Despre cum a fost 2019

Wow. Anul asta. 

A venit Aida. Am simțit că nu am mai făcut nimic înafară de asta :). Dar

• Am făcut 3 pusee, dintre care 2 nasoale. Al treilea nici nu l-aș fi simțit, dacă nu făceam un RMN din care să reiasă ca sunt în puseu
• am reînceput tratament cu Betaferon, după 6 ani de pauză(+o încercare eșuată de 3 luni cu Rebif, la care am renunțat din cauza efectelor adverse). Cu Betaferon, deși inițial am făcut 7 ani și nu am avut efecte adverse, acum am. Fac tratament de o lună jumate, abia încep să mai dispară, nu mai am frisoane noaptea după injecție dar a doua zi tot nu sunt în apele mele, merg mai rău și mă simt mai slăbită, deși mult mai puțin ca după primele injecții. După injecția trecută chiar am fost și la bazin- am simțit ca am făcut un efort destul de mare, a fost mai bine după înot, dar se simte diferența față de primele zile cu efecte adverse, când efort mare era să mă ridic din pat. Voi face o postare separată cu motivele pentru care am reluat tratamentul. 
• Am încheiat un job la o companie multinațională unde lucram de 10 ani, fapt pentru care am și făcut primul puseu pe anul ăsta (după 3 ani fără pusee). Stabilitatea financiară a fost mereu un must pentru mine, consideram că am jobul ideal, bine plătit, lucram de acasă, eram expertă pe treaba mea dar... companiile uneori se vând, joburile se restructurează, viața se schimbă. Îmi doream oricum să rămân să fac doar psihoterapie, doar că în termenii mei:). A fost totuși schimbarea care m-a învățat sâ fiu confortabilă cu inconfortabilul.
• În plan de psihoterapie, 2019 a fost anul în care am acumulat cea mai multă experiență cu clienți care au rămas în terapie pe termen lung, de până acum. Mă refer la clienți cu care am incheiat terapii în 2019, înainte să vina Aida. Mă simt privilegiată să fac meseria asta.
• Relația cu Ionuț.
  
•  Am descoperit o nouă latură, aceea de părinți. Ionuț este un tată minunat - așa cum mă așteptam să fie, și sunt impresionată în fiecare zi de dăruirea lui, de cât se documentează, cumpără și citește cărți despre educația emoțională a copilului, mereu preocupat de cum să fim cei mai buni părinți ai Aidei. Și nu încetează să fie un #superhero pentru mine, ca mamă, pentru că ne-a ajutat să ne descoperim, ca mamă și fiică, în începuturile tumultoase și hormonale :)) ale relației noastre, dar și ca soție, sprijinindu-mă în proiectele mele personale, facilitând psihoterapiile pe care le fac în perioada asta, deși mo se părea imposibil să am clienți cu copil așa mic și fără ajutor, dându-mi spațiu să mă eliberez, să fiu singură (uneori împotriva voinței mele :)) și muncind, în același timp, împreună, la relația noastră și la viitorul ei.
• Am fost la concertul lui Bon Jovi și la filmul El Dorado Tour cu concertul Shakirei (la care am fost, în 2018, în Madrid, dar a fost minunat să-mi reamintesc experiența

 

• Deși nu credeam că o voi face și anul acesta, am participat pentru al patrulea an consecutiv la Swimathon București, oar anul acesta, Aida m-a susținut de pe margine. Cu ajutorul donațiilor voastre și a celorlalți înotători implicați în proiect, APAN a organizat o nouă tabără MSKids Retreat.

MSSessions2019

• Am fost invitată să le vorbesc angajaților ADP, să povestesc despre experiența sarcinii și nașterii în contextul Sclerozei Multiple la evenimentul APAN Femei Cu SM, și tinerilor cu Scleroză Multiplă din Europa în cadrul evenimentului MS Sessions 2019.

Evenimentul Femei cu SM

• Dar, da, cel mai important, 2019 a fost despre ea. Despre ce simte ea, despre cum se simte ea, despre cărți de parenting și psihologia copilului, despre ce îmi doresc să îi transmit și cum ar înțelege și interpreta ea mesajele mele. Despre cât de perfectă e și câtă iubire și bucurie încape într-un om așa mic. Și cât de complex și frumos devine totul odată cu ea. Și că aș vrea să doarmă și ea 5 ore legat!!:)))
•  

Regrete? 

