Abonare LifeIsNotAFight

Abonare

luni, 8 februarie 2021

Noi dimensiuni - Circle of Security


Îmi doream de ceva timp să fac cursul Circle of Security, un program de Parenting despre care auzisem multe și îmi părea ceva ce mi s-ar potrivi. Motto-ul acestui curs este „Cum să fii un părinte suficient de bun”, și îmi doream să particip la un curs care nu se concentrează pe ce AR TREBUI SĂ FAC să fiu o mamă mai bună, ci conștientizarea momentelor în care mă conectez cu fiica mea. Restul vine de la sine. 

Cursul constă în 8 module ce se desfășoară pe durata a 8 săptămâni. Momentan am participat doar la 2 și aștept cu nerăbdare urmarea.

Am decis să scriu acest articol acum pentru că după cursul nr. 2 am avut niște revelații în ceea ce privește relația cu fiica mea. Deși inițial am făcut niște note pentru mine, în final m-am gândit că poate e important să transmit și altor persoane interesate. În special după ce în weekend am făcut un brainstorming cu soțul meu și prin extensie, cursul a fost revelator și pentru el.

Să încep cu începutul: nesiguranța mea în ceea ce privește relația mea cu Aida, fetița mea de aproape 2 ani. Această nesiguranță am resimțit-o de la început, cu toate că premizele unei relații reușite erau pe masă: Aida s-a născut natural, a fost alăptată un an, în primul an am dormit împreună și am avut parte de mult skin to skin și timp de calitate. Bineînțeles, nașterea naturală, alăptarea etc nu sunt garanții pentru o relație puternică și de asemenea nu înseamnă că bebeluși hrăniți cu lapte praf nu vor avea o relație semnificativă cu mama, așa cum pot sugera anumite surse. Din contră, iată că nesiguranțele mele interne au fost mai puternice decât asta, deși teoretic, făcusem ce trebuia

Un moment semnificativ din terapia mea personală a fost când terapeutul meu mi-a spus: ”Aida nu este mama ta!”. Cu cât m-am gândit mai mult la asta, cu atât mai mult sens făcea: toată copilăria am cerut atenția mamei, uneori chiar și extrem (am scris despre asta AICI). Bineînțeles, era un proces inconștient atât al meu, cât și al mamei mele.

Iar venirea Aidei, ca a oricărui copil, nu face decât să ne aducă la suprafață conflicte din trecut nerezolvate. De aceea se spune, pe bună dreptate, că „ei știu ce butoane să ne apese”. De aceea, diferența Aidei de comportament între mine și Ionuț era de nesuportat pentru mine (încă este greu uneori): când pleacă el, urlă după el și pare că îl preferă. Copilul din mine se simte neimportant și neiubit. După cursul 2 COS îmi dau seama - și de fapt mă mai gândisem la asta fugitiv, că face asta pentru că simte că relația cu  mine e stabilă, atașamentul e puternic, e sigură pe relația noastră și că eu voi fi acolo no matter what. Nu mai știu exact ce anume din cursul 2 mi-a trezit asta, probabil este un proces continuu.  

Faptul că urlă după Ionuț vine din insecuritatea ei în fața impredictibilității lui - în general el este foarte disponibil, vorbește foarte frumos cu ea și se joacă, dar discuția cu el a revelat mai multe aspecte: când ea urlă și face tantrumuri (pentru că asta este etapa în care este), el devine agitat și nereceptiv la nevoile ei (azi dimineață a făcut un tantrum că voia și nu voia afară - era îmbrăcată în fața ușii, ușa deschisă și urla. Este un conflict interior obișnuit în etapa asta). Ionuț se răstește, își pierde răbdarea și în discuția noastră, vorbind fiecare despre ce anume din copilăria noastră trezește în noi în momentele astea cheie, Ionuț a spus că el gândește„Nu ai dreptul să simți asta. Eu am trecut în copilărie prin lucruri cu adevărat grele”. 

Pentru mine, faptul că este de neconsolat DE MINE în acele momente: „Cu Ionuț s-ar liniști. Nu sunt suficient de bună pentru ea, sunt iar pe locul 2 cum eram pentru mama”. La nivel comportamental, nu devin agresivă, ci mai degrabă discreditez situația: mă retrag deși îi spun că „Pare că nu te pot ajuta acum. Dacă ai nevoie de mine sunt aici. Acum e nevoie să te calmezi singură”. Intern, tot sufăr că nu o pot calma, și este cu atât mai dificil când motivul pentru care urlă este faptul că a plecat Ionuț. 

De asemenea, insecuritatea mea când vine vorba de a o conține și securiza fizic contribuie la di-stresul meu: Ionuț o poate ține în brațe, cu el se simte protejată fizic și acesta este un alt motiv pentru care îl alege pe el. În discuția de azi am luat în calcul că în relație cu mine nu are nevoie să se simtă securizată fizic pentru că se simte securizată emoțional. Iar nevoia ei de a sta în brațele lui poate veni dintr-o nevoie de compensare a siguranței emoționale cu cea fizice. Acestea sunt, bineînțeles, doar asocierile noastre, dar acum fac sens.

Tot în cursul 2 de COS am vizionat un filmuleț în urma căruia am discutat despre etapele de explorare ale unui copil de aprox 2 ani, și de revenire la părintele său. Pe lângă asta, se observau multe alte aspecte ale relației mamă-copil: încurajarea pe care o făcea când copilul pleca să exploreze, asigurarea că este acolo, descrierea verbală a lucrurilor noi cu care interacționează copilul. Și mi-am dat seama că asta facem și noi cu Aida de când s-a născut. Când am fost la Diana și am făcut asta cu Mara (când atingea canapeaua sau cearceaful îi descriam modelele desenate și Diana mi-a subliniat asta) am realizat că simt că am învățat asta de la Ionuț. Deși eu vorbesc cu ea de când s-a născut și îi descriu ce este în jur - mai mult în natură (copaci, iarbă, păsări etc), Ionuț îi descria și lucruri mult mai banale (ex modelul unei cuverturi etc). 

Am mai discutat de reacția fiecăruia din noi la un potențial pericol pentru Aida - în sensul de căzături. De exemplu, la Sleep training, Aida dă să sară din pat. Ionuț vede pericolul iminent când ea doar ridică piciorul pe tăblia pătuțului, cu intenția de a sări. El intră imediat în cameră să o dea jos. Eu mai aștept pentru că de cele mai multe ori dă piciorul jos de pe tăblie. Abia când văd că ea continuă să se ridice intru. Ne-am dat seama că relaxarea mea generală față de posibile căzături vine din încrederea pe care o am în ea- chiar dacă va cădea, se va speria dar va fi bine și în viitor va ști să nu se mai urce, și probabil vine și din mediul securizant (din punct de vedere fizic) în care am crescut. De acest mediu securizant, Ionuț nu a avut parte.

În timpul cursului, suntem încurajați să facem asocieri cu copilăria noastră, să găsim conexiuni cu modurile în care s-au purtat părinții noștri cu noi și modul în care suntem noi acum, cu copiii noștri. Lucrăm în perechi iar la final, când revenim în grupul mare, putem împărtăși concluziile cu restul grupului sau cere feedback. 

Este incredibil că am tras concluzii atât de profunde după doar 2 întâlniri și aștept cu nerăbdare următorul curs. Am decis să scriu despre asta, pe măsură ce conștientizez și schimb lucruri :)

Las aici linkul cu detalii despre acest curs. Circle of Security

Cu dragoste,

Florența

vineri, 15 ianuarie 2021

Este OK. Mâine va fi altfel

 

Aida a fost incantata de caruciorul de la mamaie

M-am simțit umilită când am ajuns în cabinetul medicului care îmi urmărește evoluția tiroidei - pentru că de ce să nu am, pe lângă Scleroză Multiplă, și Tiroidită Autoimună?. Nu eram bine (aveam efecte adverse de la Betaferon, depresie ușoară în ziua de după injecție, plângeam ușor). M-am simțit pusă la zid pentru ca nu făcusem analizele de tiroidă – venisem să cer recomandare. Am simțit-o agresivă, foarte diferită față de atitudinea dumneaei în general, când simțeam chiar admirație față de mine (la un moment dat i-am lăsat chiar o carte de vizită în eventualitatea recomandării mele ca psihoterapeut).

La acea consultație mi-a spus la un moment dat: „Dvs sunteți plină de resurse de obicei”, în timp ce plângeam. Am răspuns că și acum sunt, doar că a doua zi după injecție este așa.

-          Este OK să nu fiți plină de resurse mereu, mi-a răspuns.

Din toată întâlnirea respectivă, în urma căreia am rămas cu un gust amar, această frază totuși este mereu prezentă în gândul meu când am zile mai proaste. Este ok astăzi să fiu pe o treaptă de energie mai jos, mâine va fi diferit

Aplic conceptul acesta și când vine vorba de Aida. Trezirile ei dimineața sunt foarte matinale – mai puțin matinale față de cum erau în vară, acum 6 în loc de 5 J. Mă consolez în diminețile în care se trezește bine-dispusă. Dacă spune „Mami!” la prima semn de trezire, știu că vom avea o dimineață bună, chiar dacă este 5.55 – 6 dimineața. Mâine poate va fi mai târziu. Nicio zi nu e la fel, nici pentru mine, nici pentru Aida.

