Cu SM în Cehia: ”Important e să fiu bine ACUM”

Cu Raluca am vorbit prima dată pe facebook. Îmi spunea că de când a fost diagnosticată cu Scleroză Multiplă ( din Ianuarie 2017), timp de opt luni a trăit un calvar psihic și emoțional.

Mi-a mai spus că trăiește în Cehia și lucrează acolo, iar acum, în Octombrie 2017, la două luni de la primul nostru dialog, am avut ocazia să o cunosc mai bine . 

Calvarul pe care l-a trăit, în primele luni de la diagnostic, este acum insesizabil. Timp de o oră, cât am apucat să vorbim, a fost tot timpul cu zâmbetul pe buze și a râs (făcându-mă să mă simt mai amuzantă decât sunt în realitate, cu siguranță :)) ). Mi-am dorit să o cunosc, să vorbesc cu ea și să aflu cum este pentru un român plecat în străinătate, să trăiască cu Scleroză Multiplă.

Este stabilită în Cehia de cinci ani, lucrează într-o multinațională. Îmi spune că inițial a fost șocată să vadă că din cele 12 locuri de parcare disponibile, 6 erau pentru persoane cu dizabilități. Și chiar nu parca nimeni acolo, uneori erau goale. Încă nu fusese diagnosticată. Acum înțelege.

Mai mult, spre deosebire de România, unde nu își amintește să fi văzut vreodată persoane în carucior -nici măcar în parc, acolo are colegi de serviciu, care vin în scaune rulante la birou. Sunt rampe peste tot, atât sectorul public cât și privat încurajează integrarea persoanelor cu dizabilități. 

Bineînțeles că managerii ei știu despre ce este vorba. A avut nevoie de mult concediu medical la momentul diagnosticării, și toți au fost foarte înțelegători -când a venit în România pentru investigații, când a avut pusee...

Îmi spune că diferența mare de mentalitate nu este doar vis-a-vis de persoanele cu dizabilități. Bătrânii, persoanele de vârsta a treia, care în România, de cele mai multe ori, își așteaptă sfârșitul, acolo sunt încurajați să meargă la controale medicale preventive.

Un articol foarte bun pe tema asta, scris de Corina Băcanu, AICI

Își amintește râzând, când i-a spus mamei că iese la jogging. În Cehia toată lumea face jogging. Chiar și persoane de șaptezeci de ani (mi-am imaginat-o zâmbind pe mamaie în trening).

 ”La noi? Lumea o să creadă că ești nebună”. :))

 

Probabil cea mai grea etapă (așa cum și eu și Raluca am concluzionat) este stabilitatea psihică, atunci când te confrunți cu un diagnostic ca acesta. Îmi povestește că documentarea pe Internet despre boală este utilă, afli multe lucruri importante, care ajută. Dar dacă nu ești atent, te lași furat de peisaj și ajungi să întrevezi cele mai negre situații posibile. Posibile, probabile, dar nu certe. 

”Atunci, am descoperit sportul. Este cel mai bun lucru pe care îl pot face să mă ajut singură. Mi s-a părut, de exemplu, că yoga îmi ia gândul de la durere. Tot ce nu a reușit Xanaxul”

Două-trei ore de sport pe zi! ”Eh..nu chiar...mai și chiulesc :)”. Dacă totuși, trece prea mult fără să facă sport, ”că dintr-un motiv sau altul mi-e lene, simt că mă dereglez psihic. 

Până la urmă nu știi ce se va întâmpla, dar fac ce pot în prezent. Important e să fiu bine ACUM”. 

Diferențe între sistemul medical ceh și român sunt multe. Cu toate astea, Raluca nu acuză. Spune că în Cehia i-a fost greu din cauza barierelor lingvistice - cehii nu vorbesc foarte bine engleză. Așa că la Iași a simțit că a fost tratată foarte bine, a simțit că nivelul de implicare al personalului este foarte mare. 

Din Cehia își ia însă tratamentul. Petrece maxim 15 minute la trei luni cu neurologul, care este informat si are dosarul citit și în față atunci când ajunge la o consultație prestabilită. Dacă sunt probleme (efecte secundare ale tratamentului, simptome noi etc) va sta mai mult. Toate datele sunt pe calculator. Spune că au un sistem destul de bun.

