare ca SMul mi-a aratat si alte parti din mine, parti mai bune poate. Ca mi-a aratat ca pot sa gestionez asta fara sa ma lupt cu ea, cu mine, si ca din momentul in care am acceptat-o, au inceput sa se intample lucruri minunate.

Faptul ca am vorbit despre asta la IBM , in fata a 20 de persoane, mi-a intarit faptul ca fac in continuare schimbari. Acum 4 ani, de exemplu, nu puteam avea o conversatie despre asta nici cu medicul neurolog, Cand mergeam sa imi iau tratamentul de la spital eram deprimata o zi intreaga. Acum, am  vorbit despre asta in fata a 20 de necunoscuti (care au fost minunati, in orice caz! :) si le sunt recunoscatoare ca au ales sa participe la prezentarea mea, sa ma ajute sa descopar noi parti din mine, si pentru feedbackurile lor neasteptate in urma prezentarii).  

Credinta mea este ca momentele foarte rele pot rezulta in dezvoltare personala, atata timp cat esti deschis sa faci schimbari. Asta a functionat pentru mine :)

Cu dragoste,

Florenta