Abonare LifeIsNotAFight

Abonare

marți, 28 noiembrie 2017

Doar normal


Prietena mea cea mai bună din copilărie este balerină la Birmingham Hippodrome

                          Daria

Daria, in "Elite Syncopation"
 Weekendul acesta a fost programat să o vizităm pe Daria în Birmingham și să o vedem dansând în Spărgătorul de Nuci. Din păcate, cu puțin timp îninte să plecăm, s-a accidentat și nu a mai putut să danseze sâmbătă seara, dar sunt fericită că am avut timp să petrecem împreună :X. Și pentru că a stat lângă mine în sală în timpul spectacolului, am avut ocazia să aflu răspunsurile la toate curiozitățile mele referitoare la spectacolul acesta, dar și în general ”backstage info” (lucruri ca ”- în scena în care ninge, ce cade de fapt pt voi? -confetti. - și nu alunecați? -ba da, dar de obicei după scena aia mai mult alergăm, iar după, se trage cortina și se mătură”). Bineînțeles că începuse lumea în jur să ne ”șșșș-îie” pentru că vorbeam în timpul spectacolului, și de fiecare dată eu aveam instinctul să spun ”E ok, ea e balerină aici!” :))) (ea a explicat că asta nu înseamnă bineînțeles, că e teatrul ei :))).Dar era amuzant oricum. 

Birmingham Hippodrome , interior

Primul lucru care mi-a sărit în ochi la ieșirea din sală, a fost CÂTE PERSOANE CU DIZABILITĂȚI AU FOST LA SPECTACOL. Știam că înafară lucrurile stau total diferit, dar pur și simplu nu am putut să nu fiu surprinsă, în mod plăcut, că ei chiar ies din casă acolo. Și nu doar să își cumpere pâine, de la cel mai apropiat magazin. Ci au o viață împlinită, călătoresc, merg la balet, la concerte.
A trebuit să așteptăm vreo trei lifturi ca să avem loc, pentru că urcau mereu persoane cu scaune rulante (și cu zâmbetul pe buze). Doamne aranjate, ca pentru un spectacol de balet, în rochii negre sclipitoare și pălării, domni în cârje la cravate, inclusiv tineri gălăgioși cu prietenii lor. Doar să fiu acolo îmi dădea o stare foarte bună. 



M-am gândit la lucrurile care sunt diferite la noi vs la ei, și mi-am dat seama (așa cum intuiam, de fapt), că marea diferență constă mai degrabă în modul intrinsec în care privești, simți lucrurile:
  • încep, normal, prin a analiza infrastructura. La teatrul din Birmingham unde am fost noi, erau, bineînțeles, rampe peste tot, lifturi, toalete pentru persoane cu dizabilități. Oricine acordă prioritate persoanei în scaun, baston, cadru. Parcările pentru persoanele cu dizabilități nu sunt niciodată ocupate de alte mașini și nimeni nu se ”uită lung” după un tânăr în baston. Totul e...doar normal. Făcând o comparație, la Universitatea Titu Maiorescu din București, unde studiez eu psihologia , nici măcar nu există lift. La cursuri și examene am urcat mereu pe scări, și asta în condițiile în care secretariatul este la etajul doi, deci orice aș face, tot trebuie să ajung pe acolo. Nu mai menționez că cele cinci (?) locuri de parcare pentru persoane cu dizabilități, sunt mereu goale, nu pentru că se respectă neapărat persoanele cu dizabilități, ci pentru că nimeni nu are cheia de la lanțurile cu care sunt împrejmuite. De multe ori nu este portar acolo, așa că parchez pe unde apuc, și când găsesc pe cineva, îmi spune ”Domnișoară, nu avem cheie, dar parcați aici...” (în altă parte, deci nu chiar la intrare). Plănuiesc să fac plângere în legătură cu asta. Anul acesta termin facultatea aici, măcar să rămână ceva
Ok, asta cu infrastructura este, de cele mai multe ori, strigător la cer. După ce că mă chinui să merg oricum, trebuie mereu să calculez pe unde să merg, unde pot să parchez, cu cine aș putea să mă întâlnesc să mă ajute dacă sunt scări etc. Deși din fericire încă pot urca scări, tot este un factor de anxietate.