Acum, am schimbat tratamentul. Nu mai fac Betaferon, iau pastile Aubagio și nu mai am efecte adverse. De vreo doi ani, eu și medicul meu neurolog așteptăm să se aprobe în România Mavenclad, un tratament pe bază de pastile, care se ia doar 2 ani, câte 2 luni în fiecare an (mai multe detalii aici). Și 2021 a venit cu o veste bună: tratamentul a fost aprobat. Nu se știe sigur când va fi disponibil din cauza birocrației, dar oricum anul acesta îl voi începe.

Nu știu cum voi reacționa la acest nou tratament, îmi dau seama că am speranțe destul de mari să fiu mai bine, ceea ce mi se întâmplă destul de rar. Cred că este ok să ai speranțe, și îmi dau seama că eu evit asta pentru a nu-mi crea așteptări și a fi dezamăgită după aceea.

Acum, ceva s-a schimbat. Nu știu dacă are legătură cu faptul că multe lucruri pe care mi le-am propus mi-ai reușit (una dintre cele mai importante este că am reușit să îmi deschid Cabinetul Individual de Psihoterapie: Florența Țurlea :D ), sau dacă am fost contagiată de optimismul general al lui Ionuț („Ai reușit să faci asta. E ok să te bucuri!).

Și acum, îndrăznesc să sper că va fi mai bine cu noul tratament. Și că Aida se va trezi măcar la 7 dimineața mâine J).

Cu dragoste,

Florența

luni, 13 aprilie 2020

Cuplu în izolare


Trecem printr-o perioadă dificilă din multe puncte de vedere. A fost și încă este nevoie să învățăm să ne petrecem zilele altfel față de cum o făceam de obicei, să ne adaptăm la un mediu care deși cu siguranță nu e nou, necesită un efort să ne obișnuim cu el în felul acesta: acasă.

Personal, nu mă așteptam să fiu impactată, având în vedere că îmi petreceam mai mult timp acasă decât majoritatea lumii. De mulți ani lucram doar de acasă, rar mă duceam la birou, ce e drept încercam să stau destul de mult pe afară, în parc - mereu am fost iubitoare de aer liber și de când a venit Aida, în zilele frumoase, „deschideam” parcul dimineața.

Pentru o persoană care și-a trăit viața până acum cu frică de abandon, reacția mea la această izolare mă surprinde. Să mă explic.
De când a venit Aida, planul nostru era să stăm amândoi acasă. Ionuț să intre în concediu de creștere al copilului, iar eu să lucrez de acasă. Pentru că rar lucrurile merg așa cum îți propui, life happens și în final eu am intrat în concediu de creștere iar Ionuț a început să lucreze la start-up-ul lui, ceea ce însemna că erau zile în care era plecat ca la un job normal, iar asta-vedem acum-ne lăsa spațiu să „respirăm”.

Din nou, o dată cu izolarea, lucrurile s-au schimbat. Deși acum e nevoie să mai iasă la cumpărături sau să rezolve ce mai poate fi de rezolvat în perioada asta, în mare ne petrecem cam toată ziua împreună. Ceea ce, pentru o persoană care încă vorbește în terapie de frica de abandon :)), ar trebui să fie un vis.
Contrar așteptărilor, nu e mereu. Să petreci atâta timp cu o persoană - fie ea și soțul tău - poate deveni obositor și cumulat cu oboseala reală care intervine cu un bebeluș, apar inevitabil discuții contradictorii și tensiuni.

Pentru noi, comunicarea autentică a fost ceea ce ne rezolva conflictele în general. După o discuție sinceră, reușeam să înțelegem punctul „celălalt” de vedere, să empatizăm și să găsim o soluție cu care să fim amândoi confortabili. Zilele astea în schimb, pare că nu există acea soluție uneori. Simt nevoia să plec pur și simplu, ca să mă eliberez, să iau o pauză. Din păcate, să ies din casă nu este o soluție în contextul actual.
În continuare avem discuții contradictorii, dar căutăm și găsim încet-încet soluții pentru a ne gestiona în perioada asta. Iată ce funcționează pentru noi:

- Rutina
Deși este extrem de dificil să ne facem o rutină în preajma Aidei (alta decât să alergăm ca niște găini fără cap după ea :)) ), mi-am impus să fac un set de exerciții în fiecare zi. Asta ar fi trebuit să se întâmple oricum în context de Scleroză Multiplă și deși nu sunt persoana care evită mișcarea în general, cu un bebeluș care devine pe zi ce trece mai mobil (și care te poate călări când ești jos :)) ), poate fi destul de dificil. Așa că fac, în funcție de context, două tipuri de exerciții: când se joacă singurică și nu mă bagă prea mult în seamă, fac exerciții la saltea, și când e nevoie să mă fâțâi după ea, exerciții din picioare (genufleexiuni la 90 grade - preluate de la prietena mea Silvia, și genuflexiuni cu izometrie câte 10 secunde). 
Ionuț, la rândul lui, urmează să reînceapă să alerge. Cred că i-ar face foarte bine, mai ales că atunci când ne-am cunoscut, participa la maratoane, deci este o pasiune veche pentru el. 
Mi-am mai propus să scriu mai des pe blog (cam un articol pe săptămână) și să încep să citesc și beletristică (am tot citit cărți de psihoterapie și articole de specialitate și simt nevoia să fac și ceva mai „neproductiv”, dar pentru sufletul meu - și aveam pe listă niște cărți pe care le-am luat din Africa de Sud).

- Socializarea
Cum vă spuneam, obișnuită să lucrez mult de acasă și să fiu destul de mult singură, nu mă așteptam să mă resimt în izolare. Cu toate acestea, trăim într-o lume plină de posibilități și chiar putem profita de asta. Așa că în fiecare săptămână fac un call video cu prietenele mele, ieri ne-am conversat video pe whatsup cu prietena mea din liceu, soțul ei și fetele noastre :D și aseară ne-am văzut pentru prima oară pe skype cu prietenii noștri - am făcut o conferință telefonică în șase. A fost o reîmprospătare să mai râdem cu toții. 
Mai mult, în era în care ne trimitem SMS-uri și mesaje pe chat, am început să mai dau telefoane, în loc să scriu. Este mai personal și se stabilește altfel de contact.

-Activități împreună
Faptul că viața s-a schimbat în perioada asta este evident. Fiecare resimțim diferit limitarea la activitățile cu care eram obișnuiți, fie vorba de o plimbare, mers la sală, ieșit la cafea sau shopping-ul. Intervine plictiseala, frustrarea, și după cum am văzut-certurile. 
Cu toate că stăm toată ziua împreună, iar uneori devine sufocant, am realizat că este important să facem ceva distractiv sau relaxant împreună. De mult timp nu ne-am mai uitat la un serial amândoi, în principiu pentru că o ținem pe Aida departe de ecrane, așa că televizorul practic nu mai există. Totuși, conștienți că este nevoie să facem un „efort să ne distrăm”, ne-am uitat online la Românii au talent :D, la un episod dintr-un serial de comedie pe care îl urmăream înainte de Aida sau chiar ne-am apucat de un serial nou. Sunt lucruri mici, care ne reconectează, cu toate că acum este nevoie să ne sincronizăm programul cu cel al copilului, deci căutăm ferestre pentru a face asta când ea doarme.
O altă activitate pe care mi-am propus-o - dar încă nu a ieșit.)) - este să ne bem cafeaua împreună dimineața. Pare ceva banal, dar orizontul de timp se restrânge pentru că eu beau cafea doar în weekend, și pentru că Aida se trezește de cele mai multe ori la 5 ?! dimineața, ne trezim pe rând diminețile, așa că este și mai dificil să ne sincronizăm. Dar getting there.

-Schimbare
Clișeul „să îmbrățișăm schimbarea - cheia adaptării” funcționează și în cazul pandemiei. Ca să ne menținem într-o stare psihică bună e nevoie de flexibilitate, să ne adaptăm programul și activitățile la noile condiții, să ne găsim sensul în izolare. 
Noi am decis să ne mutăm în chirie la curte. Perioada dinaintea stării de urgență, în care totuși ieșeam puțin afară dar nu în parc, ci doar în jurul blocului, fără să am posibilitatea să mă așez undeva, a fost foarte stresantă și obositoare. Ajunsesem să îmi doresc să nu mai ies din casă, pentru că era un efort fizic foarte mare, și oricum eram stresată să nu mă ating de nimic, iar asta, în condiția în care sunt foarte dezechilibrată și mereu am nevoie să mă sprijin de ceva, adăuga stres. 
A fost ideea lui Ionuț la care, normal, în primă fază m-am împotrivit. La bază, nu sunt persoana care îmbrățișează schimbarea și știu asta despre mine. Mai știu și că e nevoie să fac un efort în sensul ăsta, pentru că de cele mai multe ori, schimbarea e bună. Acum, cu siguranță este mai bine să stau în curte decât închisă într-un apartament, cu toate că au fost vreo două săptămâni stresante, cu mutat, împachetat, despachetat, acomodat + gestionat copil de un an în contextul ăsta. Și două pisici :)). Partea bună este că toată lumea e fericită acum.
M-am gândit deseori că schimbarea asta am simțit-o ca un strigăt de a face ceva, într-un context în care nu avem control, și putem face foarte puține. În fața unui virus  pe care doar putem să îl așteptăm să treacă.