 În România a întâlnit și medici care i-au spus că ”nu cred în Scleroză Multiplă. Cel mai probabil este o boală inchipuită”. Chiar a trezit suspiciuni când a spus că trăiește în Cehia ”că cine știe ce faci tu în Praga”. Cazuri izolate, bineînțeles. Totuși, e ciudat că încă mai auzi așa ceva...

Psihoterapie? Au un cabinet chiar în cadrul companiei. Angajații sunt încurajați să meargă, să vorbească despre problemele de acasă, de la muncă, de sănătate. Orice îi preocupă. Nu toate companiile au acest beneficiu nici acolo. Eu nu știu nici una care să ofere servicii de psihoterapie în România. Cel mult, am auzit de asta în unele școli. Deschiderea către psihoterapie este mult mai mare, cu siguranță, și nu neapărat doar la nivel de companii. 

Pe mine, Raluca m-a inspirat astăzi. O dovadă că dacă suntem hotărâți să găsim resurse să mergem mai departe, o putem face, chiar și într-un timp scurt. Ne putem mobiliza, ne putem schimba obiceiurile. A slăbit aproape patruzeci de kilograme de la aflarea diagnosticului, când s-a apucat de sport. Își dorea să slăbească, așa că a obținut beneficii duble, în momentul în care și-a găsit alinarea în sport.

Ea alege să nu se victimizeze și să nu se identifice cu boala. Chiar daca are SM, consideră că identitatea ei nu trebuie să graviteze doar în jurul acestei condiții. Își dorește să aibă o viață activă ( în condițiile date) atât fizic cât și social și să trăiască frumos. Acesta este și mesajul ei pentru toți tinerii cu SM din România.

Îți mulțumim, Raluca! :)

Cu dragoste,

Florența

Ferește-te, omule, că n-ai piese de schimb

L-am cunoscut pe Ionuț Nițu chiar la intrarea în parcul unde îmi fac eu veacul în zilele frumoase. Urma să îmi petrec o dimineață de weekend, ca multe altele, pe bancă, citind despre psihoterapie- ”Beyond Empathy”, R. Erskine. Tocmai ieșind din parc, îndreptându-se în partea opusă, a aruncat o ultimă privire și m-a văzut. Foarte natural, pentru că m-a văzut în baston, m-a întrebat zâmbind: ”Ce ai pățit?”.

Era prima dată când îl vedeam. Era pentru prima dată când vedeam pe cineva în parc, în cartier, mergând neînsoțit, în carucior. Am devenit extrem de curioasă, cum se întâmplă în general când simți că cineva trăiește experiențe oarecum similare, M-am apropiat și am schimbat două cuvinte: Ionuț are ca și mine, treizeci de ani, și a ajuns în cărucior în urma unui accident de mașină. Am făcut schimb de facebook să rămânem în contact, și o săptămână mai târziu, ne-am întâlnit în același parc, să îmi răspundă la toate întrebările pe care voiam să i le pun.

Mereu este vorba de o experiență tragică atunci când spui ”accident de mașină”. Îmi amintesc când am mai zgâriat mașina după ce abia îmi luasem carnetul, și deși nimeni nu pățea nimic, o consideram o apocalipsă. Nu mai vorbesc de Accident... Așa că discuția cu Ionuț m-a impactat foarte mult, începând de la cum s-a întamplat totul. 

El a fost în comă timp de trei săptămâni după accidentul din 2007, cu multiple răni, plămân perforat, cervicala și coloana vertebrală lezate, motiv pentru care acum este în scaunul cu rotile. După comă, coșmarul nu se termină. Uneori recuperarea este mai grea după ce te trezești. A urmat terapia intensivă, când l-au ținut sub observație, și îmi povește că îl legau pentru că în momentele în care efectele sedativelor încetau, smulgea branulele, sondele și firele legate de el. Își amintește doar frânturi din acea perioadă. 

Au urmat șase luni de singurătate, petrecute într-o singură cameră și hol, singurele locuri în care avea acces cu căruciorul. Mama sa, cu care locuiește în continuare, era la muncă de dimineață până seara. Despre relația cu mama sa, îmi spune : ”Nu trebuie să vorbim. Ne înțelegem din priviri”.

Tatăl a murit. Infarct. ”Cea mai ușoară moarte” - spune Ionuț. 