Regret echipa în care am lucrat, în ultima ședință telefonică alături de colegii mei din UK, Franța și New York m-am emoționat și am început să plâng :). A fost, fără doar și poate, cea mai mișto echipă, cu cei mai mișto șefi, de la care am învățat foarte multe.

Regret, și voi regreta mereu că mama nu a cunoscut-o pe Aida. Și că tata nu a cunoscut-o.

Pentru 2020 îmi doresc... să fim bine. Ca familie, și individual. Abia aștept să înceapă să vorbească❤️.

 Îmi doresc să ne avem prietenii aproape și să ne amintim mereu să ne bucurăm.

La mulți ani vă doresc!

Cu dragoste,

Florența

Mami cu Scleroză Multiplă-Sarcină și alăptare în Scleroză Multiplă

Aidei îi place în fața publicului

Am decis să scriu articolul acesta ca urmare a evenimentului APAN din 12 Octombrie FemeiCuSM, la care am povestit, împreună cu încă două prietene (diagnosticate de asemenea cu SM) despre sarcină și alăptare. 

Coincidență sau nu, exact înainte de eveniment, o altă mămică a unui bebeluș de o lună îmi scrisese neliniștită că se afla într-un puseu de SM iar medicul îi spusese că trebuie să oprească alăptarea. Nu știu dacă medicul chiar era dezinformat și își dezinforma pacienții la rândul său, dacă mămica totuși nu înțelesese bine (ceea ce spune multe despre relația medic-pacient), dar din fericire proaspăta mămică s-a liniștit când am reușit să vorbim.

Despre sarcină. Pe scurt: sarcina se va trata ca la o femeie fără Scleroză Multiplă.

Acestea au fost cuvintele Doamnei Neurolog Cristina Herțea, care m-a urmărit în sarcină. Bineînțeles, cu precauție, urmărind orice schimbare a stării fizice, dacă apare un nou simptom sau puseu (dar este puțin probabil să se întâmple asta în sarcină - sarcina protejează și mama și copilul).

Nu există contraindicație pentru nașterea naturală.

Până să aflu asta de la neurolog, nici nu luasem în considerare. Mă așteptam să trec prin suferința unei operații și îmi spuneam că dacă atâtea femei fac asta, voi putea și eu. Va fi greu, dar asta trebuie să fac.

Mentalitatea este valabilă și pentru nașterea naturală, dar cezariana știam ce implică. De la durerile tăieturii, anestezie, recuperare mai grea și mobilitate redusă mai mult timp, de care știam că îmi va face foarte rău, nașterea naturală era o opțiune nouă. O experiență prin care nu trecusem. Eu am preferat o experiență necunoscută, dar din care aveam măcar șanse să îmi revin mai repede, decât ceva prin care mai trecusem (tăietură, nu naștere), și știam cât de rău e pentru mine.
Din fericire, am avut parte de o experiență minunată, un travaliu în care am râs alături de Ionuț (care a stat lângă mine pe toată durata nașterii), niște prime momente minunate în care am cunoscut-o, dar și 1000 de poze și filmulețe inedite pe care ni le-a făcut una din moașe cu telefonul meu, la care am ascultat muzică în timpul travaliului. Am găsit după, în telefon, niște amintiri minunate❤️

Alăptare

Se poate alăpta fără probleme. Nu există nicio contraindicație.

Singura contraindicație poate fi tipul de tratament, dar despre asta, mai jos.

Puseu de după naștere

Am avut două pusee după naștere: la 2 luni și la 4 luni după naștere. Știam că după naștere este șansă mare de puseu, cumva eu aveam o credință magică - eu nu o să fac. Iată că la fel ca în multe cazuri, cu tot pozitivismul, realitatea ne lovește în cap.

Puseul se tratează normal, cu perfuzii de Solumedrol (acum denumit LemodSolu). Da, există o problemă la alăptat, și anume că în timpul perfuziei și 2-4 ore după nu se poate alăpta. După acest interval, primul lapte se mulge și se aruncă, iar apoi alăptarea continuă normal. În perioadele dintre perfuzii, se poate mulge lapte pentru perioada de după perfuzie în care nu se poate alăpta.

În cazul meu, mai dramatic a fost primul puseu, pentru că Aida era foarte mică și avea mesele foarte dese, uneori la mai puțin de o oră. Pentru că la pompă nu prea aveam lapte, o vecină cu un băiețel cam de vârsta Aidei mi-a dat, dar Aida nu accepta nici biberon și plângea foarte tare. Așa că eu nu am reușit să aștept mai mult de 2 ore după perfuzie. O singură dată mi s-a părut mai agitată.