Pentru toată lumea e o situație fără precedent, fie în cuplu sau singuri. Avem nevoie să ne reorganizăm, să găsim metode de combatere a plictiselii și a frustrării că ceva ce nu putem controla ne dictează viața, pentru o perioadă nedeterminată. Sperăm cu toții să fie cât mai scurtă. 
Nu aș putea spune că am învățat ceva despre mine în perioada asta, cel puțin nu încă, sau încă nu conștientizez. Știu că îmi doresc să nu mă înstrăinez de cei apropiați, și dacă asta înseamnă să vorbim la telefon cu prietenii sau să facem un efort să fim și mai empatici față de partener, atunci hai să facem asta.
NB: Ce a fost mereu interesant la noi: după fiecare ceartă, indiferent cât de violentă sau de pasiv-agresivă, după ce ne calmăm amândoi, ne cerem scuze și ne spunem că nu vrem să ne certăm. Este o chestie mică, dar care ne amintește că suntem tot noi. Da, e greu în general în primii ani cu un copil, e cu atât mai greu cu Scleroză Multiplă, și cu atât mai greu în izolare. 
Acum, putem doar spera că va trece cât se poate de repede, fără daune prea mari pentru societate, și pentru noi, în societate.
Cu dragoste,
Florența

sâmbătă, 7 martie 2020

Mami cu SM - Primul an

Aida împlinește în curând 1 an. Incredibil! 

De fapt, nu este atât de incredibil. Știu că toată lumea spune asta, că nu îți dai seama cum a trecut timpul, cum s-a schimbat, cum a trecut deja un an, dar... eu pur și simplu nu simt așa. 
M-am întrebat de ce, dacă este  pentru că mi s-a părut un an extraordinar de greu, și a trecut timpul la fel de greu :)). Chiar am vrut să fiu sinceră cu mine și autentică. Da, îmi iubesc copilul, da, au fost și încă mai sunt momente grele (cu siguranță vor mai fi), dar nu e asta. Nu mi s-a părut atââât de greu, probabil că mai greu a fost gestionarea Sclerozei Multiple în context de Aida, și nu gestionarea Aidei în context de Scleroză Multiplă :)). 
Am avut și am limitări fizice, care îmi condiționează multe din activitățile cu ea, dar pentru majoritatea, până acum, am găsit soluții. La multe dintre ele, cheia soluției este chiar la Aida.

De exemplu:

- de la început, am stabilit că nu mă voi plimba cu ea în brațe. De parcă era ceva de stabilit și nu era evident că nu e sigur să fac asta, nici măcar în momentele mele mai bune. Dar discuția cu Ionuț a fost un pas important, atât pentru mine (ca să îmi setez eu obiective clare și așteptări, poate și să mă ajute să trag o gură de aer și să spun „Asta e. Hai să văd cum o să o fac și pe asta”), dar și pentru noi, ca și cuplu. A fost startul discuțiilor despre Aida, împărțirea rolurilor și verificarea transparenței dintre noi.
Așadar, când Aida era foarte mică, lucrurile erau clare: eu alăptez, Ionuț o duce în brațe. Pentru momentele când nu era el, eu foloseam căruciorul ei și în casă, ca să o mut dintr-o parte în alta. 
Provocări au fost, bineînțeles, deși lucrurile erau clare între noi. Nevoia ei (normală) de a fi mereu lângă noi, în brațe, era exprimată prin crize de plâns de fiecare dată când ieșeam doar eu cu ea în parc. În primele săptămâni (sau luni?) am devenit puțin mai confortabilă cu plânsul ei în drumul de zece minute către parc, când nu putea fi în brațe, ci în cărucior. 
Nu știu dacă pentru ea sau pentru mine a fost mai mult de ajutor (probabil că pentru mine!) dar în momentele acelea vorbeam cu ea și îi explicam că o iubesc, că o să o iau n brațe de îndată ce ajungem în parc, pe bancă, și că până atunci trebuie să stea în căruț pentru că nu e sigur pentru ea să meargă la mine în brațe. Când e cu tata, el se poate plimba cu ea.
De fapt, în termeni de Analiză Tranzacțională, aveam o conversație Adult-Adult cu ea. Ironic să faci asta cu un bebeluș de câteva săptămâni. Asta cu siguranță m-a ajutat pe mine, să mă țin de plan (ceea ce aș fi făcut oricum pentru că nu aveam alternativă) și să rămân sănătoasă la cap în urletele ei.

- o altă provocare a fost (și încă este, dar acum am soluție) să ies cu ea din bloc. Știm foarte bine că Bucureștiul (cel puțin) nu este adaptat, nici baby-friendly nici disability-friendly. Din fericire, la bloc există rampă de cărucioare. Din nefericire, este prost făcută. Extrem de abruptă, astfel încât și o persoană fără probleme de motricitate pășește cu grijă coborând căruciorul. Eu nu aș fi putut niciodată.
Inițial, chiar dacă ieșeam doar noi două, o cobora Ionuț pe rampă. Totuși, devenise foarte complicat să mă sincronizez cu el, inițial și la plecare dar și la întoarcere (până am realizat că la urcarea pe rampă nu am probleme, doar la coborâre). Între timp, am mai găsit soluții. În primă fază, pentru că ne-am împrietenit cu niște vecini cu bebeluș, mă ajutau ei să cobor când nu putea Ionuț.
Acum, cobor cu ea și aștept să treacă cineva (care pare de încredere și în formă fizică mai bună ca mine :) ) și rog să mă ajute cu căruciorul pe rampă. O singură dată m-a refuzat o doamnă la vârsta a doua, cred că nici nu a înțeles ce am spus, dar în general, absolut toată lumea m-a ajutat fără să stea pe gânduri :).

- băița. Nu neapărat băița în sine, ci spălatul la fund. La băiță eram oricum amândoi, Ionuț mai reușea să o spele sumar la chiuvetă uneori, dar eu singură, nu am reușit până acum, când poate sta în picioare și doar o bag în cadă. A fost o mare frustrare pentru mine că trebuia să folosesc șervețele umede de bebeluș și că nu o puteam spăla ca lumea dar de când stă în picioare și pot să o spăl singură, sunt foarte fericită :D.

- de când a mai crescut și a început să mănânce, trebuie să stea în scaunul de masă. Să fac asta stând jos ar fi fost imposibil, nu am atâta forță în brațe. Probabil că o soluție diferită în acest caz ar fi fost să îmi lucrez brațele astfel încât să pot face asta :). Soluția pe care am găsit-o eu, și funcționează în continuare, deși are cam 9 kg, este să o mut sprijinindu-mă de ceva stabil (frigiderul, bufetul, nu un scaun de exemplu). Inițial era destul de complicat, era nevoie să vin cu căruciorul în bucătărie și din cărucior să o mut în scaun.

Foarte greu mi-a fost când am început tratamentul pentru scleroză multiplă și aveam efecte adverse nopțile. Aveam frisoane și stări febrile pe care nu le-aș fi simțit dacă dormeam toată noaptea. Cam în aceeași perioadă ea a intrat în saltul mental de la nouă luni și se trezea uneori mai repede de o dată pe oră. Eu atunci aveam frisoane, eram îmbrăcată cu pijama și halate groase și mai multe pături pe mine :)) și trebuia să mă dezvelesc ca să pot să alăptez. Important este că a trecut.

Îmi amintesc că la început eram meeeega stresați când plângea. Și asta se întâmpla destul de des-nah, nou născut care nu știe să se exprime altfel. Știam teoria dar hormonii și tot arsenalul nu ajutau. Ionuț devenea și el super emoțional așa că se instala o stare generală de panică la fiecare scutec schimbat. Când făceam asta în parc, și mai eram și singură, mă treceau toate transpirațiile și aveam impresia că mă judecă toata lumea din parc. Mi-am amintit acum un episod când eram în parc cu prietena mea Andreea, care era însărcinată când Aida avea doar câteva zile și a fost nevoie să îi schimb scutecul în landou. Horror! Nu știu cum se vedea dinafară, dar mă simțeam super dezorganizată, haotică, aveam impresia că se dărâmă lumea în jurul meu, o dată cu plânsetele ei😂. A trecut și asta. Și acum urlă de cele mai multe ori când îi schimb scutecul. Și acum e mare, se întoarce pe burtă și pleacă de-a bușilea. Este foarte distractiv 😂

A mai fost un episod care m-a întristat foarte tare...Eram cu o vecină la locul de joacă. Vecina are un băiețel mai mare care mergea ținut de mănă și era cu el, iar Aida voia în leagăn. Am reușit să o pun iar atunci a început să urle. Când am vrut să o pun înapoi în căruț se arcuia pentru că nu voia, Iar atunci am simțit că pierd controlul. Până la urmă m-a ajutat vecina mea care se întorsese și am plecat din parc, dar am rămas cu un gust amar că nu pot avea grijă de ea. Terapeuta mea totuși m-a lăudat că m-am descurcat cumva în situația aceea :)). Cu toate astea sper să nu mai fiu vreodată într-o situatie similară. Probabil voi mai fi.

