social...

Am multi prieteni, prieteni buni, care tin la mine, si fara care mi-ar fi fost muuult mai greu...
Bineinteles, cand am primit vestea ( vestea ca e vorba de scleroza multipla), eram cu mama si un prieten de familie in cabinetul profesorului... . Mama , panicata ca o sa incep sa plang, se uita speriata la mine, pe mine tot ce ma interesa era sa stiu daca o sa mai pot sa dansez ...avand in vedere ca in momentul ala simptomele erau aproape inexistente (imi trecuse si amorteala din mana),nu am fost absolut deloc panicata...chiar am izbucnit in ras cand am auzit cum se numeste ... sclerozata de la 19 ani:)))

Lasand gluma la o parte, primul sfat pe care l-am primit de la mama si de la prietenul nostru care ne insotea: "despre asta nu vorbesti cu nimeni. Doar cu mama si cea mai buna prietena...de fapt nici macar..doar cu mama". Bineinteles ca am vorbit cu prietena mea cea mai buna (de atunci) si prietenul meu cel mai bun. Si atat.Foarte multi ani nu a mai stiut nimeni. Nici nu avea sens, chiar nu se vedea nimic.
Cand am inceput sa am simptome mai grave, sa imi afecteze mersul, cu atat mai mult... Am inceput sa ma deprim (eu in sinea mea, ca altfel nu s-a schimbat nimic).Dar nu am spus nimic nimanui...cand ma mai intrebau colegii de munca ce am patit( in special dupa ce am inceput sa port orteza ) raspunsul era vag...am avut un accident dar o sa imi treaca...Deja la "ce accident?" ma opream si schimbam subiectul. Nu am putut sa vorbesc niciodata despre boala asta fara sa incep sa plang.Chiar si la spital (uram sa merg acolo si trebuia o data pe luna sa merg sa imi iau injectiile) simteam ca ma apuca bocitul doar cand ajungeam acolo...si vedeam oameni ca mine, care venisera sa isi ia tratamentul, unii erau mai bine, altii mai rau. Eu pur si simplu nu intelegeam cum puteau ei sa vorbeasca asa deschis si impacati despre asta. Recunosc ca am fost in faza de negare o lunga perioada, dar asa luptam eu. Nu puteam sa ma las coplesita....Pentru ca simteam ca daca o sa incep sa plang nu o sa ma mai opresc...ca verdictul era destul de previzibil...daca nu mai avansa medicina, ajungeam la pat orice as fi facut eu.

Si nu puteam sa ma gandesc la asta...trebuia sa merg mai departe, sa ma misc, sa nu las nicio clipa boala sa ma acapereze, oricat de greu era, oricat de greu era sa merg.
Au inceput sa ma doara genunchii. Faceam hiperflexie pentru ca nu mai aveam control si mi se "cam" dadea piciorul peste cap din genunchi. Nu-i nimic. Luam orteza (nu de alta, dar dupa ce o sa imi treaca asta, nu vreau sa am probleme la genunchi :D..ne protejam genunchii, cum dansam altfel?  )
In momentul ala le-am spus prietenelor mele de la munca (lucram impreuna de 1 an si ne apropiaseram atat de mult, din primele saptamani deveniseram ...super:))) Dar trebuia sa le spun ceva, nu puteam sa apar cu orteza si sa le spun si lor "eh ..nu-i nimic...o sa imi treaca! :D" si sa afisez un zambet nepasator ...nu le-am spus despre ce e vorba exact, doar ca o sa imi iau orteza ca sa pot sa merg mai bine.

Ele pentru mine...este putin spus ca inseamna mult. Ele pot sa ma scoata din cele mai mari depresii nefacand nimic in mod special...noi radem. Mult. Recomand cu caldura terapia prin ras.
La munca cel putin mi s-a reprosat ca radeam (mult, si tare!) in momente nu neaparat potrivite :)) dar nu cred ca as fi putut sa trec prin toate  altfel.

Se spune ca vindecarea vine si din interior. Ca sa treci prin asta, este nevoie de un psihic puternic. Nu are nimeni psihicul asta de la sine... In liceu eram o dezaxata, si ma refer in alt mod fata de acum...adica faceam din tantar armasar, dramatizam etc. Nu. Nu exista nu pot, exista nu vreau. Nu zice nimeni ca nu e greu, dar care e alternativa? Sa ajungem sa nu mai mergem? Atunci o sa fie greu, nu acum. Dar asta pur si simplu nu se poate intampla, pentru ca depinde de noi sa nu ne dam batuti.
Acum merg in baston de vreo 3 saptamani.

