Despre Crăciun, AT și tata

Îmi amintesc când, la primul workshop de Analiză Tranzacțională, în cadrul unui exercițiu, trebuia să ne imaginăm că mama, iar apoi tata, intră în camera de curs. Să ne imaginăm ce ar apune despre ce se întâmpla acolo, despre ce făceam acolo, și ce ar spune despre noi.

Prin acest exercițiu, cum am aflat mai târziu, psihoterapeutul își poate da seama de mesajele transmise de părinți clientului, și mai presus de asta, despre cum a perceput clientul aceste mesaje. Făcând legătura cu ce se întâmplă în viața clientului la momentul actual, terapeutul își face o imagine despre scenariul său de viață (life script), despre modul în care acesta ia deciziile în viață, despre cum dă sens lucrurilor care i se întâmplă etc

Am fost pusă în încurcătură când am ajuns, în cadrul exercițiului, la tata. În momentul în care am participat la acest workshop, ai mei muriseră, mama destul de recent. Așa că oricum am încercat să nu aduc vorba despre ea foarte mult, pentru că știam că voi începe să plâng, și cum s-a dovedit și am conștientizat mai târziu, în familia mea plânsul nu era permis. Iar eu, ca fată bună și ascultătoare ce am fost mereu mă adaptam și îmi suprimam orice emoție care m-ar fi putut duce în acel ”moment jenant și penibil” - să plâng în public.

M-am blocat totuși, când am realizat că habar nu am ce ar fi spus tata despre participarea mea în cadrul unui workshop de psihologie. Mi-am imaginat, în final că ar fi gândit: ”bravo, tăticule. Eu nu mă pricep la așa ceva, sunt doar un inginer”. Atunci m-am gândit că deși am locuit împreună cu tata până la șaisprezece ani, când s-au despărțit ai mei, pentru ca apoi să ne vedem oricum în fiecare săptămână cel puțin o dată, nu îl cunoșteam deloc pe tata. M-am panicat, m-am întristat, am acceptat asta. 

Iar acum, la trei ani de la acel workshop, după terapie personală, dar și alți trei ani de formare, îmi dau seama că de fapt, am atâtea lucruri pe care le-am preluat de la tata.

Spuneam că în familia mea nu era permis să plângi (la nivel psihologic, mama ar fi facut orice sa nu ma vada plagand). Mama nu plângea, cum am mai spus, în toată viața am văzut-o cu lacrimi de... trei ori? Cel mai dureros, ultima dată când am vizitat-o la spital, înainte să moară. Când nici nu era conștientă, dar i se strânseseră lacrimile sub ochii închiși.

Tata totuși părea că se înduioșează imediat. De multe ori când ne vedeam, avea lacrimi în ochi. Nu prea înțelegeam de ce, cred că nici el de fapt... Dar acum, este singura explicație pe care o găsesc pentru comportamentul meu, atunci când lăcrimez - sau chiar bocesc! în unele situații care pe cei din jurul meu nici măcar nu îi impresionează prea mult (ieri am bocit la un documentar despre filmele lui Spielberg!).

Faptul că tata credea că e doar un inginer, sau că așa mi-am tradus eu atitudinea lui în general, mi s-a transmis în modul meu de a mă privi, modul în care îmi discreditam orice succes, orice reușită, și de multe ori, pe mine. ”Am terminat facultatea? Ei da, dar acum oricum urmează masterul” (la nivel inconștient, credeam că nu e mare lucru, asta trebuia să fac și oricine poate să facă asta). ”Sunt de apreciat că fac sport? Ei da, dar oricum am Scleroză Multiplă, sunt varză, uite ce prost merg oricum!”. În terapie mi-am dat seama că mă discreditam așa de mult, încât eram expeditivă cu oricine ar fi încercat să îmi dea un feedback pozitiv. ”Ce bine îți stă în rochia asta!Ești foarte frumușică” - ”Da... sunt frumoasă ca limba rusă haha”. 