Mai departe, îmi făceam probleme de cum o să merg cu ea când va începe să meargă. Văd în parc părinți care aleargă după copiii lor și îmi dau seama că asta nu se va întâmpla niciodată cu noi. Ideea de ham sau ”lesă” mi se pare oribilă, nu știu dacă voi putea, plus că hamul, cel puțin, este nesănătos pentru poziția ei. 
Speranța mea este că, așa cum a învățat că nu o pot lua în brațe, așa va învăța să nu plece de lângă mine. Nu îmi voi asuma niciun risc să fugă în stradă, oricum, și bănuiesc că până vom ajunge în parc o voi duce în cărucior. Asta până va fi suficient de mare să mă înțeleg cu ea.

Pentru mine, lucrurile au devenit mai ușoare de când este mai mobilă. De când a început să meargă de-a bușilea, am securizat cât de bine am putut prin casă și e liberă să meargă unde poftește :). Normal că știu unde e și ce face în fiecare moment, nu trec mai mult de 1-2 minute în care nu o văd, dar partea bună este că mă urmează peste tot. Nu trebuie să îmi mai fac probleme de cum o duc dintr-o cameră în alta, din bucătărie în baie, pentru că este suficient să mă îndrept spre locul respectiv și să o chem. Și ea vine :)

Cred că motivul pentru care nu mi s-a părut incredibil cât de repede a trecut acest an este chiar faptul că a fost totul foarte real. Am trăit totul din plin, a fost nevoie să fim extrem de flexibili, să căutăm soluții acolo unde ar fi putut părea că suntem în imposibil. Simt că am fost pur și simplu prezentă cu adevărat lângă ea, pentru ea, și că a fost un an care a trecut... exact cu viteza cu care trece un an :). 
Este o provocare din multe puncte de vedere să crești un bebeluș, să fi conectat cu el în majoritatea timpului, și cred că este important să am în minte că voi face greșeli cu ea, că nu voi ști mereu ce nevoie are exact - cel puțin până va începe să îmi spună (aici va fi o nouă provocare :)) ). Că e important să repar greșelile pe care le fac și să învăț din ele.

Că mama perfectă nu există și dacă există, nu sunt eu aia! 
Dar sunt o mamă suficient de bună, și sper că sunt mama perfectă pentru ea!

Cu dragoste,
Florența

luni, 24 februarie 2020

Mami cu SM - nopți lungi

Problema somnului la bebeluși este una foarte delicată.
Problema somnului în scleroza multiplă este foarte delicată.
Când cele două probleme se reunesc sub același acoperiș...


Înainte de Aida eram cunoscută de toți prietenii mei pentru programul meu de somn „de sugar” :)) (expresie foarte prost folosită, ca și când sugarul doarme!! ). La ora 22:00 eram în pat, în zilele normale (prin „normal” înțeleg că nu era seara de Vocea României). Erau, bineînțeles zile în care ne strângeam mai mulți prieteni, de obicei la noi acasă, și poate rezistam până la 22.00-22.30 :D. După care, ca o super gazdă, îi lăsam cu Ionuț și mă duceam să mă culc. Pentru că în momentele când mi se face somn mi se face și frig, aveam în sufragerie la îndemână o păturică, și toți știau că dacă am ajuns la „păturică” nu mai stau mult și mă pupă de somn ușor. 
În sarcină am avut același program, fără fluctuații de somn. Spre finalul sarcinii mai aveam nopți în care mă trezeam la 4 dimineața și nu reușeam să adorm până la 6 dar în rest, nu prea am fost afectată de hormoni, cu stări neobișnuite, cerințe de ciocolată la 2 dimineața sau hipersensibilitate (la filme plângeam de dinainte). 

Teama mea cea mai mare când mă gândeam la provocările de a fi mamă era lipsa somnului. Auzisem povești dramatice, chiar nașa mea îmi povestise că a adormit aproape în picioare, cu copilul pe umăr. Lucrurile mi se păreau cu atât mai drastice cu cât eu niciodată nu am reușit să dorm în timpul zilei, așa că să recuperez privarea de somn din timpul nopții nu părea o soluție viabilă. „Legenda” - mamaie spune că de la 3 ani am decis că ziua trăim, nu dormim, spre disperarea oricui ar fi stat cu mine.

Încă dinainte să vină Aida, am citit tot ce mi-a picat în mână despre subiect, dar probabil cel mai relevant a fost capitolul despre somn din cartea cercetătorului în biologie moleculară John Medina MD, ”Brain Rules for Babies”.
Așadar, există două mari abordări în gestionarea somnului bebelușului, pe scurt:
- Teoria Atașamentului Parental (Attachment Parenting) dezvoltată de medicul pediatru William Sears. Un pic de background despre Dr Sears: căsătorit cu o asistentă în pediatrie, are 8 copii, dintre care cred că 2 (am împrumutat cartea ”Cartea Bebelușului” în care găsisem informația asta și nu îmi amintesc exact câți) sunt medici, la rândul lor. Deci experiență are. Este și o autoritate în domeniu. 
Principiile de bază ale Teoriei Atașamentului sunt: conexiunea la naștere, alăptarea, purtarea copilului în sistem, bed-sharing sau co-sleepingul (dormitul în același pat sau în pătuț alăturat patului părinților, fără gratii între), conectarea cu copilul când plânge și echilibrul. 
- Metoda CIO (Cry it out sau Farber). Este o metodă care implică, pe scurt, să lași bebelușul să plângă până adoarme. Mai elaborat, bebelușul va protesta până își găsește propria modalitate să se adoarmă și să își mențină starea de somn. Se intra la copil după 9 minute, apoi dupa 11, iar intervalul se mărește. Bebelușii, ca și noi, se trezesc de mai multe ori între ciclurile de somn, doar că noi, ca adulți, știm să ne re-adormim, și nici măcar nu ne amintim acele scurte momente de trezire. În schimb, până învață, bebelușul va apela la mamă pentru a putea readormi. 
Important este că orice tehnică de somn trebuie abordată după vârsta de șase luni. Până atunci, somnul copilului este oricum foarte haotic, se tot schimbă.

După ce am citit aceste cărți, Teoria Atașamentului scria pe mine. Este ceva natural, normal că îmi doresc să fiu acolo pentru ea, lângă ea. Aida s-a născut printr-o naștere naturală, este alăptată la cerere, a dormit mereu cu mine (Ionuț s-a mutat în sufragerie - măcar unul din noi să fie apt :)) ), iar conectare... este din plin. Nu am putut să o port în sistem din cauza dezechilibrelor mele și mersului prost.

Am fost (și sunt, oricum) una din mămicile fericite. Până la saltul mental de la 9 luni, Aida se trezea de 2-3 ori pe noapte, doar să sugă, în general 5 minute, după care adormea. O alăptam la orizontală, nici nu era nevoie să mă ridic, somnul îmi era întrerupt doar puțin. 
Începând cu acel salt, se trezea o dată la 2 ore. Suportabil. Sugea, adormea. Perioada însă, în loc să treacă, s-a ”acutizat”. Se trezea uneori la mai puțin de o oră, în regresiile de somn stătea trează vreo 2 ore, timp în care plângea, se atașa si de-mufa de la sân, era agitată. Uneori, dacă era mai târziu de 4 dimineața se trezea Ionuț și o lua să reușesc să mai dorm eu vreo 2 ore neîntrerupt. Am slăbit în perioada aia sub 50kg, cred că doar în școala generală am mai fost așa. Din fericire, nu am mai făcut un alt puseu, cel puțin până acum, dar știam că trebuie să facem o schimbare drastică.

Când am început formarea în Analiză Tranzacțională, prima carte din lista de la curs pe care am citit-o a fost ”Why Love matters”, de Sue Gerhardt. Cartea stresează importanța copilăriei foarte mici și a efectelor negative pe care plânsul prelungit, neasistat al bebelușului le au asupra creierului și a dezvoltării ulterioare. De aceea, așa cum înțelegeam eu metoda Farber (sau Cry it out), mi se părea de neconceput. 
Din cauza asta mi-a luat ceva până am luat legătura cu un consultant în somn. Inițial, când Aida avea șase luni, am cumpărat un plan personalizat prin aplicația Huckleberry. Până atunci, Aida nu prea dormea nici în timpul zilei. Conform indicațiilor mele și a dorințelor pe care le am în privința somnului copilului (vreau să doarmă singură în cameră/în pătuțul ei/nu mă deranjează co-sleepingul sau ce tip de metodă sunt dispusă să folosesc), experții de la Huckleberry mi-au trimis un plan personalizat.
Aida adormea doar la sân și rar, dacă nu reușeam așa, o plimba Ionuț. Cei de la app au sugerat să scot asocierea somn-sân, să o adorm doar plimbată, și să o pun jos din ce în ce mai trează, astfel încât să ajungă să adoarmă singură.
Nu am reușit. În mare, pentru că Ionuț nu putea fi lângă noi la fiecare somn și ca să funcționeze, ar fi fost nevoie de consecvență. Totuși, a ajutat că așa a început să doarmă și în timpul zilei, deși nu foarte mult (rar mai mult de 30min la fiecare somn).