Cu toate acestea, să vedem ce am putea face NOI:
  • Cel puțin din câte am văzut eu - dar mi-a confirmat și șefa mea care locuiește în Londra, nicio persoană cu dizabilități nu simte niciun fel de rușine că e bolnavă, nu simte că oamenii din jurul ei trebuie să facă ceva special pentru ea, nu se acuză că a ieșit din casă. Din nou, este totul doar normal, lucrurile se întâmplă pentru că așa trebuie să se întâmple. 
Îmi dau seama că orice fac, mă lovesc de mentalitatea atâtor generații din România. Rușinea că ești bolnav am experimentat-o și eu, timp de ani lungi în care am preferat să țin pentru mine diagnosticul, simptomele, boala. Simțeam că intru în pământ când observam că mi se agravează simptomele și încep să șchiopătez. Cu atât mai dramatic era când mă mai întrebau colegi de muncă, vecini sau lume pe stradă ce am pățit, de ce merg așa. Deși răspundeam evaziv, amabil și cu zâmbetul pe buze că ”nu e nimic grav...trece”, oamenii aceia deveneau pe loc dușmanii mei, care, în imaginația mea, râdeau de mine și mă priveau cu superioritate.
După multă terapie personală, mi-am dat seama că ar trebui să testez realitatea mai des, că oamenii (chiar dacă în România, de multe ori, se uită lung) au dramele lor și chiar dacă pe moment pot fi surprinși, în cinci minute oricum uită de mine. În mod ideal, nu au nicio problemă cu faptul că eu merg în baston. Dacă au, este alegerea și problema lor , iar eu nu sunt responsabilă de asta.
  • Atunci când au nevoie, oamenii cer ajutorul. Din nou, nu este nicio rușine că ai nevoie de ajutor să urci o treaptă. La nivel rațional, majoritatea persoanelor cu dizabilități din România - cu care am vorbit eu, știu asta. Mai mult, suntem chiar primii care ne oferim ajutorul oricui, de multe ori, chiar și persoanelor care nu au nicio problemă (Ionuț mă ceartă mereu când, de multe ori, țin eu ușa la lift pentru alții). Cred că este în natura noastră, și poate și un statement că ”uite! pot! Nu sunt handi!” (deși în mod evident, sunt în baston). Ca popor (cel puțin o parte din popor), avem obsesia să nu deranjăm. Că poate alții se vor simți iritați că trebuie să facă ceva pentru noi.
De când studiez analiză tranzacțională, în situațiile în care am dubii referitoare la ce ar trebui să fac în unele situații, merg pe principiul lui Berne, OK-OK. Pe scurt,  acest principiu afirmă că fiecare dintre noi suntem ok, sau cel puțin avem capacitatea să fim. Dacă uneori nu suntem (financiar, depresii etc), avem capacitatea intrinsecă de a rezolva problema, avem abilitățile psihice de a lua decizii (excepție fac unele persoanele cu afecțiuni psihice diagnosticate, dar chiar și acestea pot ajunge să aibă o viață împlinită).
În exemplul de mai sus, consider că este OK să cer ajutor în momentul în care am nevoie să urc o treaptă, asta nu mă face mai puțin independentă sau mai puțin valoroasă. Atunci, în acel moment, am avut nevoie de ajutor. 
În același timp, persoana căreia i-am cerut ajutorul este OK. Are capacitatea psihică de a lua decizia dacă mă poate/își dorește să mă ajute, are posibilitatea să îmi spună NU dacă în acel moment s-ar simți deranjată să facă ceva pentru mine, iar asta, este OK din nou. Nu este nevoie ca eu să mă simt ciudat că îi cer ajutorul, că voi deranja cu cerința mea, atâta timp cât acea persoană este în cunoștiință de cauză și ca adult, mă poate refuza.
Cu fiecare ieșire din țară observ cum ar trebui să fie lucrurile. Și dacă la nivel național, sistemul de beneficii pentru persoanele cu dizabilități este departe de a fi perfect, la fel și modul în care noi, persoanele cu dizabilități, gestionăm lucrurile, este departe de a fi perfect. Diferența este că noi ne putem îmbunătăți perspectivele de AZI, fără să fie nevoie să așteptăm soluțiile din afară. Putem să schimbăm modul în care gândim, în care facem lucrurile, în care vedem lucrurile. Putem alege să fim fericiți, noi cu noi, așa cum suntem, deși unele lucruri vor fi întotdeauna mai greu de obținut. 