La al doilea puseu - mult mai bine, Și noi doi am fost mai puțin stresați, dar nici ea nu mai era chiar așa de lipită de mine, și bonus -  a acceptat mult mai bine biberonul. 

Tratamentul
În septembrie, a fost publicat un nou studiu care precizează că în timpul sarcinii și alăptării pot fi utilizate următoarele tratamente:

Cu Dna Dr. Mihăilescu

- Glatiramer acetat – produsul original 20mg/ml (studii ale registrelor de sarcină de peste 20 ani – aprobare FDA categoria B)

- IFN beta 1a cu administrare intramusculară și subcutanată

- PEG IFN beta 1a cu administrare subcutanată

- IFN beta 1b cu administrare subcutanată

- Natalizumab pentru forme foarte active de boală, pentru femei cu tratament anterior cu

Natalizumab, știind că există un risc mare de rebound (reactivare a bolii) la oprirea

bruscă a tratamentului

* date preluate din prezentarea Dnei Neurolog Gabriela Mihăilescu, din cadrul prezentării la evenimentul APAN FemeiCuSM din12 Octombrie 2019.

RMN

Iată că am aflat pe pielea mea ce înseamnă să faci RMN cu substanță de contrast în alăptare. 

Când am discutat inițial cu medicul meu neurolog, concluzia a fost că vom vorbi despre tratamente și RMN când termin alăptarea. După evenimentul de sâmbătă, am făcut un nou RMN (ultimul îl făcusem în 2017) pentru a vedea noile opțiuni de tratament (ultima dată am făcut REBIF, în 2016, dar doar trei luni, pentru că efectele adverse erau foarte puternice). 

Deci RMN, chiar și cu substanță de contrast, se poate face. Singura problemă, care mie mi-a dat destul de mult de furcă în nopțile dinaintea investigației, a fost că medicul mi-a spus că alăptarea după substanța de contrast trebuie întreruptă 24 de ore. Aida nu a stat niciodată așa mult, iar frica mea, pe lângă gestionarea proviziilor de lapte, era că va plânge. Dar ne-am organizat astfel încât să stea mai mult cu Ionuț în ziua respectivă, și să și doarmă cu el, ca să nu o perceapă ca o respingere din partea mea. 

Cu toate acestea, se pare că nu este nevoie de niciun fel de întrerupere după Gadolinium (substanța de contrast) conform siteului e-lactancia.org. 

Concluzia a fost că noile studii încurajează femeile diagnosticate cu Scleroză Multiplă să aibă copii, dacă își doresc asta. Cred că este o decizie subiectivă, fiecare din noi știm cât ne asumăm și cât putem duce. 

Eu? Zilele trecute, când râdeam cu ea la masă (pentru că asta facem noi în principiu, râdem în hohote), mă gândeam cât este de perfectă acum viața, cu ea.

Cu dragoste,

Florența

Cel mai frumos cadou

photo credit: Denisa Irimia

Ieri am început să plâng. Eram foarte fericită, dar în momentul acela plângeam nu de fericire. Am glumit că plâng că am făcut 33 de ani. De fapt, plângeam pentru că plângea Aida.

Ionuț, încercând să o adoarmă

Nu avea un motiv serios, era doar obosită și voia să adoarmă. Se întâmplă des. Uneori, o ajută când o plimbă Ionuț în brațe. Se mai agită puțin, dar până la urmă adoarme. Mi se pare adorabil când se lasă moale pe umărul tăticului și închide ochii după un plâns sănătos. 

Dar ieri am mai plâns încă o dată pentru că nu o pot ține EU în brațe, și doar o aud de la distanță. Am avut un moment. Probabil vor mai fi. Probabil oricât de mult voi lucra cu mine la asta și voi spune că m-am împăcat cu ideea, ceva va fi mereu acolo. Ceva care mă va răni. 

Prietena mea cea mai bună a avut dreptate ieri. Și când va fi mare vor fi momente în care va plânge și nu voi putea face nimic în legătură cu asta. Ca și acum, mă va răni, și probabil voi plânge și eu cu ea. Da, până la urmă este și asta parte din viață, iar faptul că nu mă pot plimba acum cu ea în brațe, să o liniștesc, este doar un alt tip de limitare cu care va trebui să ne obișnuim amândouă. 

