MSKids Retreat - interviu cu Tudor Bojin

în MSKids Retreat

Tudor este unul din adolescenții care au participat la tabăra din 2017, organizată de APAN, pentru copiii și adolescenții diagnosticați cu Scleroză Multiplă. A fost proiectul pentru care am înotat în 2017 la #Swimathon București.

Aș putea să încep să vă spun povestea de Scleroză Multiplă a lui Tudor, și voi vorbi și despre asta, dar mai încolo.  

Pentru că Tudor este mult mai mult decât Scleroză Multiplă. 

Ne-am întâlnit sâmbăta trecută, după ultimul meu examen din sesiune (și din facultate!) 

Luna aceasta îmi dau licența în Psihologie. Lucrurile pentru mine stau foarte diferit față de 2008, când îmi luam licența în economie - asta în materie de stres. 

am povestit cu Tudor la un ceai

Tudor în schimb, tot luna asta, dă bacul. Termină profilul mate-info. Până acum, a dat și meditații celor mai mici la matematică. Mi-a spus că îi place foarte mult să facă asta, 

”E o satisfacție foarte mare să văd că ei chiar înțeleg ce le spun!”. 

Când a dat la liceu, era sigur că peste câțiva ani avea să fie ITist. Prin clasa a 11a, s-a răzgândit. ”Înțeleg, dar nu e de mine! Nu mă văd făcând asta încă zece ani de-acum încolo!”

Așa că mai departe, vrea să urmeze...Actoria! Examenul e în septembrie

Mult succes, Tudor!!!

Acestea fiind spuse: Tudor, când vei fi un actor celebru, mă aștept să fiu prima care îți va lua interviu!  :)))

Este drept că nu sunt foarte în contact cu ”generațiile tinere”, deși mă simt de parcă abia am terminat liceul! (două facultăți și un master mai târziu :)) ). Cu toate astea, amintirile din liceu sunt atât de vii, încât m-am simțit cu Tudor ca vorbind cu un băiat din alt liceu! Ce a fost totuși diferit: mi-a vorbit AȘA FRUMOS DE LICEUL LUI! 

Mai mult de lucrurile bune pe care le spuneam eu despre al meu (”E super distracție, cel mai tare liceu!” - cu toate că era între primele zece licee din București atunci - acum nu mai știu), el mi-a vorbit de profesorii lui dedicați, alături de care i-a fost ușor să învețe orice materie. De activitățile extra-școlare din cadrul liceului, în care a fost susținut de profesori și Doamna Director. 

”Alexandru Ioan Cuza (din București) e un liceu excepțional! De la anul, este Colegiu”.

Mi-a povestit entuziasmat de concursul de talente pe liceu pe care chiar el, alături de colegi și prieteni apropiați din liceu, l-a organizat. 

Sistem de votare, juriu format din profesori, candidați, sponsori- impresionant! - un reportaj super despre asta AICI!.

Despre debutul bolii și diagnostic...niciodată nu e o poveste frumoasă. Asta nu înseamnă că nu o putem transforma în ceva cu happy end. Iar Tudor asta face!
După ce o perioadă a încercat să ignore simptomele ciudate (îi amorțise fața, nu avea control deplin asupra mâinii drepte și piciorului stâng), a hotărât să investigheze. După ce medicii excludeau, pe rând, alte variante, a primit și diagnosticul de Scleroză Multiplă. 

În momentul inițial a fost supărat pe Divinitate, și se întreba ”De ce eu?”. Râde când spune că i s-ar fi părut mai ușor de gestionat...un diabet. ”Adevărul e că toți murim. Singura cale ca asta să nu se întâmple e să nu ne naștem”. Mi-l citează pe Mălăele: ”O femeie naște la fiecare trei minute. Cineva să găsească femeia și s-o oprească!”:)))

Tudor nu și-a ascuns diagnosticul de nimeni, deși nu este vizibil. 

”De ce nu ai spune oamenilor? Oricum o să o am toată viața”.

Așa îmi dau seama că lucrurile se schimbă. Mentalitățile se schimbă, iar asta mă bucură nespus. 