Deși am stat doar de sâmbătă dimineața, până duminică seara, am simțit că a fost un weekend foarte intens. După balet, am luat cina într-un restaurant foarte draguț din Birmingham. 

copyright www.sabaisabai.com
abia ne intalnisem la teatru:Daria,eu, Katie
La balet am fost doar eu, Daria și șefa mea din Londra, care o cunoscuse pe Daria la nuntă, și la cină ne-am reunit cu băieții, adorabila fiică a șefei mele și prietenul ei.

După cină, am luat faimoisul English tea la părinții șefei mele acasă, un cuplu ieșit la pensie de ceva timp, de care ne-am îndrăgostit imediat. La aprox. optzeci de ani, merg la toate spectacolele de balet din Birmingham (văzuseră toate spectacolele Dariei, deși nu se cunoșteau). Asta atunci când nu călătoresc (peste tot în lume!). M-a impresionat atât de mult spiritul lor, și curiozitatea lor autentică despre România, sistemul de educație, politică, despre ce facem noi și cum învățăm noi, românii, atâtea limbi străine. De altfel, Daria vorbește șapte limbi străine, ceea ce este șocant chiar și pentru noi! :). Părinții lui Katie mi-au arătat, din nou, că viața după vârsta de șaizeci de ani nu trebuie să se rezume la gătit sau ieșit după pâine.

Apoi, eu, Ionuț și Daria am fost găzduiți peste noapte de șefa mea, așa că a doua zi am avut timp să facem yoga, să ne plimbăm cu mașina prin Berkhemstead, un orășel superb, în timp ce șefa mea a gătit un minunat prânz vegan (ea este vegana de 35 de ani!). 

Am revenit după un weekend în Birmingham ca dintr-o vacanță în care am învățat atât de multe! Sunt recunoscătoare pentru această ocazie de a vedea, încă o dată, că viața nu trebuie luată așa de mult în serios!
Cu dragoste,
Florența

luni, 20 noiembrie 2017

Persoană cu dizabilități în România

Am fost diagnosticată cu SM în 2005. Nici nu mi-am pus atunci problema să îmi eliberez un certficat de handicap - unul din motive, cred, pentru că o parte din mine refuza să se asocieze cu boala, cu o boală incurabilă, care m-ar încadra într-un grad de handicap. Urma să îmi trăiesc viața ca și când Scleroza Multiplă nu exista, nu avea să îmi fie niciodată rău, sau cel puțin mai rău decât ce trăisem până atunci - niște amorțeli care nu mă influențau foarte mult.

În 2013 mi-am eliberat primul certificat. Asistenta socială care m-a vizitat acasă, o doamnă foarte draguță, mi-a spus (pentru că încă nu primisem soluționarea la cererea mea), că voi fi încadrată în gradul accentuat. ”Boala ta acolo se încadrează”, mi-a spus. Menționez că la momentul respectiv eram la fel de activă ca și până atunci, lucram, făceam sport, totuși apăruseră primele semne care mă incomodau: piciorul stâng după ce mergeam mai mult timp mă ”lăsa”. La vremea aceea, eram obișnuită să merg de acasă la birou pe jos, fiind un drum cam de 40 minute. Începusem să mă chinui destul de rău să îl fac, dar pentru că ”Ambition is my middle name”, continuam să fac asta zilnic. Credința mea era că mișcarea chiar mă va vindeca de Scleroză Multiplă, eu eram mai deșteaptă, medicii nu încercaseră niciodată asta :))) (având în vedere că la spital îmi spuseseră să o las mai moale cu sportul, ca să nu mă încălzesc. Între timp, din câte știu eu, și-au schimbat  viziunea...).