Am aflat ca am Lyme. Am avut o cadere.Se pare ca de la tratament. Probabil ca stiti deja cum functioneaza tratamentul la Lyme.... Cand se distrug spirochetele, se elibereaza neurotoxine in organism, care accentueaza simptomele. Nu-i nimic! Semn bun! Mor nenorocitele! Intr-adevar, mi-am facut multi prieteni pe strada (aparent lumea e foarte impresionata sa vada fete in fuste scurte mergand in baston, dar raspunsul pentru "outside-eri" este mereu acelasi (si mereu cu zambetul pe buze): "eh, nimic, o sa treaca! :D ".
Si poate la inceput e greu sa spuneti asta, pentru ca nu credeti neaparat. Cred ca daca repet mereu acelasi lucru, mie si celor din jur, ajung sa il cred. Este un mic artificiu pe care eu l-am folosit in discursurile motivationale cu mine insami. Si merge!
Sunt constienta ca nu avem mare lucru de care sa ne agatam, ca uneori viitorul pare incert si negru...Am mai avut caderi dar nu o sa fie nimeni care sa ma ridice de unde cad. Sau poate voi sunteti mai norocosi, dar de acolo nu prea va poate ridica nimeni. Trebuie sa o faceti singuri.
Si ASA se construieste un psihic puternic :D

The begginning

Primele simptome...
Clasa a 12a...panica..bac, admitere... Nu eram un copil de 10 in liceu, invatam dar nu ma speteam...In principiu intrasem la liceu cu nota mare de la capacitate, am invatat bine in clasa a 9a si profesorii ma stiau de fata buna:))) ca eu de fapt copiam temele de la colegii care isi faceau temele in pauza dinaintea orei...era just part of the fun :D Nah,,,ca orice liceean care se respecta.
Dar, clasa a 12a stiam ca o sa fie cu totul altceva... cu examenele stiam ca nu e de joaca, asa ca m-am pus ca lumea pe invatat... si am tras destul de mult tot anul (prin destul de mult inteleg 3 cafele pe zi - dimineata inainte de scoala, 7 dimineata, la pranz cand terminam scoala si ma apucam de mate, si seara pe la 10 ca sa continui sa fac la mate pana la 1-2 noaptea...a doua zi iar  . In mod normal as fi spus ca s-a meritat, am intrat la facultate cu 10 la matematica si super nota la bac...dar...pe la jumatatea anului a inceput sa imi amorteasca mana stanga. Nimic grav, trebuie sa fie neurovegetativ, de la oboseala etc, nimic grav, o sa imi treaca dupa ce scap...
Dar s-au terminat examenele (cu bine!), a venit vara, si eu ajunsesem sa nu mai pot tine painea in mana stanga. Atunci s-a sesizat si mama mai serios, si am ajuns la RMN... Rezultat: leziuni cerebrale. Tratament: parca o saptamana de solumedrol (prednison) perfuzabil... A trecut mai greu, dar a trecut. Diagnostic: scleroza multipla. Ceea ce mie mi s-a parut chiar  amuzant la vremea respectiva (suna chiar funny, sunt sclerozata la 19 ani :)))). Am inceput tratament cu imuno-supresoare la cateva luni dupa (aparent e foarte greu sa intri intr-un program din asta, fiind un tratament foarte scump pe care niciun om normal nu si l-ar putea permite. Eu eram bine, dupa ce mi-a trecut amorteala nu mai aveam niciun fel de simptome, am avut oricum o super vara. Cand a inceput facultatea, am inceput sa si lucrez, sa dansez in trupe  si nu prea ma incomoda boala...faceam doar injectiile o data la 2 zile (nu era problema puteam sa mi le fac singura deci nu aveam probleme din cauza asta...trebuia doar sa imi amintesc de ele).
La dans...singura problema era ca aveam ameteli, si mi se cam incetosa privirea..trebuia sa ma concentrez mai mult, dar nu as fi putut renunta. Alte simptome mi s-au ameliorat din momentul in care am inceput sa fac miscare regular : aveam o senzatie ciudata, de parca ma lasau ambele picioare, si nu mai puteam sa merg. Asta se intampla cand , de exemplu alergam dupa autobuz, sau incepeam sa dansez brusc, fara incalzire. Simteam ca picioarele mele se transforma in guma, si pur si simplu trebuia sa ma opresc si sa stau.
Am renuntat la dans cand a murit tata...mult spus am renuntat, cred ca la asta , daca o ai in sange, nu poti renunta niciodata. Dar nu am mai dansat in trupe.
Simptomele s-au agravat pe la 21-22 ani, cand am inceput sa am probleme pe piciorul stang. Cand mergeam mai mult, oboseam, nu mai aveam forta, si incepeam sa schiopatez. Initial nu se vedea, doar eu simteam. Cam atunci m-am angajat full time (acum vreo 4 ani). Mergeam pe jos de acasa la firma (faceam vreo 45 de minute) si in timp, a trebuit sa fac din ce in ce mai multe pauze. Ma cam ingrozea evolutia, dar eram convinsa ca daca o sa continui sa fac miscare, nu am sa ajung la pat, ca sa zic asa. In continuare cred asta, ca miscarea e cruciala. Si desi doctorii imi spuneau ca e mai bine sa stau linistita, eu am stiut mereu ca asta o sa fie salvarea mea, ca eu stiu mai bine.
Pentru ca simteam. Ca daca ma las, dupa aia imi e si mai greu sa merg. So I kept walking.
In timpul asta, am terminat facultatea, am facut master, voluntariate, dans, am lucrat, sport, petreceri, calatorii, am profitat de fiecare ocazie care mi s-a oferit.
Si cred ca am facut bine. Oricat de greu este,  continuam sa ne traim viata din plin, pentru ca la un moment dat ce e rau o sa treaca, si pierdem prea multe daca ne lasam coplesiti. Boala asta a fost mereu pe locul 2, doar o chestie in plus la care sa ma gandesc si de care sa ma preocup. Dar viata mea e a mea, eu o detin si nu o sa las nimic sa o controleze. Doar eu am dreptul sa o controlez, si sa o traiesc cum vreau eu :)