”Milă? Nu... oamenii de vârsta mea...ăăă...a noastră (se corectează să nu facă diferență de vârste dintre noi doi :)) ) sunt receptivi, open-minded.”. 

La o prezentare la biologie și-a folosit chiar propriul RMN. ”De ce să caut imagini pe net când am eu??”.

Cu familia și prietenii, lucrurile sunt foarte transparente.”Ar fi fost o corvoadă să nu pot spune adevărul despre asta”. Sunt momente mai grele, normal, în care el, mama și fratele mai mare își ridică moralul reciproc. La primul puseu, colegii l-au vizitat la spital, iar diriginta chiar a venit și a stat cu el.

”Important e să make the best out of it! Conștientizează și mergi mai departe”

Mesajul lui Tudor pentru noii diagnosticați cu Scleroză Multiplă

În perioada MS Kids Retreat se simțea destul de Zen, de calm cu privire la boală. Își dorește să meargă și anul acesta, dacă nu se va suprapune cu examenul de admitere la facultate. 

Mi-a spus că tabăra a schimbat ”ceva” în el. A fost important să vadă aspecte ale bolii la alții. Foarte sincer și lucid, îmi spune că nu știe dacă este așa calm cu privire la SM pentru că a acceptat boala și s-a împăcat cu ideea sau dacă totuși mai sunt frici reprimate. 

La cei mai mulți dintre noi, este câte puțin din amândouă. Eu cred că important e să fim suficient de ”resilient” astfel încât să ne trăim viața cât mai frumos, iar Tudor pare că...este acolo. :)

Ajutați-ne să trimitem și anul acesta copii și adolescenți cu Scleroză Multiplă în tabără! Este un diagnostic la primirea căruia oricine are nevoie de suport, iar la vârsta asta, în plină formare a personalității, informații corecte, avizate și un grup suportiv poate schimba cursul unei vieți!
Donați online la linkul acesta:

https://2018.swimathonbucuresti.ro/echipa-axonii/

Nu putem schimba lumea, dar putem schimba puțin, în jurul nostru!

Cu dragoste,

Florența

MSKids Retreat - interviu cu Marilena Râdelesne

arhivă personală - notă personală: Dovada ca SM afectează și oamenii frumoși rău :)

Pe Marilena am văzut-o prima dată, scurt, la o întâlnire APAN. Nu am apucat să schimbăm nici două vorbe, dar știam că este una din adolescenții care au participat la MS Kids Retreat în 2017.

De ce mă interesează? Pentru că a fost proiectul pentru care am înotat la Swimathon 2017. Alături de echipa mea minunată de la APAN, alături de care voi înota și anul acesta, am strâns bani pentru o tabără la munte în care copii și adolescenți din România, diagnosticați cu Scleroză Multiplă s-au întâlnit, s-au cunoscut, au aflat informații noi despre ce înseamnă de fapt Scleroza Multiplă atât de la ceilalți participanți, cât și de la medicul și psihologul prezenți în tabbără.

Marilena acum face 20 de ani. Pe 24 iunie.

La mulți ani, Marilena!!!

Nu știe dacă mai poate participa la tabără, speră să meargă măcar ca voluntar, pentru că după MSKidsRetreat din 2017, face și ea parte din APAN. Este studentă la Psihologie și științele educației. Când am vorbit era în sesiune.

Marilena a fost diagnosticată la 17 ani. Era clasa a 12-a și organiza balul. ”Eram și majoretă!”.

Într-o zi, i-a amorțit brusc partea dreaptă. Și-a spus că trebuie să doarmă. A doua zi s-a trezit cu toată fața amorțită. Au urmat două pusee, iar la al doilea s-a lăsat și cu ”niște depresie”. Aflase rezultatele de la bac, intrase la facultate, și nici nu se putea bucura.

”Eram o persoană pesimistă. Acum, la standul APAN de la Promenada, de World MS Day, am vorbit de asta de parcă e cel mai minunat lucru din lume să ai SM” :))))

Pe 30 Mai a fost Ziua Internațională a Sclerozei Multiple. APAN a făcut diferite proiecte, printre care ”Thank you, Doc”, în care tineri diagnosticați cu SM din APAN au fost la spitalele de unde își iau tratament.