În final, am ajuns la Ioana Stănescu, de la Nani-Nani Bebeluș. Din prima seara, ne-am dat seama că Ioana este de fapt consultant pentru părinți, mai puțin pentru bebeluși. Ioana aplică metoda sleep-wave, adică pui copilul în pătuț, îi spui somn ușor, că e momentul să doarmă, ”mami te iubește” etc și ieși din cameră. 
O să explic cum a funcționat la Aida. Am început trainingul la 10,5 luni, când aveam deja o lună jumătate de nesomn, plus lunile de somn întrerupt de dinainte. Eram motivați amândoi să facem o schimbare și ne îmbărbătam unul pe celălalt că ”putem face asta!”. 
Nu am fi putut :)). Am ajuns la concluzia că este o știință adevărată, cu ore biologice de somn, variațiile lor, gestionarea protestelor etcetc. La asta se adaugă încărcătura emoțională cu care venim fiecare din noi, cum interpretăm plânsul și ce trezește asta în noi. Și aici a intervenit Ioana.
Aida, care nu adormise niciodată singură, în prima noapte, când eram pregătiți psihic de ore de proteste, a adormit singurică în 20 de minute. În aceste 20 de minute, a intrat Ionuț la ea (nu eu, pentru că de la mine ar fi vrut altceva) la fiecare 5 minute, să o reasigure că suntem acolo și că o iubim, dar este timpul de somn. Peste noapte s-a trezit tot la fiecare 2 ore, dar readormea în mai repede de 1-2 minute. 
Pentru că a avut o perioadă lungă de somn defectuos, dimineața a dormit până la 7.30, iar din a doua noapte a dormit 14 ore legat. Următoarea zi nu știam ce e cu mine, unde a intrat atâta somn, am avut eu o regresie :)) și de la 5 la 6 dimineața nu am reușit să adorm. 
De atunci somnul de noapte este mereu legat, cel puțin 12 ore fără treziri. La somnurile de zi încă lucrăm, dar acestea se reglează cel mai greu.
Au fost, și sunt sigură că vor mai fi momente grele, dar cred că este nerealist să mă gândesc că va dormi ca un adult de acum încolo. În orice caz, este un progres neimaginat. Și Aida avea capacitatea de a face asta, doar că nu i-am dat ocazia până acum.

Cred că echilibrul de care vorbea Dr Sears trebuie să implice și mama. Cu siguranță dacă mama nu este ok, nici bebelușul nu va fi ok. Eu nu mai eram ok cu somnul, sau mai bine spus, cu ne-somnul. 
Și nici ea nu mai era ok. Ajunsese să doarmă foarte puțin, mai puțin de 10 ore ziua+noaptea, ceea ce pentru un copil în dezvoltare este insuficient.

Sunt copii care învață să adoarmă singuri pur și simplu, de la patru luni. Aida nu a reușit și în a-i arăta că are această capacitate a constat trainingul. Noi doar am avut încredere în ea
Cu dragoste,
Florența

duminică, 2 februarie 2020

De ziua ta

Este o zi foarte tristă azi... Adică mă simt foarte tristă... nu ajută că nici Aida nu se simte foarte bine :(
Dar astăzi ar fi fost ziua mamei mele... ar fi împlinit 66 de ani.

Mă gândesc deseori că aș vrea să îi transmit Aidei că moartea e un proces natural, pe care să îl acceptăm așa cum este el, cu tristețe, cu dor de cei care ne părăsesc, cu amintiri pe care le vom avea mereu despre ei.
Mă pregătesc să țin un grup de consiliere pentru femei ce au trecut prin mastectomie. Cu ocazia asta, dar chiar dinainte, am citit mult despre gestionarea fricii în fața iminenței morții. Cu Ionuț am deseori discuții despre scopul final, astfel încât să ne trăim viața pentru ca atunci când vom pleca, să fim împăcați (da, știu, discuții de oameni bătrâni :)) Impactul nopților nedormite :)) ).

Aseară discutam despre sentimentele noastre în raport cu independența ei pe viitor: cum ne vom simți, spre exemplu, când ea, pe perioada facultății va dori să plece cu o bursă de studii în străinătate. Că, dacă va dori asta, cu siguranță va pleca, dar este un exercițiu interesant să mă gândesc la asta acum. Bineînțeles, mie îmi crește nivelul de anxietate acum, la gândul că în scurt timp urmează creșa! :))
Și pentru prima dată am realizat ce femeie puternică era mama, ȘI ca mamă. Câtă libertate mi-a oferit în anii de liceu, câtă încredere a avut în mine când am plecat în Erasmus în Italia șase luni, în timp ce eu luam asta de bună, fără să mă gândesc la ce simte ea (și nici nu aș fi putut să o fac, abia acum, mamă fiind la rândul meu, realizez ce implicații au avut situațiile acestea). Mai mult, nu știu cum a reușit să gestioneze momentele mele de rebeliune, când am plecat în Spania fără să știe unde sunt sau când mi-am luat certificat de scafandru și am plecat la mare la scuba... îi spuneam unde am fost și ce am făcut când mă întorceam, dar eu, acum, ca mamă, mi-aș pierde încrederea și m-aș întreba mereu unde este, dacă este acolo unde a spus că este și dacă face ce a spus că face...

Și cu asta în minte acum, realizez că și din punctul ăsta de vedere este și va fi o inspirație pentru mine.
Încă mai învăț de la tine, mami. Și îmi doresc să fiu o mamă cel puțin la fel de bună pentru Aida.

Te iubesc

luni, 30 decembrie 2019

Despre cum a fost 2019



Wow. Anul asta. 
A venit Aida. Am simțit că nu am mai făcut nimic înafară de asta :). Dar
  • Am făcut 3 pusee, dintre care 2 nasoale. Al treilea nici nu l-aș fi simțit, dacă nu făceam un RMN din care să reiasă ca sunt în puseu
  • am reînceput tratament cu Betaferon, după 6 ani de pauză(+o încercare eșuată de 3 luni cu Rebif, la care am renunțat din cauza efectelor adverse). Cu Betaferon, deși inițial am făcut 7 ani și nu am avut efecte adverse, acum am. Fac tratament de o lună jumate, abia încep să mai dispară, nu mai am frisoane noaptea după injecție dar a doua zi tot nu sunt în apele mele, merg mai rău și mă simt mai slăbită, deși mult mai puțin ca după primele injecții. După injecția trecută chiar am fost și la bazin- am simțit ca am făcut un efort destul de mare, a fost mai bine după înot, dar se simte diferența față de primele zile cu efecte adverse, când efort mare era să mă ridic din pat. Voi face o postare separată cu motivele pentru care am reluat tratamentul. 
  • Am încheiat un job la o companie multinațională unde lucram de 10 ani, fapt pentru care am și făcut primul puseu pe anul ăsta (după 3 ani fără pusee). Stabilitatea financiară a fost mereu un must pentru mine, consideram că am jobul ideal, bine plătit, lucram de acasă, eram expertă pe treaba mea dar... companiile uneori se vând, joburile se restructurează, viața se schimbă. Îmi doream oricum să rămân să fac doar psihoterapie, doar că în termenii mei:). A fost totuși schimbarea care m-a învățat sâ fiu confortabilă cu inconfortabilul.
  • În plan de psihoterapie, 2019 a fost anul în care am acumulat cea mai multă experiență cu clienți care au rămas în terapie pe termen lung, de până acum. Mă refer la clienți cu care am incheiat terapii în 2019, înainte să vina Aida. Mă simt privilegiată să fac meseria asta.
  • Relația cu Ionuț.
  •  Am descoperit o nouă latură, aceea de părinți. Ionuț este un tată minunat - așa cum mă așteptam să fie, și sunt impresionată în fiecare zi de dăruirea lui, de cât se documentează, cumpără și citește cărți despre educația emoțională a copilului, mereu preocupat de cum să fim cei mai buni părinți ai Aidei. Și nu încetează să fie un #superhero pentru mine, ca mamă, pentru că ne-a ajutat să ne descoperim, ca mamă și fiică, în începuturile tumultoase și hormonale :)) ale relației noastre, dar și ca soție, sprijinindu-mă în proiectele mele personale, facilitând psihoterapiile pe care le fac în perioada asta, deși mo se părea imposibil să am clienți cu copil așa mic și fără ajutor, dându-mi spațiu să mă eliberez, să fiu singură (uneori împotriva voinței mele :)) și muncind, în același timp, împreună, la relația noastră și la viitorul ei.
  • Am fost la concertul lui Bon Jovi și la filmul El Dorado Tour cu concertul Shakirei (la care am fost, în 2018, în Madrid, dar a fost minunat să-mi reamintesc experiența

 

  • Deși nu credeam că o voi face și anul acesta, am participat pentru al patrulea an consecutiv la Swimathon București, oar anul acesta, Aida m-a susținut de pe margine. Cu ajutorul donațiilor voastre și a celorlalți înotători implicați în proiect, APAN a organizat o nouă tabără MSKids Retreat.