Și realizez în fiecare zi că am un milion de limitări, care nu sunt neapărat legate de diagnosticul meu de Scleroză Multiplă, și pe care trebuie sau va trebui să le accept, chiar dacă nu vreau, chiar dacă îmi este greu.

Ce este important acum este că fetița mea crește.

în brațe la mătușica Diana

Iar weekendul acesta mi-a făcut cel mai frumos cadou. În insecuritățile mele, uit uneori că mă iubește necondiționat, și nu mi-aș fi imaginat vreodată că își dorește să renunțe la locul ei confortabil din brațele lui Ionuț, de la înălțime, ca să vină la mine (în imaginația mea, când se întâmpla asta, era doar pentru că voia să mănânce). Acum nu mai cred asta. Pentru că în dimineața asta, a întins brațele spre mine. Voia la mine în brațe. Chiar dacă stăteam jos. Chiar dacă abia mâncase.
*este un pas important în dezvoltarea bebelușului când începe să întindă mânuțele spre ceva de interes - obiect, persoană.

Doar voia la mine în brațe.

Nu știu ce o să simt când o să spună prima dată ”mama”, dar acum am fost așa emoționată!

Realizez că mi se întâmplă des să am ”tunnel vision”. Mă anulez pe mine după un singur moment, eveniment unic, când Aida nu se liniștește la mine în brațe. Rațional, îmi dau seama că e normal să se plictisească, să își dorească să exploreze sau pur și simplu să stea cu altcineva, și asta nu mă anulează pe mine. Îmi mai dau seama că sunt reminiscențe din copilăria mea, când nu mă simțeam importantă, când mă simțeam dată la o parte sau pe locul doi în anumite instanțe. Copilul, COPILUL - ia decizii pe viață. Terapia face diferența, și uneori este nevoie de atât de multă muncă în viața de Adult pentru a corecta decizii care ne dăunează. În Analiza Tranzacțională, așa se crează Scriptul (sau scenariul de viață).

Pentru mine, aceste decizii care în acel moment făceau sens (”lumea mă ignoră pentru că nu sunt importantă/pentru că nu contez/pentru că nu merit”) mă ajutau să explic situații în care eram pusă, ca și copil. Acum, le-am conștientizat în terapia personală, le-am simțit în transfer cu clienții mei, și sunt pusă față în față cu posibilitatea de a i le transmite fetiței mele, într-o formă sau alta. În relația cu ea, mă simt prea puțin importantă. Pe măsură ce mă gândesc la asta, îmi dau seama cât de absurd sună! Sunt mama ei. Ea chiar adoarme când îi cânt. EU! Și nu sunt vreo candidată la Vocea României! Și ea adoarme pe versurile Shakirei cântate de mine :)). Normal că nu pot face asta în public, și atunci o plimbă Ionuț! :))

Probabil că o să îmi mai ia timp, probabil voi avea nevoie să îmi reamintesc mai des lucrurile acestea, sau să îmi fie reamintite, și știu că îmi doresc să am o relație sănătoasă cu ea. Cât despre ea, oricum glumim că îi vom deschide un cont cu bani pentru psihoterapie :)). 

Cu dragoste,

Florența

Voluntariat in Spania

Nu mai plecasem niciodată din țară. Crescusem cu ideea că ”afară” e un loc inaccesibil. Trăind in comunism, ai mei nu prea aduceau vorba de călătorii în străinătate. După comunism, nu aveam noi bani de așa ceva. Tata mai mergea la muncă în Ucraina – era subinginer. Imi aduc aminte cât de dor imi era de el în lungile luni în care era plecat. Dar asta este altă poveste.

În facultate, deja începusem să mai dau din coate. Îmi doream să fiu ”femeie de carieră”, cum vedeam în filmele americane, să trăiesc multe aventuri ca să am ce să povestesc, și, în final, urma să plec din țară, să trăiesc în afară undeva. Pentru că în liceu am studiat italiana, mereu am crezut că acea țară va fi Italia. De altfel, eram convinsă că va fi și prima țară pe care o voi vizita. A fost Polonia, într-un schimb de tineri, care mi-a deschis orizontul către alte călătorii pe care le-aș putea face cu bani puțini. Așa, ca un student român. 