Programe APAN de MSDay2018

Marilena (în mijloc) -”Thank you Doc”, la Elias

 Marilena a fost dimineață la spital pentru a le mulțumi celor care au grijă de noi, iar apoi în Mall Promenada, unde APAN a avut un stand, le-a vorbit oamenilor de Scleroză Multiple. Am murit de râs când mi-a spus cât de ciudat a fost că putea vorbi despre asta așa liber. 

”Parcă mergeam la Promenada pentru altcineva, și povesteam despre mine de parcă nu eu aș fi avut SM. Mi-am dat seama că e vorba de acceptare”.

În tabăra MSKidsRetreat din toamna trecută, a fost surprinsă să vadă că deși se considera o persoană mai degrabă pesimistă, a început să vadă și latura ei luminoasă, optimistă.

”Doamna psiholog ne-a cerut să desenăm boala, așa cum o simțim noi, și toată lumea a desenat balauri, lucruri oribile. Eu am desenat ceva frumos”.

În MSKidsRetreat și-a descoperit optimismul. Acum știe că este puternică, vorbește despre asta. A învățat să își gestioneze reacțiile. 

”A fost important că în tabără a venit un medic. Cred că nu aș fi mers dacă nu era medicul acolo. La momentul acela, îmi era teamă să plec din București, pentru că doar aici e medicul meu!”

De ce a fost important pentru ea MSKidsRetreat? 

Pe mine m-a fascinat calmul ei, relaxarea ei. Nu mi-a vorbit doar despre curcubee și ponei roz, mi-a vorbit și de oboseala cronică, și de vânătăile și denivelările lăsate de injecții. Pentru că și astea sunt parte din realitate. Acceptare nu înseamnă detașare de realitate, nu înseamnă o lume paralelă.

În timp ce vorbeam cu ea, îmi aminteam de mine, la 20 de ani, când începeam să plâng fără să știe nimeni când mă duceam să îmi iau tratamentul de la Municipal. M-am întrebat cum ar fi fost pentru mine un MSKidsRetreat atunci.

Ea mi-a spus:

”După tabără, sunt mai relaxată când vine vorba de asta. A fost important să îi cunosc pe alții cu simptome diferite, să văd cum le gestionează ei. Acum știu la ce să mă aștept. De aplicat nu o sa aplic la fel soluțiile, fiecare este diferit. Dar e important să îmi cunosc limitele.”

Fiecare din noi, și vorbesc și din perspectiva ”pacientului cu SM” (cu boală din 2005), are procesul lui, ritmul lui. Eu am avut nevoie de șapte ani să fiu în stare să vorbesc despre asta. După discuția cu Marilena m-am întrebat cum ar fi fost dacă ar fi fost un MSKidsRetreat și când am fost eu diagnosticată.

Mesajul ei pentru noii diagnosticați:

Haideți să trimitem mai mulți copii în tabără și anul acesta!

Pentru că anul acesta înotăm din nou la Swimathon pentru MSKidsRetreat, va rog să donați pentru echipa #axonii la linkul de mai jos.

https://2018.swimathonbucuresti.ro/echipa-axonii/

Nu putem schimba lumea, dar putem schimba puțin, în jurul nostru!

Cu dragoste,

Florența

Cu Scleroză Multiplă în Africa-Townships

photo credit: Laurent Nangnio. Localnică în casă

A fost una din activitățile pe care le așteptam cel mai mult. Mă fascinează apropierea de viața reală a oamenilor, și mereu mi-a plăcut ca în excursiile pe care le fac, să mă apropii de cultura locului, nu doar ca turist.

Acesta a fost unul din motivele pentru care în facultate, preferam voluntariatele în care să mă apropii de oamenii locului, de cultura și rutina lor, mai degraba decât “voluntariatele turistice” sau vacanțele obișnuite.

Totuși, aproape de fiecare dată imi rezervam o noapte în oraș înaintea începerii proiectului, să pot vizita măcar o bucățică, de capul meu.

la munte, ca fetele

Mai târziu, o dată cu evoluția Sclerozei Multiple, am devenit anxioasă când venea vorba de plecat singură sau chiar cu prietenele mele, așa că aproape am renunțat la plăcerea de a călători.