MSSessions2019
  • Am fost invitată să le vorbesc angajaților ADP, să povestesc despre experiența sarcinii și nașterii în contextul Sclerozei Multiple la evenimentul APAN Femei Cu SM, și tinerilor cu Scleroză Multiplă din Europa în cadrul evenimentului MS Sessions 2019.
Evenimentul Femei cu SM

  • Dar, da, cel mai important, 2019 a fost despre ea. Despre ce simte ea, despre cum se simte ea, despre cărți de parenting și psihologia copilului, despre ce îmi doresc să îi transmit și cum ar înțelege și interpreta ea mesajele mele. Despre cât de perfectă e și câtă iubire și bucurie încape într-un om așa mic. Și cât de complex și frumos devine totul odată cu ea. Și că aș vrea să doarmă și ea 5 ore legat!!:)))
  •  

Regrete? 
Regret echipa în care am lucrat, în ultima ședință telefonică alături de colegii mei din UK, Franța și New York m-am emoționat și am început să plâng :). A fost, fără doar și poate, cea mai mișto echipă, cu cei mai mișto șefi, de la care am învățat foarte multe.
Regret, și voi regreta mereu că mama nu a cunoscut-o pe Aida. Și că tata nu a cunoscut-o.

Pentru 2020 îmi doresc... să fim bine. Ca familie, și individual. Abia aștept să înceapă să vorbească❤️.
 Îmi doresc să ne avem prietenii aproape și să ne amintim mereu să ne bucurăm.

La mulți ani vă doresc!
Cu dragoste,
Florența

vineri, 18 octombrie 2019

Mami cu Scleroză Multiplă-Sarcină și alăptare în Scleroză Multiplă

Aidei îi place în fața publicului


Am decis să scriu articolul acesta ca urmare a evenimentului APAN din 12 Octombrie FemeiCuSM, la care am povestit, împreună cu încă două prietene (diagnosticate de asemenea cu SM) despre sarcină și alăptare. 

Coincidență sau nu, exact înainte de eveniment, o altă mămică a unui bebeluș de o lună îmi scrisese neliniștită că se afla într-un puseu de SM iar medicul îi spusese că trebuie să oprească alăptarea. Nu știu dacă medicul chiar era dezinformat și își dezinforma pacienții la rândul său, dacă mămica totuși nu înțelesese bine (ceea ce spune multe despre relația medic-pacient), dar din fericire proaspăta mămică s-a liniștit când am reușit să vorbim.

Despre sarcină. Pe scurt: sarcina se va trata ca la o femeie fără Scleroză Multiplă.
Acestea au fost cuvintele Doamnei Neurolog Cristina Herțea, care m-a urmărit în sarcină. Bineînțeles, cu precauție, urmărind orice schimbare a stării fizice, dacă apare un nou simptom sau puseu (dar este puțin probabil să se întâmple asta în sarcină - sarcina protejează și mama și copilul).

Nu există contraindicație pentru nașterea naturală.
Până să aflu asta de la neurolog, nici nu luasem în considerare. Mă așteptam să trec prin suferința unei operații și îmi spuneam că dacă atâtea femei fac asta, voi putea și eu. Va fi greu, dar asta trebuie să fac.
Mentalitatea este valabilă și pentru nașterea naturală, dar cezariana știam ce implică. De la durerile tăieturii, anestezie, recuperare mai grea și mobilitate redusă mai mult timp, de care știam că îmi va face foarte rău, nașterea naturală era o opțiune nouă. O experiență prin care nu trecusem. Eu am preferat o experiență necunoscută, dar din care aveam măcar șanse să îmi revin mai repede, decât ceva prin care mai trecusem (tăietură, nu naștere), și știam cât de rău e pentru mine.
Din fericire, am avut parte de o experiență minunată, un travaliu în care am râs alături de Ionuț (care a stat lângă mine pe toată durata nașterii), niște prime momente minunate în care am cunoscut-o, dar și 1000 de poze și filmulețe inedite pe care ni le-a făcut una din moașe cu telefonul meu, la care am ascultat muzică în timpul travaliului. Am găsit după, în telefon, niște amintiri minunate❤️

Alăptare
Se poate alăpta fără probleme. Nu există nicio contraindicație.
Singura contraindicație poate fi tipul de tratament, dar despre asta, mai jos.

Puseu de după naștere
Am avut două pusee după naștere: la 2 luni și la 4 luni după naștere. Știam că după naștere este șansă mare de puseu, cumva eu aveam o credință magică - eu nu o să fac. Iată că la fel ca în multe cazuri, cu tot pozitivismul, realitatea ne lovește în cap.
Puseul se tratează normal, cu perfuzii de Solumedrol (acum denumit LemodSolu). Da, există o problemă la alăptat, și anume că în timpul perfuziei și 2-4 ore după nu se poate alăpta. După acest interval, primul lapte se mulge și se aruncă, iar apoi alăptarea continuă normal. În perioadele dintre perfuzii, se poate mulge lapte pentru perioada de după perfuzie în care nu se poate alăpta.
În cazul meu, mai dramatic a fost primul puseu, pentru că Aida era foarte mică și avea mesele foarte dese, uneori la mai puțin de o oră. Pentru că la pompă nu prea aveam lapte, o vecină cu un băiețel cam de vârsta Aidei mi-a dat, dar Aida nu accepta nici biberon și plângea foarte tare. Așa că eu nu am reușit să aștept mai mult de 2 ore după perfuzie. O singură dată mi s-a părut mai agitată.
La al doilea puseu - mult mai bine, Și noi doi am fost mai puțin stresați, dar nici ea nu mai era chiar așa de lipită de mine, și bonus -  a acceptat mult mai bine biberonul. 


Tratamentul
În septembrie, a fost publicat un nou studiu care precizează că în timpul sarcinii și alăptării pot fi utilizate următoarele tratamente:
Cu Dna Dr. Mihăilescu
- Glatiramer acetat – produsul original 20mg/ml (studii ale registrelor de sarcină de peste 20 ani – aprobare FDA categoria B)
- IFN beta 1a cu administrare intramusculară și subcutanată
- PEG IFN beta 1a cu administrare subcutanată
- IFN beta 1b cu administrare subcutanată
- Natalizumab pentru forme foarte active de boală, pentru femei cu tratament anterior cu
Natalizumab, știind există un risc mare de rebound (reactivare a bolii) la oprirea
bruscă a tratamentului
* date preluate din prezentarea Dnei Neurolog Gabriela Mihăilescu, din cadrul prezentării la evenimentul APAN FemeiCuSM din12 Octombrie 2019.

RMN
Iată că am aflat pe pielea mea ce înseamnă să faci RMN cu substanță de contrast în alăptare. 
Când am discutat inițial cu medicul meu neurolog, concluzia a fost că vom vorbi despre tratamente și RMN când termin alăptarea. După evenimentul de sâmbătă, am făcut un nou RMN (ultimul îl făcusem în 2017) pentru a vedea noile opțiuni de tratament (ultima dată am făcut REBIF, în 2016, dar doar trei luni, pentru că efectele adverse erau foarte puternice). 
Deci RMN, chiar și cu substanță de contrast, se poate face. Singura problemă, care mie mi-a dat destul de mult de furcă în nopțile dinaintea investigației, a fost că medicul mi-a spus că alăptarea după substanța de contrast trebuie întreruptă 24 de ore. Aida nu a stat niciodată așa mult, iar frica mea, pe lângă gestionarea proviziilor de lapte, era că va plânge. Dar ne-am organizat astfel încât să stea mai mult cu Ionuț în ziua respectivă, și să și doarmă cu el, ca să nu o perceapă ca o respingere din partea mea. 
Cu toate acestea, se pare că nu este nevoie de niciun fel de întrerupere după Gadolinium (substanța de contrast) conform siteului e-lactancia.org. 

Concluzia a fost că noile studii încurajează femeile diagnosticate cu Scleroză Multiplă să aibă copii, dacă își doresc asta. Cred că este o decizie subiectivă, fiecare din noi știm cât ne asumăm și cât putem duce. 

Eu? Zilele trecute, când râdeam cu ea la masă (pentru că asta facem noi în principiu, râdem în hohote), mă gândeam cât este de perfectă acum viața, cu ea.
Cu dragoste,
Florența

luni, 15 iulie 2019

Cel mai frumos cadou

photo credit: Denisa Irimia

Ieri am început să plâng. Eram foarte fericită, dar în momentul acela plângeam nu de fericire. Am glumit că plâng că am făcut 33 de ani. De fapt, plângeam pentru că plângea Aida.