Started this..

M-am hotarat sa fac acest blog - nu sunt bloggerita , nici nu am fost macar atrasa vreodata sa citesc blogguri, doar ocazional- pentru ca mi-am dat seama ca Internetul este plin de filmulete, articole etc cu subiectul "boala Lyme", "Scleroza Multipla" , toate subliniind acelasi lucru: bacterii, leziuni, boala cronica, spirochete, depresii, paralizii etc...Eu, ca victima a acestei boli (oricare ar fi ea...probabil ca ambele), satula sa gasesc aceleasi lucruri ( si sfatuita bineinteles de doctorii mei din Germania sa caut pe Internet diverse adrese din care sa reiasa ca nu sunt singura in situatia in care sunt!) chiar imi doream sa gasesc ceva nou, care sa ma motiveze sa continui sa lupt, sa imi dea speranta ca va fi bine, sa ma scoata din depresii etc... Nu am gasit :)) (poate nu sunt eu cea mai mare web-researcher, adevarul e ca nu am multa rabdare), ideea e ca pana la urma mi-am gasit motivatia intrinseca... si vad ca merge..de ceva timp (sper sa nu fie doar un episod trecator dar in acest episod am trecut poate prin cea mai grea faza a bolii de pana acum si vad ca tot ma tine :D).
Si poate sunt printre voi persoane care nu si-au gasit (inca) forta sa se auto-motiveze. Cum mi-au spus doctorii mei -intr-un context nefericit,as spune eu, nu sunteti singuri si eu zic ca se poate invinge chestia asta :)
Ca sa ne cunoastem un pic mai bine, eu am 26 de ani, si  la 18 ani am avut primele simptome (voi detalia mai tarziu). Atunci, in 2005, am fost diagnosticata cu Scleroza Multipla. . Asadar, in 2005 am si inceput tratamentul cu Interferon -pentru SM. Boala autoimuna, normal, sa dam in cap sistemului imunitar-zic. Si uite asa am dus-o pana in anul 2012, cand, panicata de simptomele care tot avansau, m-am hotarat sa caut un tratament alternativ, cu venin de albine, de care auzisem ca face minuni in scleroza multipla. Ca este singura substanta care vindeca leziunile cerebrale etc...Ideea este ca asa am adus la dna dr Teona David- medic alergolog, care a fost prima persoana care mi-a dat pur si simplu un regim si niste suplimente in urma carora m-am simtit un pic mai bine.
Tot dna dr a fost cea care m-a trimis sa fac din nou testul de Lyme , intrucat in Romania, la momentul diagnosticarii mele cu SM, singurul test pentru Lyme era ELISA , care in unele cazuri poate fi total irelevant ( de aceea am si iesit negativ prima data cand am fost testata). Eram sigura, bineinteles, ca nu am Lyme, "nu se poate , in atatia ani, atatia medici, sa nu se fi gandit la asta, ca doar am batut spitalele la neurologie...", dar m-am dus la insistentele doctoritei mele, pentru ca era prea draguta sa zic nu:). Si...surpriza: POZITIV pentru borelia...Cred ca am plans de fericire cateva luni de zile (cu pauze , bineinteles:) ).Credeam ca Lyme - corelia, exclude SM-ul. Normal la asta m-as astepta. Care sunt sansele sa fie ambele?
Dupa 8 ani de zile simteam ca nu sunt sortita paraliziei ( sincer, niciodata nu m-am gandit ca o sa fiu, si o sa va explic de ce :) ) , ca nu am o boala incurabila, si mi-am spus ca sunt dispusa sa trec prin Iad (banuiam ca asta ma astepta in continuare) pentru ca stiam ca la sfarsit o sa ma fac bine...si ce mai insemna o scurta trecere prin Iad dupa 8 ani de chin? Credeam ca s-a terminat cu SM...
Si prin Iad am trecut...
Imi pare rau ca nu mai pot sa continui acum,,dar e 2 noaptea si maine am balet   :D ..oricum "Started this" a fost mai lung decat ma asteptam...am descoperit blogul :P