Iar la workshopul trecut, ultimul din anul trei de Analiză Tranzacțională, am făcut un exercițiu în grupuri mici, de trei-patru persoane, iar în încheierea workshopului, primeam fiecare feedback de la colegi, despre evoluția în grup etc. M-a pus pe gânduri când o colegă a spus că ”Florența nu are nevoie de feedback!”. ?!?!. Am fost așa șocată încât nu am putut să răspund la asta, am râs, dar acasă m-am gândit. Pentru că modul în care ceilalți reacționează în legătură cu noi, este modul în care noi îi invităm să o facă. Uitându-mă în trecut, știam că eram reticentă la feedbackuri de orice fel. Deși acum, din contră, îmi doresc și de fiecare dată când primesc simt că sunt privilegiată, poate că nu știu cum să arăt și să cer asta. În final doar mă frustrez că nu primesc, și îmi întăresc scenariul că ”sunt invizibilă” , că nu sunt importantă și că nu contez. Din cauza asta nu se vorbește despre mine, sau cu mine. Același lucru îl resimt când sunt întreruptă în timp ce vorbesc (prietenii mei care știu cât de mult mă atac când sunt întreruptă, mereu râd de mine din cauza asta :)). Dar da, orice atitudine față de cei din jur, are o rădăcină, o explicație în trecutul nostru).

Prezența sau chiar absența părinților, modul în care ei transmit mesaje copiilor (de cele mai multe ori, inconștient) sunt elemente pe care copilul le va încorpora în scenariul său de viață și în deciziile pe care le va lua ca adult.

Pentru mine este de fapt o ușurare că îmi dau seama ce am preluat de la tata. Atunci când credeam că nu mi-a rămas nimic de la el, toate aceste lucruri erau de fapt în inconștient. Poate suprimate, neacceptate. Iar atunci când nu accept părți din mine, nici nu pot să le gestionez. Aducerea lor ”la lumină” poate fi dureroasă uneori, iar eu am preferat mereu să trec printr-o perioadă mai grea, decât să car după mine toată viața orice povară, și să o transmit mai departe copiilor.

Concluzia mea personală, care mă bucură de fiecare dată când descopăr lucruri despre mine, este că și după trei ani de formare, învăț multe despre mine, despre lume. Iar atunci când clienții mei simt asta în psihoterapie, și eu mă simt privilegiată. 

Vă urez Sărbători Fericite și un an cât mai frumos!

Cu dragoste,

Florența

Doar normal

Prietena mea cea mai bună din copilărie este balerină la Birmingham Hippodrome. 

                          Daria

Daria, in "Elite Syncopation"

 Weekendul acesta a fost programat să o vizităm pe Daria în Birmingham și să o vedem dansând în Spărgătorul de Nuci. Din păcate, cu puțin timp îninte să plecăm, s-a accidentat și nu a mai putut să danseze sâmbătă seara, dar sunt fericită că am avut timp să petrecem împreună :X. Și pentru că a stat lângă mine în sală în timpul spectacolului, am avut ocazia să aflu răspunsurile la toate curiozitățile mele referitoare la spectacolul acesta, dar și în general ”backstage info” (lucruri ca ”- în scena în care ninge, ce cade de fapt pt voi? -confetti. - și nu alunecați? -ba da, dar de obicei după scena aia mai mult alergăm, iar după, se trage cortina și se mătură”). Bineînțeles că începuse lumea în jur să ne ”șșșș-îie” pentru că vorbeam în timpul spectacolului, și de fiecare dată eu aveam instinctul să spun ”E ok, ea e balerină aici!” :))) (ea a explicat că asta nu înseamnă bineînțeles, că e teatrul ei :))).Dar era amuzant oricum. 

Birmingham Hippodrome , interior

Primul lucru care mi-a sărit în ochi la ieșirea din sală, a fost CÂTE PERSOANE CU DIZABILITĂȚI AU FOST LA SPECTACOL. Știam că înafară lucrurile stau total diferit, dar pur și simplu nu am putut să nu fiu surprinsă, în mod plăcut, că ei chiar ies din casă acolo. Și nu doar să își cumpere pâine, de la cel mai apropiat magazin. Ci au o viață împlinită, călătoresc, merg la balet, la concerte.

A trebuit să așteptăm vreo trei lifturi ca să avem loc, pentru că urcau mereu persoane cu scaune rulante (și cu zâmbetul pe buze). Doamne aranjate, ca pentru un spectacol de balet, în rochii negre sclipitoare și pălării, domni în cârje la cravate, inclusiv tineri gălăgioși cu prietenii lor. Doar să fiu acolo îmi dădea o stare foarte bună. 