Pe vremea aceea începusem să fiu preocupată de ”a schimba lumea”. și asta începea prin a ajuta lumea. Primul pas a fost să ma înscriu întru-un ONG, care, printre altele , organiza și tabere de voluntariat în multe locuri în lume. Îmi doream să ajung în India. Mă fascinau marile diferențe de nivel de trai, prinți care trăiau în palate, și copii care mureau de foame în mizerie. Pentru ei as fi vrut să ajung acolo. Din păcate, nu am găsit niciun voluntariat în India în perioada aia, era deja vară și îmi doream să plec repede. Așa că m-am orientat spre ceva mai rezonabil ca preț ( trebuia să achiziționez biletul de avion), și undeva lângă Barcelona se organiza un voluntariat cu persoane care sufereau de paralizie cerebrală. Fusesem deja diagnosticată cu Scleroză Multiplă de vreo doi ani, și m-am gândit că va fi cumva, terapeutic și pentru mine.

Prima provocare: cum îi spun eu mamei că plec? 

Mama a fost asistentă medicală, așa că nu se punea problema să ii spun ce o să fac acolo. Ar fi știut prea bine ce înseamnă ”paralizie cerebrală”, ce nevoi au persoanele cu această afecțiune, iar ea își dorea – probabil ca orice mamă –să fiu o prințesă J

Așa că m-am pregătit, am căutat alte voluntariate pe care aș fi putut să le fac, și, înarmată cu toate detaliile despre un voluntariat cu temă rasială care urma să se desfășoare în Bruxelles și care ar fi presupus să facem un proiect, m-am prezentat la cabinetul stomatologic unde avea mama al doilea job, alături de o prietena de familie. Momentul l-am ales strategic. Doamna doctor locuise în Canada câțiva ani alături de familie, știam că mă va susține în aceasă decizie, reușita era aproape garantată. 

Planul a fost perfect. Deci da, am mintit.

 În continuare, după ce m-am gândit mai bine, că ar fi recomandat ca mama să știe măcar țara în care voi călători pentru prima dată singură, am decis să îi spun că voluntariatul se desfășoară de fapt în Spania, nu Belgia. Nu au fost probleme.

Așa că m-am înscris, mi-am luat bilet de avion cu destinația Barcelona, unde aveam să mă întâlnesc cu ceilalți voluntari la centrul organizației, iar apoi cu beneficiarii proiectului – persoanele cu paralizie cerebrală.

Trebuie să recunosc că înainte de această tabără, nu știam prea multe despre această afecțiune. Era clar că aceste persoane sunt paralizate, și vor avea nevoie de asistență. Cei de la organizație au trimis tuturor voluntarilor un formular de prezentare când am confirmat participarea, cu ce vom avea de făcut și ce presupune această tabară, astfel încât să nu fim luați pe nepregătite când ajungem acolo.

Bineînțeles că nu am citit. Îmi puteam imagina ce scrie în el, în același timp auzeam vocea mamei în capul meu spunându-mi că eu nu știu ce presupune asta, că va fi foarte greu, și imi era frică să nu mă descurajez. Îmi asum că nu a fost o decizie rațională, ci mai degrabă m-am aruncat impulsiv cu capul înainte, știind în inima mea că asta vreau să fac, orice ar presupune ”asta”, și că mă voi descurca cumva.

Întâlnirea cu ceilalți voluntari

A fost dragoste la prima vedere. Nu îmi facusem griji în legătură cu ce urma să se întâmple, dar am fost foarte entuziasmată după întâlnire. Mi-am dat seama imediat că sunt tineri fără experiență în astfel de domenii, ca și mine, și aveam sentimentul acela că ”suntem toți în asta împreună”.

Mai mult, a fost încurajator pentru mine faptul că în grup era o participantă din Italia, cu care m-am înțeles din primul moment din care i-am spus că vorbesc italiană. Cu Francesca îmi petreceam unele nopți stând de vorbă, pe casa scărilor reședinței în care eram, noaptea până târziu. Doar atunci aveam timp liber, după ce ”îi băgam la culcare” pe beneficiarii proiectului. Doar ei i-am povestit atunci despre diagnosticul meu, într-una din nopțile în care ne lăcrimau ochii de somn dar pur și simplu voiam să mai stăm puțin. să mai aflăm puțin una despre asta.

cu Francesca, prin Barcelona

În următorii ani, am ținut legătura. Ne-am mai întânit de două ori. Când eram eu în Italia la un training cam de două luni,  am făcut o excursie într-un weekend până la ea la Verona. Ne-am plimbat prin Verona, pe malul râului Arno, la Casa Julietei dar și în unele locuri mai puțin turistice pe care doar locuitorii Veronei le cunosc. Probabil acum nu aș mai ști să mă întorc în acele locuri. Apoi, Francesca își dorea să învețe mai bine limba engleză (italienii au unele dificultăți uneori), așa că s-a mutat la Londra. Eu mi-am schimbat funcția în cadrul companiei și întâmplător, șefa mea locuia în apropierea Londrei, așa că din nou, am petrecut câteva zile acolo cu ocazia unui training. Am profitat de ocazie să o vad pe Francesca. Aceea a fost ultima dată când am văzut-o. Încă mai vorbim, și cine știe când și unde va fi următoarea noastră întâlnire.

