Abonare LifeIsNotAFight

Abonare

vineri, 18 octombrie 2019

Mami cu Scleroză Multiplă-Sarcină și alăptare în Scleroză Multiplă

Aidei îi place în fața publicului


Am decis să scriu articolul acesta ca urmare a evenimentului APAN din 12 Octombrie FemeiCuSM, la care am povestit, împreună cu încă două prietene (diagnosticate de asemenea cu SM) despre sarcină și alăptare. 

Coincidență sau nu, exact înainte de eveniment, o altă mămică a unui bebeluș de o lună îmi scrisese neliniștită că se afla într-un puseu de SM iar medicul îi spusese că trebuie să oprească alăptarea. Nu știu dacă medicul chiar era dezinformat și își dezinforma pacienții la rândul său, dacă mămica totuși nu înțelesese bine (ceea ce spune multe despre relația medic-pacient), dar din fericire proaspăta mămică s-a liniștit când am reușit să vorbim.

Despre sarcină. Pe scurt: sarcina se va trata ca la o femeie fără Scleroză Multiplă.
Acestea au fost cuvintele Doamnei Neurolog Cristina Herțea, care m-a urmărit în sarcină. Bineînțeles, cu precauție, urmărind orice schimbare a stării fizice, dacă apare un nou simptom sau puseu (dar este puțin probabil să se întâmple asta în sarcină - sarcina protejează și mama și copilul).

Nu există contraindicație pentru nașterea naturală.
Până să aflu asta de la neurolog, nici nu luasem în considerare. Mă așteptam să trec prin suferința unei operații și îmi spuneam că dacă atâtea femei fac asta, voi putea și eu. Va fi greu, dar asta trebuie să fac.
Mentalitatea este valabilă și pentru nașterea naturală, dar cezariana știam ce implică. De la durerile tăieturii, anestezie, recuperare mai grea și mobilitate redusă mai mult timp, de care știam că îmi va face foarte rău, nașterea naturală era o opțiune nouă. O experiență prin care nu trecusem. Eu am preferat o experiență necunoscută, dar din care aveam măcar șanse să îmi revin mai repede, decât ceva prin care mai trecusem (tăietură, nu naștere), și știam cât de rău e pentru mine.
Din fericire, am avut parte de o experiență minunată, un travaliu în care am râs alături de Ionuț (care a stat lângă mine pe toată durata nașterii), niște prime momente minunate în care am cunoscut-o, dar și 1000 de poze și filmulețe inedite pe care ni le-a făcut una din moașe cu telefonul meu, la care am ascultat muzică în timpul travaliului. Am găsit după, în telefon, niște amintiri minunate❤️

Alăptare
Se poate alăpta fără probleme. Nu există nicio contraindicație.
Singura contraindicație poate fi tipul de tratament, dar despre asta, mai jos.

Puseu de după naștere
Am avut două pusee după naștere: la 2 luni și la 4 luni după naștere. Știam că după naștere este șansă mare de puseu, cumva eu aveam o credință magică - eu nu o să fac. Iată că la fel ca în multe cazuri, cu tot pozitivismul, realitatea ne lovește în cap.
Puseul se tratează normal, cu perfuzii de Solumedrol (acum denumit LemodSolu). Da, există o problemă la alăptat, și anume că în timpul perfuziei și 2-4 ore după nu se poate alăpta. După acest interval, primul lapte se mulge și se aruncă, iar apoi alăptarea continuă normal. În perioadele dintre perfuzii, se poate mulge lapte pentru perioada de după perfuzie în care nu se poate alăpta.
În cazul meu, mai dramatic a fost primul puseu, pentru că Aida era foarte mică și avea mesele foarte dese, uneori la mai puțin de o oră. Pentru că la pompă nu prea aveam lapte, o vecină cu un băiețel cam de vârsta Aidei mi-a dat, dar Aida nu accepta nici biberon și plângea foarte tare. Așa că eu nu am reușit să aștept mai mult de 2 ore după perfuzie. O singură dată mi s-a părut mai agitată.
La al doilea puseu - mult mai bine, Și noi doi am fost mai puțin stresați, dar nici ea nu mai era chiar așa de lipită de mine, și bonus -  a acceptat mult mai bine biberonul. 


Tratamentul
În septembrie, a fost publicat un nou studiu care precizează că în timpul sarcinii și alăptării pot fi utilizate următoarele tratamente:
Cu Dna Dr. Mihăilescu
- Glatiramer acetat – produsul original 20mg/ml (studii ale registrelor de sarcină de peste 20 ani – aprobare FDA categoria B)
- IFN beta 1a cu administrare intramusculară și subcutanată
- PEG IFN beta 1a cu administrare subcutanată
- IFN beta 1b cu administrare subcutanată
- Natalizumab pentru forme foarte active de boală, pentru femei cu tratament anterior cu
Natalizumab, știind există un risc mare de rebound (reactivare a bolii) la oprirea
bruscă a tratamentului
* date preluate din prezentarea Dnei Neurolog Gabriela Mihăilescu, din cadrul prezentării la evenimentul APAN FemeiCuSM din12 Octombrie 2019.

RMN
Iată că am aflat pe pielea mea ce înseamnă să faci RMN cu substanță de contrast în alăptare. 
Când am discutat inițial cu medicul meu neurolog, concluzia a fost că vom vorbi despre tratamente și RMN când termin alăptarea. După evenimentul de sâmbătă, am făcut un nou RMN (ultimul îl făcusem în 2017) pentru a vedea noile opțiuni de tratament (ultima dată am făcut REBIF, în 2016, dar doar trei luni, pentru că efectele adverse erau foarte puternice). 
Deci RMN, chiar și cu substanță de contrast, se poate face. Singura problemă, care mie mi-a dat destul de mult de furcă în nopțile dinaintea investigației, a fost că medicul mi-a spus că alăptarea după substanța de contrast trebuie întreruptă 24 de ore. Aida nu a stat niciodată așa mult, iar frica mea, pe lângă gestionarea proviziilor de lapte, era că va plânge. Dar ne-am organizat astfel încât să stea mai mult cu Ionuț în ziua respectivă, și să și doarmă cu el, ca să nu o perceapă ca o respingere din partea mea. 
Cu toate acestea, se pare că nu este nevoie de niciun fel de întrerupere după Gadolinium (substanța de contrast) conform siteului e-lactancia.org. 

Concluzia a fost că noile studii încurajează femeile diagnosticate cu Scleroză Multiplă să aibă copii, dacă își doresc asta. Cred că este o decizie subiectivă, fiecare din noi știm cât ne asumăm și cât putem duce. 

Eu? Zilele trecute, când râdeam cu ea la masă (pentru că asta facem noi în principiu, râdem în hohote), mă gândeam cât este de perfectă acum viața, cu ea.
Cu dragoste,
Florența