Ionuț, încercând să o adoarmă
Nu avea un motiv serios, era doar obosită și voia să adoarmă. Se întâmplă des. Uneori, o ajută când o plimbă Ionuț în brațe. Se mai agită puțin, dar până la urmă adoarme. Mi se pare adorabil când se lasă moale pe umărul tăticului și închide ochii după un plâns sănătos. 

Dar ieri am mai plâns încă o dată pentru că nu o pot ține EU în brațe, și doar o aud de la distanță. Am avut un moment. Probabil vor mai fi. Probabil oricât de mult voi lucra cu mine la asta și voi spune că m-am împăcat cu ideea, ceva va fi mereu acolo. Ceva care mă va răni. 
Prietena mea cea mai bună a avut dreptate ieri. Și când va fi mare vor fi momente în care va plânge și nu voi putea face nimic în legătură cu asta. Ca și acum, mă va răni, și probabil voi plânge și eu cu ea. Da, până la urmă este și asta parte din viață, iar faptul că nu mă pot plimba acum cu ea în brațe, să o liniștesc, este doar un alt tip de limitare cu care va trebui să ne obișnuim amândouă. 
Și realizez în fiecare zi că am un milion de limitări, care nu sunt neapărat legate de diagnosticul meu de Scleroză Multiplă, și pe care trebuie sau va trebui să le accept, chiar dacă nu vreau, chiar dacă îmi este greu.

Ce este important acum este că fetița mea crește.

în brațe la mătușica Diana
Iar weekendul acesta mi-a făcut cel mai frumos cadou. În insecuritățile mele, uit uneori că mă iubește necondiționat, și nu mi-aș fi imaginat vreodată că își dorește să renunțe la locul ei confortabil din brațele lui Ionuț, de la înălțime, ca să vină la mine (în imaginația mea, când se întâmpla asta, era doar pentru că voia să mănânce). Acum nu mai cred asta. Pentru că în dimineața asta, a întins brațele spre mine. Voia la mine în brațe. Chiar dacă stăteam jos. Chiar dacă abia mâncase.
*este un pas important în dezvoltarea bebelușului când începe să întindă mânuțele spre ceva de interes - obiect, persoană.
Doar voia la mine în brațe.
Nu știu ce o să simt când o să spună prima dată ”mama”, dar acum am fost așa emoționată!

Realizez că mi se întâmplă des să am ”tunnel vision”. Mă anulez pe mine după un singur moment, eveniment unic, când Aida nu se liniștește la mine în brațe. Rațional, îmi dau seama că e normal să se plictisească, să își dorească să exploreze sau pur și simplu să stea cu altcineva, și asta nu mă anulează pe mine. Îmi mai dau seama că sunt reminiscențe din copilăria mea, când nu mă simțeam importantă, când mă simțeam dată la o parte sau pe locul doi în anumite instanțe. Copilul, COPILUL - ia decizii pe viață. Terapia face diferența, și uneori este nevoie de atât de multă muncă în viața de Adult pentru a corecta decizii care ne dăunează. În Analiza Tranzacțională, așa se crează Scriptul (sau scenariul de viață).
Pentru mine, aceste decizii care în acel moment făceau sens (”lumea mă ignoră pentru că nu sunt importantă/pentru că nu contez/pentru că nu merit”) mă ajutau să explic situații în care eram pusă, ca și copil. Acum, le-am conștientizat în terapia personală, le-am simțit în transfer cu clienții mei, și sunt pusă față în față cu posibilitatea de a i le transmite fetiței mele, într-o formă sau alta. În relația cu ea, mă simt prea puțin importantă. Pe măsură ce mă gândesc la asta, îmi dau seama cât de absurd sună! Sunt mama ei. Ea chiar adoarme când îi cânt. EU! Și nu sunt vreo candidată la Vocea României! Și ea adoarme pe versurile Shakirei cântate de mine :)). Normal că nu pot face asta în public, și atunci o plimbă Ionuț! :))

Probabil că o să îmi mai ia timp, probabil voi avea nevoie să îmi reamintesc mai des lucrurile acestea, sau să îmi fie reamintite, și știu că îmi doresc să am o relație sănătoasă cu ea. Cât despre ea, oricum glumim că îi vom deschide un cont cu bani pentru psihoterapie :)). 
Cu dragoste,
Florența

miercuri, 10 iulie 2019

Voluntariat in Spania



Nu mai plecasem niciodată din țară. Crescusem cu ideea că ”afară” e un loc inaccesibil. Trăind in comunism, ai mei nu prea aduceau vorba de călătorii în străinătate. După comunism, nu aveam noi bani de așa ceva. Tata mai mergea la muncă în Ucraina – era subinginer. Imi aduc aminte cât de dor imi era de el în lungile luni în care era plecat. Dar asta este altă poveste.

În facultate, deja începusem să mai dau din coate. Îmi doream să fiu ”femeie de carieră”, cum vedeam în filmele americane, să trăiesc multe aventuri ca să am ce să povestesc, și, în final, urma să plec din țară, să trăiesc în afară undeva. Pentru că în liceu am studiat italiana, mereu am crezut că acea țară va fi Italia. De altfel, eram convinsă că va fi și prima țară pe care o voi vizita. A fost Polonia, într-un schimb de tineri, care mi-a deschis orizontul către alte călătorii pe care le-aș putea face cu bani puțini. Așa, ca un student român. 

Pe vremea aceea începusem să fiu preocupată de ”a schimba lumea”. și asta începea prin a ajuta lumea. Primul pas a fost să ma înscriu întru-un ONG, care, printre altele , organiza și tabere de voluntariat în multe locuri în lume. Îmi doream să ajung în India. Mă fascinau marile diferențe de nivel de trai, prinți care trăiau în palate, și copii care mureau de foame în mizerie. Pentru ei as fi vrut să ajung acolo. Din păcate, nu am găsit niciun voluntariat în India în perioada aia, era deja vară și îmi doream să plec repede. Așa că m-am orientat spre ceva mai rezonabil ca preț ( trebuia să achiziționez biletul de avion), și undeva lângă Barcelona se organiza un voluntariat cu persoane care sufereau de paralizie cerebrală. Fusesem deja diagnosticată cu Scleroză Multiplă de vreo doi ani, și m-am gândit că va fi cumva, terapeutic și pentru mine.

Prima provocare: cum îi spun eu mamei că plec? 

Mama a fost asistentă medicală, așa că nu se punea problema să ii spun ce o să fac acolo. Ar fi știut prea bine ce înseamnă ”paralizie cerebrală”, ce nevoi au persoanele cu această afecțiune, iar ea își dorea – probabil ca orice mamă –să fiu o prințesă J
Așa că m-am pregătit, am căutat alte voluntariate pe care aș fi putut să le fac, și, înarmată cu toate detaliile despre un voluntariat cu temă rasială care urma să se desfășoare în Bruxelles și care ar fi presupus să facem un proiect, m-am prezentat la cabinetul stomatologic unde avea mama al doilea job, alături de o prietena de familie. Momentul l-am ales strategic. Doamna doctor locuise în Canada câțiva ani alături de familie, știam că mă va susține în aceasă decizie, reușita era aproape garantată. 

Planul a fost perfect. Deci da, am mintit.

 În continuare, după ce m-am gândit mai bine, că ar fi recomandat ca mama să știe măcar țara în care voi călători pentru prima dată singură, am decis să îi spun că voluntariatul se desfășoară de fapt în Spania, nu Belgia. Nu au fost probleme.
Așa că m-am înscris, mi-am luat bilet de avion cu destinația Barcelona, unde aveam să mă întâlnesc cu ceilalți voluntari la centrul organizației, iar apoi cu beneficiarii proiectului – persoanele cu paralizie cerebrală.
Trebuie să recunosc că înainte de această tabără, nu știam prea multe despre această afecțiune. Era clar că aceste persoane sunt paralizate, și vor avea nevoie de asistență. Cei de la organizație au trimis tuturor voluntarilor un formular de prezentare când am confirmat participarea, cu ce vom avea de făcut și ce presupune această tabară, astfel încât să nu fim luați pe nepregătite când ajungem acolo.
Bineînțeles că nu am citit. Îmi puteam imagina ce scrie în el, în același timp auzeam vocea mamei în capul meu spunându-mi că eu nu știu ce presupune asta, că va fi foarte greu, și imi era frică să nu mă descurajez. Îmi asum că nu a fost o decizie rațională, ci mai degrabă m-am aruncat impulsiv cu capul înainte, știind în inima mea că asta vreau să fac, orice ar presupune ”asta”, și că mă voi descurca cumva.