În orice caz, îmi luam certificatul pentru beneficiile gradului accentuat, deși eu știam că mă voi face bine .

Acum, după 13 ani, după pusee, schimbări, frustrare, rușine, furie, psihoterapie și mai multe pusee, știu că probabil nu mă voi face bine. Cam de trei ani îl folosesc pe Friedrich, căruia i s-a alăturat Frederica, bastonul meu șic de duminică și de ocazie. La nuntă chiar am îmbrăcat-o de sărbătoare :D.



Mi-a luat ceva să nu mă mai simt ca o impostoare că luam bani de la stat, întrucât în baza certificatului eram scutită de impozitul pe venit. Din fericire, m-am obișnuit cu asta, cu atât mai mult cu cât și comunitatea IT a fost scutită de impozit, deci nu eram chiar atât de specială. Mai mult, mulți dintre prietenii mei IT-iști suferă la rândul lor de Sindromul Impostorului, deci sunt ok. 

Totul este foarte neclar în situația economică, politică în România de astăzi (cu atât mai mult pentru mine, care nu sunt o cunoscătoare!). Totuși, mă simt direct vizată, si eu, dar și celelalte persoane cu dizabilități întrucât noua lege care va intra în vigoare la 1 Ianuarie 2018 anunță o scădere a salariului net pentru aceste două categorii: persoane cu dizabilități și IT. Despre IT, se pare că au fost declarații publice (deși eu nu am găsit nimic publicat), că nu vor fi afectați negativ de aceste schimbări (nu știu exact ce înseamnă asta, oricum dl Dragnea mi se pare că aruncă multe vorbe în neant, dar nu sunt aici să judec asta).

În orice caz, nu s-a menționat nimic despre ce se va întâmpla cu persoanele cu dizabilități. Schimbarea-Schimbărilor cere organizațiilor să crească salariul brut. OK... nu sunt obligate să facă asta prin lege, și mă îndoiesc că firma mea o va face... adevărul este că nu văd motivația pentru care ar face asta, dar poate îmi explică cineva mai informat... Apoi, impozitul pe venit scade de la 16% la 10%, ceea ce din nou, pe mine nu mă afectează în acel mod pozitiv, pentru că oricum eu plăteam zero impozitul pe venit. Deci, după cum înțeleg eu

dacă firma nu îmi crește brutul că așa vrea Guvernul României, îmi scade salariul net, nu?

Aș fi destul de supărată să se întâmple asta, și dacă pot/ar trebui să fac ceva acum să schimb asta, sunt hotărâtă să merg ”până în pânzele albe”. Pentru că nu mai vreau doar să observ ”ia uite,,, nu există rampă pentru scaune rulante aproape nicăieri”, ”ia uite, iar au parcat pe locul de handi”, ”ia uite, iar stau în baston la ditai coada la mega” etc...
Poate nu am toate datele problemei, și poate nici nu e dracu așa negru (cu toate că visez noaptea numai războaie, răpiri, neonaziști etc), totuși nu aș vrea să aflu că puteam face ceva, iar acum e prea târziu/mult mai greu... Eu mi-am calculat noul salariu AICI, si ar fi cu 24% mai mic

Nici nu mi-a trecut vreodată prin cap să mă pensionez pe caz de boală. Sau să stau acasă pentru că nu mă simt bine... Ok, poate am fost extremă când în 2016, în cel urât puseu, m-am forțat să lucrez (TREBUIA SĂ CALCULEZ BONUSURILE PENTRU INDIA!!! :))) ), și nu mi-am mai luat un medical din 2015 (cam după acel puseu folosesc bastonul mereu). Ideea este că mai am puțin până să ajung să simt că LIFEISAFIGHT în România, cu oameni la putere care își bat joc de medicii tineri, de oameni cu talent care în final ajung să părăsească țara, de antreprenori cărora li se pun bețe în roate la fiecare pas, și în final, de persoane cu dizabilități...