Cu toate acestea, încet-încet, viața își reia parcursul. 

Cei de la Bagdasar, spitalul unde a fost internat inițial, nici măcar nu i-au arătat cum să se transfere singur de pe scaun pe pat. A învățat să facă asta singur, ”de pe youtube”. 

Se duce la spitalul Elias acum, de două ori pe an, pentru analize și opinia specialistului. 

Recuperare - tot atunci, dar pentru că este self-study și învață singur ce are  de învățat, a găsit filmulețe și programe pe internet de gimnastică pasivă - pentru că nu își poate mișca picioarele. Petrece cam două ore pe zi, în fiecare zi, asigurându-se că face tot ce poate pentru a-și creștele șansele de a se recupera vreodată. Se urcă pe bicicleta medicală și pedalează mișcând picioarele cu ajutorul mâinilor. Are și spalier. ”Cu Dumnezeu înainte”, mi-a spus, când l-am întrebat care sunt șansele reale de recuperare.

Mai mult, în fiecare zi meditează. Meditația a descoperit-o anul acesta, în iulie, si urmează Metoda Silva. Simte că îl ajută, că îl echilibrează. Mi-a vorbit despre cum creierul se reprogramează cu ajutorul meditației.

În cărucior prin București

Îi spuneam că cele două săptămâni în care am fost în cărucior, în puseul din 2016, m-au făcut să mă întreb cum se poate descurca o persoană care este mereu în cărucior. Deși îmi era foarte greu, puteam să stau în picioare, și nu eram chiar imobilizată. Mai mult, în perioada respectivă nu ieșeam fără Ionuț (soțul meu, Ionuț, nu Ionuț cel din postare :) ). Am scris AICI despre lucruri pe care am putut să le observ eu ca fiind provocări, atunci când ai o dizabilitate.

Din fericire, Ionuț locuiește la casă, ceea ce îi ușurează viața oarecum. A învațat trasee, astfel încât să ajungă în siguranță unde are treabă, știe unde sunt rampe de acces și la ce magazine sunt case speciale (”La Mega-Image-ul de la Domeni nu sunt case speciale. E ciudat, pentru că ei vin dinafară. Oamenii nu prea îmi dau prioritate la coadă acolo”). Mai mult, o ”doamnă” care stătea la coadă în spatele lui i-a spus o dată să se grăbească, că ”ar trebui să se organizeze mai bine”. Altă dată, două cucoane și-au pus plasele chiar pe rampa de acces, făcând imposibilă deplasarea pe acolo. Fiind foarte implicate în conversația lor, nici nu auzeau că erau strigate să își mute plasele. 

Am vorbit despre cum oamenii în România nu sunt obișnuiți cu persoane cu dizabilități care să se plimbe singure. La drept vorbind, e nevoie de ceva curaj să te avânți să ieși din casă, considerând infrastructura adaptată persoanelor cu dizabilități care, de cele mai multe ori, lipsește. Apoi, este vorba de mentalitate. Vă spuneam că la sală, când m-am întors după o perioadă lungă, tocmai pentru că nu mă simțeam neapărat confortabil în baston, am devenit automat ”cea mai populară fată din școală”. Și asta pentru că acolo lumea este foarte drăguță. Totul se reduce însă la faptul că dacă apari în baston/ cărucior pe undeva, toate privirile vor fi pe tine, ca și când ești o ciudățenie a naturii.
Îți trebuie mult curaj să faci pasul, să îți reiei viața așa cum poți, după un puseu mai grav, sau un accident - cum a fost in cazul lui Ionuț, Și el face asta. Alege să înfrunte priviri, alege să ignore lipsa de compasiune a oamenilor: ”Am plăcerea de a asculta lumea și să fac ce vreau”.