Pe parcursul taberei am aflat că vorbesc și spaniolă (probabil am învățat din telenovelele de succes la care mă uitam cu ai mei în copilărie). Mulți dintre voluntari erau din Spania, și majoritatea beneficiarilor nu înțelegeau altă limbă. 

Întalnirea cu beneficiarii

Știa mama ce știa.

Primul impact a fost destul de șocant. Poate și pentru că nu îmi dădusem timp să mă gândesc la asta, din varii motive: nesiguranța mea personală, că nu voi merge până la capăt când voi conștientiza despre ce e vorba de fapt, că nu fusesem expusă niciodată la dizabilități și nu mă gândisem prea mult cum m-aș simți, nu aș fi vrut să îmi accept că m-aș putea simți stingheră din oricare motiv etc.

Una din activitati a fost sa pictam

Ne-am urcat în autobuzul adaptat pentru cărucioare și am pornit spre locul unde aveam să ne petrecem următoarele două săptămâni. Chiar în primele minute mi-am dat seama că da, sunt stingheră. Am decis că nu vreau să îmi petrec următoarele doua săptămâni ”pe marginea grupului”, așa că am început să mă bag în seamă. Să găsesc o modalitate de a comunica. Și am descoperit. Știam că doar având contact cu ei voi ajunge să mă simt în largul meu, pentru că singurele preconcepții pe care le aveam erau cele culturale, achiziționate în  ani de trăit în România, pe care și ea, săraca, le-a achiziționat în anii de communism. In care doar copiii ”perfecți” erau promovați. Sau supraviețuiau.

Despre ce vorbesc?! Și în ziua de astăzi trăiesc într-o țară în care, atunci când mă plimb în parcul de lângă bloc, lumea devine solemnă și un pic tristă când trece pe lângă mine. Pentru că dacă am nevoie de baston la ~30 de ani trebuie să fie ceva grav și rar. În momentele acelea, uităm cu toții că aceste afecțiuni nu sunt neapărat rare, și motivul pentru care persoane cu dizabilități nu ies din casă ca să îi vadă toată lumea este ca nu au unde să se ducă. Sau dacă există totuși posibilitatea să te plimbi în cărucior în anumite zone din parc, să zicem, este treaba fiecăruia cum ajunge acolo, având in vedere că rampe la borduri sunt cam rare, sau ocupate de masini parcate, locuri  de parcare pentru persoane cu dizabilități, dacă sunt, vor fi cu siguranță ocupate, iar cu mijloacele de transport în comun ca să te deplasezi, ca persoană cu dizabilități, ai nevoie de multe lucruri: o dorință foarte mare să faci asta, și strategii, planificări, plan A, plan B și, cel mai bine, o persoană care să te însoțească (deși nu este garantat că asta îți va rezolva problema).

Am ajuns in tabără…

Locul în care am stat se numește Villanova de Sau, sat situat în valea Sau din Catalonia. Scopul taberei a fost să oferim  persoanelor cu paralizie cerebrală o vacanță, cu excursii și activități adaptate. Am stat în niște căsuțe, voluntari și beneficiari în aceleași camere. Rolul nostru, al voluntarilor, era să îi asistăm în toate activitățile. Dormeam sus, în paturile suspendate, ne trezeam de dimineață înaintea lor, să pregătim micul dejun, am făcut training cum să îi ajutăm să mănânce fără să riscăm să îi rănim (cu furculița etc) și… practic făceam tot ce era de făcut. De la duș, asistat la baie, la plimbat, hrănit, schimbat.

Au fost câteva momente care m-au scos din zona de confort (câteva??!). 

Mă împrietenisem cu un bărbat, pe la vreo 40 de ani, care pe lângă afectarea membrelor – nu putea să meargă sau să își folosească mâinile cu precizie, nici nu putea vorbi coerent.

