Mami cu Scleroză Multiplă

Postarea acesta o scriu azi, 27 Iulie 2018, dar nu am nici cea mai vagă idee când o voi publica. Momentan este secret!! 

Asta e chiar o poză cu eclipsa din 2017 :)). Credit colegului meu, Bob Scott, din Tennesee

Recent a fost ziua mea. Pe 11 iulie.

A fost și ziua când mi-am făcut primul test de sarcină. Și pe al doilea. Ca să confirm. 

Renunțasem la tratamentul cu REBIF în ianuarie 2017, după doar trei luni de injecții pentru că mă simțeam ca într-un puseu o dată la două zile: de fiecare dată după ce făceam injecția și ziua următoare. Îmi mai reveneam seara, când trebuia să fac următoarea injecție. Nu am vrut să mă mai cert cu nimeni că renunț la tratament, să am discuții că de ce fac tratamentul cu vitamina D3... așa că am spus că vreau să rămân însărcinată. În orice caz, nu a fost ca și când mi-ar fi oferit un tratament convențional care să nu îmi scadă calitatea vieții, cum făcea REBIF-ul în cazul meu. Mi s-a recomandat să iau paracetamol, ceea ce făceam oricum - nu îmi imaginez ce frisoane și dureri de cap aș fi avut fără paracetamol, când era insuportabil cu tot cu paracetamol. Ionuț, care a insistat mereu să fac tratament convențional, a renunțat la idee când și-a dat seama că mă transformam într-un zombie și că tratamentul nu îmi aducea niciun beneficiu din punct de vedere al calității vieții. 

În primele luni, m-au sunat de la spital să mă întrebe dacă am rămas însărcinată, până la urmă mi-au spus că mă vor scoate din program și că după ce nasc, voi intra din nou pe tratament. 

Ce e drept, acum am rămas însărcinată aproape imediat. Nu prea îmi venea să cred, așa că nu m-am entuziasmat foarte tare până nu am ajuns la medic, pentru confirmare. La clinica Peltecu, unde am reușit să mă programez, am fost foarte plăcut impresionată de primul medic care m-a consultat și care mi-a confirmat sarcina. Dr. Botezatu lucrează și la Spitalul Filantropia. Calmul lui mi-a insuflat multă încredere, m-a relaxat. Când i-am spus de dozele mari de vitamina D3, mi-a spus că este foarte bine, că și el prescrie la persoane obeze. ”Nu este cazul dvs!”- a adăugat :)). L-am întrebat ce restricții alimentare am (citisem pe site-uri mult prea multe). Mi-a spus zâmbind că sarcina nu este o boală, și că pot să mănînc orice, atâta timp cât sunt sigură de proveniență. Adevărul este că dacă am o bănuială că o maioneză este făcută din ouă cu salmonela - sunt sigură că nici EU nu aș mânca - cu sau fără sarcină  

Așadar am decis că problema alimentară nu va fi un stres pentru mine, cu atât mai mult cu cât de obicei, nu mănânc în oraș sau chestii dubioase.

Mai departe, urmează o mulțime de teste, cu care mi-am bătut capul până mi-am dat seama care, ce face, când trebuie etc. Interesant totuși este că în general, când trebuia să mă duc la spital, clinică, un consult etc, mă simțeam mega siluită, nu aveam niciun chef. Probabil și din perspectiva bolii, pentru că simțeam că de cele mai multe ori, maximul beneficiilor pe care respectivul consult mi l-ar aduce este să îmi mențin starea. Nu este ca și când Scleroza Multiplă o să treacă vreodată, nu? Din contră, mai nou rezultă am am și tiroidita autoimună, care nu se manifestă în niciun fel, dar ”trebuie urmărită”. Suuuper! Le urmărim pe amândouă, sigur, nu este ca și când pot face mare lucru :)). Dar chiar nu îmi fac probleme din punctul ăsta de vedere. 

Cert este că acum, cu sarcina, merg la medic

ȘI SE REZOLVĂ! 

Adică mă duc, fac un test, două, trei, câte trebuie, primesc rezultatul și gata! Mergem mai departe! 

Îmi răsună din ce în ce mai des în cap cuvintele Dr. Botezatu: ”Sarcina nu este o boală!”

Zâmbesc, și mă relaxez.

O să avem un BEBE ! <3 <3 <3

Cu dragoste,

Florența

Anxietatea în Scleroza Multiplă

Am conștientizat destul de târziu cum mă afecta anxietatea. A pornit din momentul în care, la câțiva ani după accidentul de mașină, mi-am dat seama că la volan, între semafoare, nu respiram, îmi  țineam respirația. Ca și când așteptam din nou să mă lovească din spate o mașină puternică. Exact ca atunci.