Întâlnirea cu ceilalți voluntari

A fost dragoste la prima vedere. Nu îmi facusem griji în legătură cu ce urma să se întâmple, dar am fost foarte entuziasmată după întâlnire. Mi-am dat seama imediat că sunt tineri fără experiență în astfel de domenii, ca și mine, și aveam sentimentul acela că ”suntem toți în asta împreună”.
Mai mult, a fost încurajator pentru mine faptul că în grup era o participantă din Italia, cu care m-am înțeles din primul moment din care i-am spus că vorbesc italiană. Cu Francesca îmi petreceam unele nopți stând de vorbă, pe casa scărilor reședinței în care eram, noaptea până târziu. Doar atunci aveam timp liber, după ce ”îi băgam la culcare” pe beneficiarii proiectului. Doar ei i-am povestit atunci despre diagnosticul meu, într-una din nopțile în care ne lăcrimau ochii de somn dar pur și simplu voiam să mai stăm puțin. să mai aflăm puțin una despre asta.
cu Francesca, prin Barcelona

În următorii ani, am ținut legătura. Ne-am mai întânit de două ori. Când eram eu în Italia la un training cam de două luni,  am făcut o excursie într-un weekend până la ea la Verona. Ne-am plimbat prin Verona, pe malul râului Arno, la Casa Julietei dar și în unele locuri mai puțin turistice pe care doar locuitorii Veronei le cunosc. Probabil acum nu aș mai ști să mă întorc în acele locuri. Apoi, Francesca își dorea să învețe mai bine limba engleză (italienii au unele dificultăți uneori), așa că s-a mutat la Londra. Eu mi-am schimbat funcția în cadrul companiei și întâmplător, șefa mea locuia în apropierea Londrei, așa că din nou, am petrecut câteva zile acolo cu ocazia unui training. Am profitat de ocazie să o vad pe Francesca. Aceea a fost ultima dată când am văzut-o. Încă mai vorbim, și cine știe când și unde va fi următoarea noastră întâlnire.
Pe parcursul taberei am aflat că vorbesc și spaniolă (probabil am învățat din telenovelele de succes la care mă uitam cu ai mei în copilărie). Mulți dintre voluntari erau din Spania, și majoritatea beneficiarilor nu înțelegeau altă limbă. 

Întalnirea cu beneficiarii

Știa mama ce știa.

Primul impact a fost destul de șocant. Poate și pentru că nu îmi dădusem timp să mă gândesc la asta, din varii motive: nesiguranța mea personală, că nu voi merge până la capăt când voi conștientiza despre ce e vorba de fapt, că nu fusesem expusă niciodată la dizabilități și nu mă gândisem prea mult cum m-aș simți, nu aș fi vrut să îmi accept că m-aș putea simți stingheră din oricare motiv etc.
Una din activitati a fost sa pictam
Ne-am urcat în autobuzul adaptat pentru cărucioare și am pornit spre locul unde aveam să ne petrecem următoarele două săptămâni. Chiar în primele minute mi-am dat seama că da, sunt stingheră. Am decis că nu vreau să îmi petrec următoarele doua săptămâni ”pe marginea grupului”, așa că am început să mă bag în seamă. Să găsesc o modalitate de a comunica. Și am descoperit. Știam că doar având contact cu ei voi ajunge să mă simt în largul meu, pentru că singurele preconcepții pe care le aveam erau cele culturale, achiziționate în  ani de trăit în România, pe care și ea, săraca, le-a achiziționat în anii de communism. In care doar copiii ”perfecți” erau promovați. Sau supraviețuiau.
Despre ce vorbesc?! Și în ziua de astăzi trăiesc într-o țară în care, atunci când mă plimb în parcul de lângă bloc, lumea devine solemnă și un pic tristă când trece pe lângă mine. Pentru că dacă am nevoie de baston la ~30 de ani trebuie să fie ceva grav și rar. În momentele acelea, uităm cu toții că aceste afecțiuni nu sunt neapărat rare, și motivul pentru care persoane cu dizabilități nu ies din casă ca să îi vadă toată lumea este ca nu au unde să se ducă. Sau dacă există totuși posibilitatea să te plimbi în cărucior în anumite zone din parc, să zicem, este treaba fiecăruia cum ajunge acolo, având in vedere că rampe la borduri sunt cam rare, sau ocupate de masini parcate, locuri  de parcare pentru persoane cu dizabilități, dacă sunt, vor fi cu siguranță ocupate, iar cu mijloacele de transport în comun ca să te deplasezi, ca persoană cu dizabilități, ai nevoie de multe lucruri: o dorință foarte mare să faci asta, și strategii, planificări, plan A, plan B și, cel mai bine, o persoană care să te însoțească (deși nu este garantat că asta îți va rezolva problema).

Am ajuns in tabără…

Locul în care am stat se numește Villanova de Sau, sat situat în valea Sau din Catalonia. Scopul taberei a fost să oferim  persoanelor cu paralizie cerebrală o vacanță, cu excursii și activități adaptate. Am stat în niște căsuțe, voluntari și beneficiari în aceleași camere. Rolul nostru, al voluntarilor, era să îi asistăm în toate activitățile. Dormeam sus, în paturile suspendate, ne trezeam de dimineață înaintea lor, să pregătim micul dejun, am făcut training cum să îi ajutăm să mănânce fără să riscăm să îi rănim (cu furculița etc) și… practic făceam tot ce era de făcut. De la duș, asistat la baie, la plimbat, hrănit, schimbat.
Au fost câteva momente care m-au scos din zona de confort (câteva??!). 

Mă împrietenisem cu un bărbat, pe la vreo 40 de ani, care pe lângă afectarea membrelor – nu putea să meargă sau să își folosească mâinile cu precizie, nici nu putea vorbi coerent.
Paralizia cerebrală este o boală din naștere, iar simptomele vizibile sunt consecințe ale leziunilor cerebrale, mai precis a zonei din creier afectate. Din acest motiv, simptomele pot fi de orice fel. Printre participanți, erau oersoane care puteau să stea în picioare pentru o scurtă perioadă, dar nu ar fi putut să formuleze cuvinte,cel puțin nu inteligibile.
Revenind la Vills (acesta nu este numele lui real), deveniserăm destul de apropiați. în excursii, mereu alegeam să stau cu el în autocar, la masă îl intrebam deseori dacă pot să îl asist eu. Uitându-mă înapoi, nu știu, sincer, cum ne înțelegeam. Spaniola mea de telenovele (deși el spunea – mai bine spus, îmi semnaliza că vorbesc bine), cu spaniola lui neinteligibilă din cauza dizabilității, era o combinație foarte ciudată.
Un alt simptom pe care îl avea Vills era că se îneca foarte des. Își revenea destul de repede totuși.
Așa că, inevitabil, într-o zi, în timpul mesei, în timp ce eu eram lângă el, s-a înecat așa de tare, ca niciodată până atunci, încât mi-a fost frică să nu îl pierdem. Bineînțeles, supervizoarele erau obișnuite cu astfel de întâmplări, trainuite să facă față situațiilor limită, dar pentru mine era o noutate. Normal că după ce a trecut agitația și lucrurile au revenit la normal, m-am dus să plâng în baie!
Ceea ce a fost chiar impresionant, și îmi va rămâne în suflet pentru totdeauna, a fost un moment, din ultima seară, la ”petrecerea de la revedere”. În sala de petrecere era agitație mare, tuturor ne părea rău că ne despărțim, glumeam, râdeam de întâmplările amuzante din tabără. La un moment dat, am ieșit din sală să iau o gură de aer pe terasă, si Vills stătea singur. Nu am vrut să cred că plângea, și l-am întrebat ce face, dacă vrea să vorbim.
Conversațiile mai lungi cu el necesitau instrumente speciale, și anume o hârtie cu litere ca o tastatură,și un fel de bentiță pe care i-o puneam pe cap, care avea un fel de arătător metallic cu care indica literele pe hârtie, compunând cuvinte.
Și ce mi-a zis m-a lăsat fără cuvinte. Mi-a spus că urmează să ne despărțim, și că noi ne întoarcem la casele noastre, și ei la ale lor, și că va fi trist din nou, că îi va fi dor de noi și că probabil nu ne vom mai întâlni niciodată. 

Ceea ce… ar părea de așteptat într-o situație ca asta. Nu ar fi o desparțire atipică, să spunem. Ceea ce cred acum că m-a lăsat fără cuvinte atunci era chiar percepția mea asupra lucrurilor. Pentru ca eram concentrată pe experiența în sine, pe construirea unei relații cu toată lumea, pe ce aveam de făcut, fără să mă gândesc că eu am un impact asupra vieților lor.
Pentru mine, toată experiența a fost o lecție din care în primul rând am învățat… să nu mai vorbesc atât! În special despre lucruri neimportante. Am învățat de la acești oameni minunați că pot spune atât de multe fără atâtea cuvinte.

Experiențele au fost minunate. Inutil să mai spun că la despărțire toată lumea a plâns.  

Am legat prietenii pe viață, si acum mai vorbesc cu o parte din ei. De Vills însă, nu mai știu nimic… dar cu siguranță cu toții au luat parte din una din cele mai frumoase experiențe din viața mea.  

Cu dragoste,
Florența