Transportul public

Conform Legii 448/2006 , persoanele cu dizabilități au aceleași drepturi ca oricine, la transport, acces la locuri de muncă, reconversie profesională etc.
Aceste două alineate mi s-au părut grăitoare:
Art. 4.
Autorităţile publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanţii societăţii civile, precum şi persoanele
fizice şi juridice responsabile de aplicarea prezentei legi au obligaţia să promoveze, să respecte şi să
garanteze drepturile persoanei cu handicap, stabilite în concordanţă cu prevederile Cartei sociale europene revizuite, adoptată la Strasbourg la 3 mai 1996, ratificată prin Legea nr. 74/1999, precum şi cu celelalte acte interne şi internaţionale în materie lacare România este parte.
Art. 5. -
În înţelesul prezentei legi, termenii şi expresiile folosite au următoarele semnificaţii:
1.acces neîngrădit al persoanei cu handicap -
accesul fără limitări sau restricţii la mediul fizic, informaţional şi comunicaţional;
2.accesibilitate :ansamblul de măsuri şi lucrări de adaptare a mediului fizic, precum şi a mediului
informaţional şi comunicaţional conform nevoilor persoanelor cu handicap, factor esenţial de exercitare a drepturilor şi de îndeplinire a obligaţiilor persoanelor cu handicap în societate;
3.adaptare :procesul de transformare a mediului fizic şi informaţional, a produselor sau sistemelor, pentru a le face disponibile şi persoanelor cu handicap;

Transportul în comun este ceva ce pe mine mă macină. Pentru că eu conduc și nu am mai folosit transportul în comun de ani de zile, de fiecare dată mă gândesc cu groază cum s-ar putea descurca cineva în condițiile acestea. Ionuț mi-a dat răspunsul: deși trolee-le nu sunt adaptate, autobuzele și tramvaiele mai noi (ex 41) au rampă. Șoferul, conform legii de mai sus, este obligat să faciliteze accesul, atunci când o persoană cu dizabilități așteaptă în stație.
După cum spune Ionuț, asta nu se întâmplă mereu. Mai mult, odată intrat în autobuz, șoferii mai uită că au cărucior în spate și trec de stație fără să coboare rampa. Există un buton în mașină care va aprinde un beculeț la șofer, să îl avertizeze să coboare rampa, dar majoritatea sunt deranjați de luminița care clipocește mereu și o acoperă. Așa că uită. Ionuț îmi spune că de cele mai multe ori, îl ajută oamenii din autobuz să coboare, și mereu se lasă cu scandal la șofer...

Noi o să schimbăm mentalități

Am fost învățați să îi respectăm pe cei mai în vârstă. Pentru mine, personal, cineva de vârsta a treia reprezintă de cele mai multe ori o autoritate. Și am o problemă cu autoritatea în general. Devin foarte supusă și dacă nu îmi convine ceva, bombăn în sinea mea. Dar rareori îndrăznesc să contest fățiș un comportament. Știu că asta este problema mea, că atunci când ceva nu e corect, trebuie să o spunem, și învăț încet-încet să fac și asta. Din cauza asta pentru mine, incidentul de la Poștă a fost o mică victorie.
Mi s-a confirmat că ce percep eu ca ”autoritate” este greșit. Ionuț îmi spune că cei mai în vârstă sunt de cele mai multe ori nerespectuoși, indiferenți și chiar nesimțiți. Am o explicație psihologică referitoare la competiția între generații, dar nu despre asta e vorba aici.
Mai mult, mi-a povestit o întâmplare, când, la capătul autobuzului 282 la Basarab, pentru că nimeni nu se deranja să coboare rampa, a făcut-o o fată de 25 de ani. Iar ceilalți doar priveau.
În antiteză, mereu primește mai multă compasiune, respect și ajutor de la cei tineri.

Nu vom putea schimba lumea peste noapte. Dar avem nevoie de mici victorii. Nu degeaba se spune că schimbarea începe cu noi. La 60+ slabe șanse să se mai schimbe ceva. Sau poate... dar dacă noi, tinerii acestor vremuri, închidem ochii, refuzăm să mergem la vot, și nu facem cel mai mic pas pentru a îmbunătăți lucrurile, de ”mai sus” nu va pica nimic.

Îmi spune că nu suporta inițial să îl vadă lumea în căruț.Și-a făcut curaj, și face tot ce poate să facă astăzi, cu resursele pe care le are, cu infrastructura pe care o avem, cu oamenii din jur mai buni sau mai puțini buni.
Am fost onorată să îl cunosc pe Ionuț. A fost încă o dovadă că dacă vrei, se poate. Dacă vrei să îți continui viața, se poate. Este vorba de alegeri.

”Nu regreta nimic, totul e cu un scop”

îmi spune Ionuț zâmbind.

Cu dragoste,
Florența