Paralizia cerebrală este o boală din naștere, iar simptomele vizibile sunt consecințe ale leziunilor cerebrale, mai precis a zonei din creier afectate. Din acest motiv, simptomele pot fi de orice fel. Printre participanți, erau oersoane care puteau să stea în picioare pentru o scurtă perioadă, dar nu ar fi putut să formuleze cuvinte,cel puțin nu inteligibile.

Revenind la Vills (acesta nu este numele lui real), deveniserăm destul de apropiați. în excursii, mereu alegeam să stau cu el în autocar, la masă îl intrebam deseori dacă pot să îl asist eu. Uitându-mă înapoi, nu știu, sincer, cum ne înțelegeam. Spaniola mea de telenovele (deși el spunea – mai bine spus, îmi semnaliza că vorbesc bine), cu spaniola lui neinteligibilă din cauza dizabilității, era o combinație foarte ciudată.

Un alt simptom pe care îl avea Vills era că se îneca foarte des. Își revenea destul de repede totuși.

Așa că, inevitabil, într-o zi, în timpul mesei, în timp ce eu eram lângă el, s-a înecat așa de tare, ca niciodată până atunci, încât mi-a fost frică să nu îl pierdem. Bineînțeles, supervizoarele erau obișnuite cu astfel de întâmplări, trainuite să facă față situațiilor limită, dar pentru mine era o noutate. Normal că după ce a trecut agitația și lucrurile au revenit la normal, m-am dus să plâng în baie!

Ceea ce a fost chiar impresionant, și îmi va rămâne în suflet pentru totdeauna, a fost un moment, din ultima seară, la ”petrecerea de la revedere”. În sala de petrecere era agitație mare, tuturor ne părea rău că ne despărțim, glumeam, râdeam de întâmplările amuzante din tabără. La un moment dat, am ieșit din sală să iau o gură de aer pe terasă, si Vills stătea singur. Nu am vrut să cred că plângea, și l-am întrebat ce face, dacă vrea să vorbim.

Conversațiile mai lungi cu el necesitau instrumente speciale, și anume o hârtie cu litere ca o tastatură,și un fel de bentiță pe care i-o puneam pe cap, care avea un fel de arătător metallic cu care indica literele pe hârtie, compunând cuvinte.

Și ce mi-a zis m-a lăsat fără cuvinte. Mi-a spus că urmează să ne despărțim, și că noi ne întoarcem la casele noastre, și ei la ale lor, și că va fi trist din nou, că îi va fi dor de noi și că probabil nu ne vom mai întâlni niciodată. 

Ceea ce… ar părea de așteptat într-o situație ca asta. Nu ar fi o desparțire atipică, să spunem. Ceea ce cred acum că m-a lăsat fără cuvinte atunci era chiar percepția mea asupra lucrurilor. Pentru ca eram concentrată pe experiența în sine, pe construirea unei relații cu toată lumea, pe ce aveam de făcut, fără să mă gândesc că eu am un impact asupra vieților lor.

Pentru mine, toată experiența a fost o lecție din care în primul rând am învățat… să nu mai vorbesc atât! În special despre lucruri neimportante. Am învățat de la acești oameni minunați că pot spune atât de multe fără atâtea cuvinte.

Experiențele au fost minunate. Inutil să mai spun că la despărțire toată lumea a plâns.  

Am legat prietenii pe viață, si acum mai vorbesc cu o parte din ei. De Vills însă, nu mai știu nimic… dar cu siguranță cu toții au luat parte din una din cele mai frumoase experiențe din viața mea.  

Cu dragoste,

Florența

Primele trei luni din viață ale Aidei

A fost greu?

Eram și suntem așa de entuziasmați de ea încât nu putem spune că ea este motivul pentru care ne este greu. Și nici nu cred asta. 

Lucrurile s-au complicat odată cu puseul meu. Am pornit în drumul ăsta mai mult singuri știind că nu o să avem mult suport. Am învățat să-i facem băiță privind videoclipuri de pe YouTube. Adevărul este că mediul online și cărțile de parenting și psihologie pe care le studiez eu au fost stâlpii noștri. Și bineînțeles cel mai important a fost că ne-am avut unul pe celălalt. În momentele cele mai grele și copleșitoare, când presiunea era din ce în cel mai mare, am știut să ne oprim și să vorbim unul cu celălalt. Asta nu înseamnă că nu am avut și discuții contradictorii, poate chiar ne-am și certat când presiunea era prea mare, dar de fiecare dată ne-am cerut scuze unul celuilalt și am discutat despre adevăratul motiv pentru care am avut respectivele discuții. Cel mai important a fost că fiecare din noi a putut să înțeleagă ce simte celălalt când lucrurile o luau razna.