Anxietatea se manifesta mai departe, uneori în legătură cu condusul, când trebuia să ajung undeva unde nu eram sigură dacă am unde să parchez. Sau mai ales dacă pot parca aproape de unde trebuia să ajung. Pentru că apoi urma etapa a doua: cum voi merge până la locul cu pricina dacă e la distanță de câteva sute de metri de unde am parcat, cât de bine sau rău voi merge când mă voi da jos de la volan, cât de mult mă voi chinui să  parcurg respectiva distanță. Și mai ales, cât de emoțională voi deveni când o să îmi dau seama că ”abia mă târăsc” și eventual mă mai lovesc și de priviri întrebătoare.
Altă dată un portar pur și simplu nu m-a lăsat să parchez în fața unei instituții unde urma să filmăm pentru o campanie de conștientizare, deși era weekend și nu mai era nimeni acolo. Nu a contat nici legitimația de persoană cu dizabilități, nici că i-am spus că mă deplasez greu, nici că, în cel mai rău caz, dacă avea nevoie de acces, îmi putea face semn prin geam să vin să mut mașina. Da, după încă un drum în care nu respirasem, am mutat mașina pe trotuarul de vis-a-vis și când am coborât de la volan, pentru că plouase și mi-a alunecat bastonul, am căzut fix în baltă :)). Acum râd, dar atunci, plină de frustrare și furie, am început să plâng. Peste asta, o doamnă pe la vreo șaptezeci de ani care a trecut m-a ajutat să mă ridic iar asta chiar m-a făcut să mă simt total neajutorată și neputincioasă.
Speram din tot sufletul ca cei cu care urma să mă întâlnesc în interior să nu fi văzut pe geam acest incident.

poza din campanie.Photo credit: Valentin Boboc

M-am simțit anxioasă, tristă și furioasă.

Aceste emoții sunt considerate de mulți ”emoții negative”. Emoții pe care nu TREBUIE să le ai. Iar dacă ajungi cumva să le simți, TREBUIE să fii puternic, să le bagi cât mai adânc dedesubt în suflet, acolo unde să uiți de ele și de unde nu te mai pot afecta. Foarte important, de asemenea, să nu știe nimeni că le ai sau că le-ai simțit vreodată. Asta te-ar face un om slab.

M-am regăsit de multe ori în această poveste, în toate sfaturile mamei mele, în toate vorbele de duh ale prietenilor noștri de familie din copilărie, uneori în alți pacienți care cu toată bunăvoința, îmi spuneau că trebuie să fiu tare, atunci când îi întâlneam pe holurile spitalului.
Dar în perioada în care mi-am dat voie să plâng ca urmare a ședințelor de psihoterapie individuală, a avut loc un switch, o schimbare în percepția mea. Acum plângeam, eram conștientă că pentru ei poate păream slabă, dar EU mă simțeam mai bine. EU simțeam că sunt în contact cu emoțiile mele, că sunt sinceră cu mine și că deși acum plâng, mâine sau mai târziu mă voi gândi la asta. Mă voi întreba eu pe mine ce am simțit, ce am avut nevoie în momentul acela să se întâmple și cum aș fi putut obține asta. În final, asta s-a redus la ce aș putea EU să fac să fiu ok cu situațiile acestea. Dacă ajung să mă simt furioasă, sau anxioasă, se întâmplă ceva în sufletul meu, ceva ce îmi doresc să schimb.

Și de aici începe procesul fiecăruia. Când se acceptă emoțiile, și se intră în contact cu ele, ele  furnizează informații prețioase despre schimbări pe care ne dorim să le facem, și poate nu suntem conștienți de ele.

Fritz Pearls, unul din numele faimoase din terapia Gestalt, spunea că
Anxietatea este despre sănătate și schimbare. Psihiatrii sunt primii care vor să scape de anxietate, sunt anxioși când vine vorba de anxietate.
Citate faimoase ale sale, despre anxietate, frică de moarte, despre asumarea responsabilității pentru propria viață și fericire AICI

Și ce faci când vine vorba de o boală cronică în fața căreia medicii, de cele mai multe ori, ridică neputincioși din umeri, sau atunci când pot face ceva, în general este vorba de soluții temporare care nu schimbă foarte mult situația?
În experiența mea cu SM, am decis de două ori să renunț la tratamentul convențional (o dată cu multă agitație chiar), am încercat numeroase soluții alternative, unele au funcționat, altele mai puțin, am fost mai bine, am fost mai rău, am fost foarte rău, mi-am revenit, am luat-o de la capăt și am făcut toate astea din nou.
Ar fi devenit un pattern, un șablon după care mi-aș fi trăit viața de acum încolo. Până când am decis să spun STOP și să mă întreb ce altceva pot face. Cum aș putea să îmi regăsesc bucuria de a trăi, chiar și cu o boală incurabilă și progresivă?
Pentru mine răspunsul a constat în multe lucruri. Răspunsul pentru fiecare, cu o suferință de sănătate sau nu, este în multe lucruri. Cred acum că lumea asta este atât de mare, atât de plină de pasiune dar și plină de nevoi pe care le putem satisface chiar noi, astfel încât este imposibil ca, odată pierdută o pasiune, să nu fie alta care să o poată înlocui cu succes.

Anxietatea, ca și tristețea, frica, fericirea sunt parte din viața mea, fiecare cu un rol foarte important. Este neplăcut și nu este ceva ce urmăresc - să simt tristețe sau să fiu anxioasă, dar o dată ce depășesc ”punctul critic” realizez ce roluri importante în deciziile mele, în dezvoltarea și schimbările pe care le fac au aceste emoții.

Pentru mine tristețea adâncă pe care mi-a pricinuit-o Scleroza Multiplă și pe care am conștientizat-o acum cinci ani, m-au determinat să mă apuc de psihoterapie. Anxietatea pricinuită de confuzia prin care am trecut o dată cu diagnosticul de Lyme acum șase ani m-a determinat să încep să scriu acest blog.
Ieri am vizitat un cuplu, vechi prieteni ai părinților mei, și la un moment dat le-am dat o carte de vizită, astfel încât să mă poată recomanda ca psihoterapeut.

Mi-au spus că mama ar fi rămas cu gura căscată să vadă câte am realizat.
Cred că ea a știut mereu ce mult pot face.

Cu dragoste,

Florența