 

Apoi l-am cunoscut pe Ionuț. Pentru care problema se punea “Cum putem face asta?”, și nu “E din ce în ce mai greu să facem asta”, cum începusem eu să gândesc. Așa că am început să rezerv asistență în aeroport de fiecare dată, în fiecare excursie închiriam masina și el avea grijă să parcheze undeva accesibil oriunde mergeam sau, daca nu era posibil, mă lăsa pe mine și se ducea el sa parcheze. Se asigura că unde ne cazam nu vor fi multe trepte de urcat, și tot el mi-a reamintit ce înseamnă experienta autentică, în care intri în vorbă cu localnicii și afli cele mai interesante lucruri, de la activități specifice zonei la restaurante rustice, la opinia oamenilor asupra orașului în care locuiesc, politică și istoria din țara lor. Lucruri pe care, bineînțeles, le poti afla online, dar nu e mai mișto să le auzi de la ei?

Tot Ionuț m-a încurajat să merg în Bali, când i-am spus prima dată că

My BarefootJourney în Bali

aș vrea să merg cu Copacul și Crina în tabăra de yoga. Speram să merg cu el, dar am convenit că yoga este pasiunea mea, iar el într-o tabăra de yoga cu nouăsprezece fete nu s-ar simți ideal. Cu asta, am simțit că “mi-a dat aripi” să fiu eu, să mă descopar pe mine fără el, pentru că, uneori, avem fiecare nevoie să ne întoarcem la noi.

în Grădina Botanică Kirstenbosch, Cape Town

Africa a fost pasiunea mea. Am planificat toate tururile și activitățile, iar el s-a ocupat mai mult de partea de organizare, vize, pașapoarte, mașină. Infrastructura.

În cartier.photo credit: Laurent Nangniot

Turul cartierelor oamenilor de culoare-Township tour, a fost ceva peste care am dat întâmplator, în căutarile mele despre Cape Town. M-a atras tocmai faptul că părea să ne ofere exact experiențele autentice pe care le căutam, și, deși părea, la prima vedere, la limita pericolului, faptul că mergeam acolo cu un ghid, cu o agenție, m-a liniștit și am decis amândoi că trebuie să facem asta.

Am cumpărat turul online, am primit confirmarea și cineva de la agenție ne-a sunat pentru a stabili punctul de întâlnire. Pentru că am stat foarte aproape de Muzeul Districtului 6, ne-am întâlnit cu restul grupului acolo. Altfel, ne-ar fi luat ei de la hotel. Era prima oprire înainte de a fi conduși în cartier. 

Puțină istorie

În 1948 s-a aprobat așa numitul “Ghetto Act”- Actul Ghetourilor, ca urmare a deciziei Apartheidului de a clasifica populația în grupuri rasiale: grupul Albilor și grupul non-Europenilor (asiatici, oameni de culoare și poate grupul Malay). Vechile cartiere din interiorul orașului (District 6,  cu aleile sale înguste care uneau cartierul de zonele rezidentiale ale Albilor) au fost rase, distruse, și înlocuite de cartiere cu străzi largi, neobstrucționate, lineare, accesibile camionetelor poliției și mașinilor blindate. Noile ghetouri, adică townships-urile pe care le-am vizitat noi, urmau să fie situate la câteva mile de oraș, de cartierele Albilor, cu o zonă tampon între ele, cu sectii de politie presărate prin cartiere și sârmă ghimpată (Don Pinnock- “Gang Town”, 2017). Mai mult, primul nostru ghid (care a fost și șoferul până în Langa, townshipul vizitat), ne-a povestit că până la președenția lui Mandela, la începutul anilor ‘90, un bulevard separa locurile în care le era permis negrilor să meargă de cele ale albilor. Bulevardul, astazi, poartă numele fostului președinte - Bdv. Nelson Mandela. El a luptat pentru nediscriminare în Africa de Sud și a reformat Constituția Apartheidului).