M-am simtit uneori judecată că am ales sa fac copil în ciuda bolii.

Recent la recuperare unei doamne i-au dat lacrimile si m-a felicitat că sunt curajoasă. La fel și medicii de la Spitalul Militar de la secția de recuperare, unde am început un program de reabilitare dupa puseu.

Îmi dau seama ca eu sunt de fapt cea care mă judecam. 

Începând cu primele ei zile de viață simțeam nevoia sa îi cer iertare mereu, îi repetam în timp ce o țineam în brațe că îmi pare rău că nu pot fi o mamă perfectă pentru ea. Pentru că ea e perfectă. Încă îi spun că îmi pare rău că nu o pot plimba în brațe, când ea, deja la trei luni, e așa curioasă, atentă la tot ce se întâmplă în jur, își dorește să exploreze și să descopere ce îi rezervă lumea asta nouă pe care a ales-o. Dar ma obișnuiesc că pentru genul ăsta de explorare e "tati". Iar Ionuț mi-a subliniat faptul că acum îi spun că îmi pare rău că nu o pot plimba din Adult, ca pe un statement, ca pe o explicație rațională, un fapt cu care va trebui să se obișnuiască. Așa stau lucrurile. 

”Mami nu se poate plimba cu tine în brațe. Mami se poate dezechilibra și așa e bine pentru tine. Noi facem alte lucruri împreună”.

 
Ionuț... care încă reușește să mă impresioneze după aproape șase ani. Pentru faptul că l-am cunoscut, că a intrat în viata mea și o face de un miliard de ori mai bună, din toate punctele de vedere, mi-am găsit numeroase explicații, mai mult raționale. Azi dimineață mă gândeam cât de mult a atârnat de fapt... norocul. Îmi dau seama uneori că de fapt, sunt pur și simplu norocoasă că a intrat în viața mea, sunt norocoasă pentru cum e el, pentru cum s-a format el, singur, în ciuda greutăților pe care le-a avut. De multe ori mă gândesc că o dată cu decizia lui de a-și continua viața alături de mine, a ales greul în continuare. Știu că el nu gândește așa, nu simte așa și mă va certa că am scris asta, dar e important pentru mine să rămân conectată la realitate. Știu că el vede în mine alte lucruri și pentru acele lucruri a rămas. Și eu cred că ce avem e unic, cu toate astea cred că e nevoie de mult curaj să rămâi lângă o persoană cu o boală progresivă. 

Ce ne-a ajutat să depășim perioada asta și momentele în care amândoi eram atât de copleșiți încât începeam să ne certăm între noi a fost faptul că am putut să ne oprim în momentele acelea, să facem un pas în spate, să ne găsim explicații pentru care ne simțim așa și să le discutăm. 

Foarte important este și faptul că am avut prieteni buni lângă noi. În cele mai grele zile din acest puseu,a fost nevoie să merg cu căruciorul până în parc ca să o scoatem pe Aida afară. În momentele acelea lui Ionuț îi era destul de greu. Era foarte încărcat: și cu căruciorul copilului, și cu scaunul rulant, geanta lui, geanta copilului. Pe lângă faptul că uneori Aida urla că vrea în brațe și lucrurile se complicau din nou.

Ursitoarele

De câteva ori a fost nevoie de măcar o persoană în plus care să ne ajute cu Aida până afară. Dar  avem prieteni buni care ne-au vizitat și ne-au scos din casă, ne-au ajutat moral, au venit în vizită doar să stăm de vorbă, ceea ce a fost extrem de important pentru psihicul amândurora.

Acum? Am inceput un program de recuperare, Astăzi am fost chiar și la bazin din nou, simt că aproape am revenit la forma fizică de dinainte de puseu iar psihic... sunt chiar fericită. Observ cum îi transmit și ei stările mele, iar astăzi a fost o zi bună pentru toată lumea.

Se spune că momentele grele sunt cele care te ajută să crești. Eu m-am mai acomodat cu ideea că atunci când cer ajutorul nu voi fi automat refuzată :). 
Pot spune că după puseul acesta am crescut noi doi, individual dar și ca și cuplu. Și mai important, am crescut noi trei, ca familie. A da! Iar Aida a împlinit trei luni