Surse:

Vă rog, sharuiți, poate știe cineva mai multe/ ce ar trebui și dacă ar trebui făcut ceva

joi, 16 noiembrie 2017

Amintește-ți să privești cerul



Scleroza Multiplă. 
În principiu când sunt întrebată ”ce am pățit”, răspunsul vine ferm, aproape automat. Nu contează cine ma întreabă. Cert este că răspunsul, de cele mai multe ori, scandalizează (” ce nedreptate! așa tineri, așa frumoși...”), sau și mai rău, trezește o milă pe care , eu personal, nu mi-o doresc...
 ( binecunoscutul ”vai, săraca...”).
Dar nu despre asta este vorba.
Scleroza Multiplă a schimbat, și schimbă lucruri în viața mea. Iar unele dintre ele, contrar așteptărilor inițiale, sunt chiar mișto :)

Momentul în care am realizat că Scleroza Multiplă m-a încetinit, și că ăsta nu este un lucru rău. 
Îmi plăcea viteza. Mi se părea parte din mine. Îmi amintesc că în facultate, când schimbam clădirile ASE-ului pentru cursuri, mergeam așa repede între Romana-Moxa că aproape părea că alerg. Câteodată, mă întâlneam cu colega mea de bancă din liceu, și prietena mea bună, Alexandra, care învăța tot în ASE, și îmi amintesc cum comentam nemulțumite că merg oamenii prin Romană, la ore de vârf, ”ca la plimbare”, când noi eram așa grăbite :)). Două repezite.
În perioada aia, mi-am luat și permis de motocicletă... Ciudat, la cât îl bat la cap acum pe Ionuț să renunțe la ideea de a-și lua motor...

Mai târziu, când am început să nu mai pot ține pasul, mă frustram. Când eram în grupuri mai mari, rămâneam mereu în urmă, și tot ce speram era ca nimeni să nu observe. 
După ce m-am angajat, am fost în Italia într-un training pentru două luni. Eram o echipă de cinci oameni, între care și două fete care urmau să devină prietenele mele cele mai bune. Nu știa nimeni diagnosticul, bineînțeles. 
Pentru că am avut la dispoziție multe weekenduri acolo, și banii de diurnă :)), am vizitat împreună cât am putut din Nordul Italiei. Experiențe minunate. Totuși, îmi amintesc frânturi în care ei patru mergeau în fața mea, iar eu îmi auzeam respirația în urechi și speram să creadă că sunt doar boemă, că din cauza asta am rămas în urmă. 
Acum? Mă complac. Chiar sunt boemă. Eu, cu bastonul meu șic, mergând încet, profitând cât pot de zlele frumoase, cu soare. Acum am timp să observ TOATE pisicile ascunse în grădini, sub mașini, îmi iau timp să respir, chiar să văd ce e în jurul meu. 



Îmi place să merg în parc, să citesc. Fug cât pot de ideea de a sta cu ochii în telefon, pe facebook, chiar atunci când citesc ceva interesant.





La ultimul RMN - în iulie, am aflat că am nevrită optică. Inactivă, deci nu am avut niciodată probleme cu vederea, dar totuși...e acolo.

Poate cea mai mare frică a mea a fost să ajung în cărucior. După puseul din 2016, când timp de două săptămâni am experimentat asta, mi-a mai trecut. Se spune că frica trece când ești pus față în față cu ea. Chiar și în cărucior, viața nu a stat pe loc. Am lucrat în continuare în acele două săptămâni (nu știam cât va dura perioada, și eram pregătită pentru ce e mai rău). Chiar urma Swimathon 2016, și mă antrenam, mergeam la bazin în continuare. Cu suportul lui Ionuț, bineînțeles.

Dar dacă nu mai văd? Clar nu voi mai putea lucra, învăța, scrie pe blog... Ce rost mai are să călătorești?

SM este imprevizibilă. Momentan leziunile nu sunt active. Poate nu vor fi. Între timp, este important să mă asigur că viața nu stă pe loc. Așa că ies în parc și citesc,  și privesc cerul. Ridic ochii din carte și admir verdele. Sau frunzele căzute. Mă bucur de ce văd și sunt recunoscătoare pentru toate lucrurile pe care le pot face.


Don't die before your death! - Nu muri înainte de moartea ta!
Un mesaj minunat, de la Muniba Mazari (Pakistan). Povestea ei, AICI.


Cu dragoste,
Florența