În turul organizat am luat parte șase persoane- 3 cupluri. Cu unul din cupluri am stat la o cafea după, și ne-au dat niște ponturi fabuloase asupra a ce să mai vizitam în Capetown (un belgian și o americancă ce locuiau acum în Miami), iar cu ceilalți doi ne-am întâlnit întâmplător la un super restaurant cu specific african -Gold, ca să aflam că a doua zi urma să ne întâlnim din nou la Aquila Safari. 

Laurent este belgianul cu care am intrat inițial în vorbă ca să îl rog să îmi dea un contact pentru pozele pe care le făcuse în Langa, cartierul vizitat (noi făceam poze cu telefonul și lui Ionuț i s-a părut periculos să scoată telefonul acolo). A fost foarte deschis să facă asta, iar Ionuț (prietenos cum e), i-a invitat pe toți la o bere la terminarea turului. Doar Laurent și prietena lui au venit. După cum am aflat în Safari, fata din celălalt cuplu era însarcinată și au preferat să meargă acasă. 

Mai jos, pozele făcute de Laurent (istagram @lenshophoto), care, printre altele, este și fotograf profesionist. Și mi-a permis să îi folosesc pozele în blog.

Barul local. photo credit: Laurent Nangniot

Ghidul care ne-a condus prin township, dintr-un capăt în altul la picior (cărucior, în cazul meu), chiar locuia acolo. Oyama pe numele lui, ne-a aratat “atracțiile” locului și ne-a răspuns la toate întrebările. (mai jos-barul local, unde am băut bere  făcută de ei...a fost oribilă :)))

Langa este unul din cele mai sărace cartiere din Capetown. Este,

Imagine din Langa. photo credit: Laurent Nangniot

practic, o mahala în care locuiesc oameni de culoare cu venituri foarte mici (maxim 2500 randzi pe lună- aproximativ 800 Ron. 


Prețurile în Africa de Sud sunt similare cu cele din România). În momentul acesta, Guvernul sud-african le oferă aceste case în cartiere ca Langa, iar ei trebuie să plătească doar electricitatea). În timp ce ne plimbam pe străduțele cartierului, mă gândeam doar la articolul celor de la Recorder, despre Giulesti Sârbi. Cred că situația este comparabilă, mai puțin faptul că oamenii aceștia au fost scoși din casele lor cu excavatorul în perioada Apartheidului, pe motive de culoare a pielii. 

photo credit: Laurent Nangniot. Barăci

Totuși, până se aprobă de către Guvern noi locuințe, oamenii își improvizează barăci, ca mai sus.

Ok, dar Apartheidul nu mai e din anii ‘90! Probabil că cei care au fost inițial extrași în aceste cartiere mărginase, nici nu mai trăiesc, iar cei mai mulți care stau acum acolo sunt familiile și rudele celor care au fost dați afara inițial din casele lor. În 1997, au putut să își revendice fostele case - care oricum nu mai există!, dacă aveau o dovadă cât de mică, chiar și o poză din fostul District 6. Când ești dat afară cu boldozerul din propria-ți casă, slabe șanse să mai păstrezi o factură de la electricitate! 

photo credit: Laurent Nangniot. Vraci din Langa

loc de joacă în Langa. photo credit: Laurent Nangniot

 

Știu, nu este nevoie să merg până în Africa de Sud ca să văd sărăcie, ar putea spune unii. Nici nu a fost asta intenția mea. Da, au reușit să facă și din asta turism, iar parte din banii de pe excursiile acestea merg la oamenii din cartier. 

Cert este că oamenii aceia încă mai suferă din cauza unor nedreptăți, iar acum, mai mult ca oricând, am devenit foarte sensibilă când vine vorba de discriminări de orice fel. Cum spun și ei, Apartheidul a fost Holocaustul Africii de Sud.

Eu m-am întrebat cum de familiile, copiii celor care au trăit de fapt drama Apartheidului, încă mai trăiesc acolo, în aceste condiții. Răspunsul lui Ionuț m-a tulburat, dar da...are perfectă dreptate: 

”E simplu. Sărăcia naște sărăcie!”.

photo credit: Laurent Nangniot. Localnică afumând capete de miei

Florența