M-am gândit la lucrurile care sunt diferite la noi vs la ei, și mi-am dat seama (așa cum intuiam, de fapt), că marea diferență constă mai degrabă în modul intrinsec în care privești, simți lucrurile:

• încep, normal, prin a analiza infrastructura. La teatrul din Birmingham unde am fost noi, erau, bineînțeles, rampe peste tot, lifturi, toalete pentru persoane cu dizabilități. Oricine acordă prioritate persoanei în scaun, baston, cadru. Parcările pentru persoanele cu dizabilități nu sunt niciodată ocupate de alte mașini și nimeni nu se ”uită lung” după un tânăr în baston. Totul e...doar normal. Făcând o comparație, la Universitatea Titu Maiorescu din București, unde studiez eu psihologia , nici măcar nu există lift. La cursuri și examene am urcat mereu pe scări, și asta în condițiile în care secretariatul este la etajul doi, deci orice aș face, tot trebuie să ajung pe acolo. Nu mai menționez că cele cinci (?) locuri de parcare pentru persoane cu dizabilități, sunt mereu goale, nu pentru că se respectă neapărat persoanele cu dizabilități, ci pentru că nimeni nu are cheia de la lanțurile cu care sunt împrejmuite. De multe ori nu este portar acolo, așa că parchez pe unde apuc, și când găsesc pe cineva, îmi spune ”Domnișoară, nu avem cheie, dar parcați aici...” (în altă parte, deci nu chiar la intrare). Plănuiesc să fac plângere în legătură cu asta. Anul acesta termin facultatea aici, măcar să rămână ceva

Ok, asta cu infrastructura este, de cele mai multe ori, strigător la cer. După ce că mă chinui să merg oricum, trebuie mereu să calculez pe unde să merg, unde pot să parchez, cu cine aș putea să mă întâlnesc să mă ajute dacă sunt scări etc. Deși din fericire încă pot urca scări, tot este un factor de anxietate.

Cu toate acestea, să vedem ce am putea face NOI:

• Cel puțin din câte am văzut eu - dar mi-a confirmat și șefa mea care locuiește în Londra, nicio persoană cu dizabilități nu simte niciun fel de rușine că e bolnavă, nu simte că oamenii din jurul ei trebuie să facă ceva special pentru ea, nu se acuză că a ieșit din casă. Din nou, este totul doar normal, lucrurile se întâmplă pentru că așa trebuie să se întâmple. 

Îmi dau seama că orice fac, mă lovesc de mentalitatea atâtor generații din România. Rușinea că ești bolnav am experimentat-o și eu, timp de ani lungi în care am preferat să țin pentru mine diagnosticul, simptomele, boala. Simțeam că intru în pământ când observam că mi se agravează simptomele și încep să șchiopătez. Cu atât mai dramatic era când mă mai întrebau colegi de muncă, vecini sau lume pe stradă ce am pățit, de ce merg așa. Deși răspundeam evaziv, amabil și cu zâmbetul pe buze că ”nu e nimic grav...trece”, oamenii aceia deveneau pe loc dușmanii mei, care, în imaginația mea, râdeau de mine și mă priveau cu superioritate.

După multă terapie personală, mi-am dat seama că ar trebui să testez realitatea mai des, că oamenii (chiar dacă în România, de multe ori, se uită lung) au dramele lor și chiar dacă pe moment pot fi surprinși, în cinci minute oricum uită de mine. În mod ideal, nu au nicio problemă cu faptul că eu merg în baston. Dacă au, este alegerea și problema lor , iar eu nu sunt responsabilă de asta.

• Atunci când au nevoie, oamenii cer ajutorul. Din nou, nu este nicio rușine că ai nevoie de ajutor să urci o treaptă. La nivel rațional, majoritatea persoanelor cu dizabilități din România - cu care am vorbit eu, știu asta. Mai mult, suntem chiar primii care ne oferim ajutorul oricui, de multe ori, chiar și persoanelor care nu au nicio problemă (Ionuț mă ceartă mereu când, de multe ori, țin eu ușa la lift pentru alții). Cred că este în natura noastră, și poate și un statement că ”uite! pot! Nu sunt handi!” (deși în mod evident, sunt în baston). Ca popor (cel puțin o parte din popor), avem obsesia să nu deranjăm. Că poate alții se vor simți iritați că trebuie să facă ceva pentru noi.

De când studiez analiză tranzacțională, în situațiile în care am dubii referitoare la ce ar trebui să fac în unele situații, merg pe principiul lui Berne, OK-OK. Pe scurt,  acest principiu afirmă că fiecare dintre noi suntem ok, sau cel puțin avem capacitatea să fim. Dacă uneori nu suntem (financiar, depresii etc), avem capacitatea intrinsecă de a rezolva problema, avem abilitățile psihice de a lua decizii (excepție fac unele persoanele cu afecțiuni psihice diagnosticate, dar chiar și acestea pot ajunge să aibă o viață împlinită).

În exemplul de mai sus, consider că este OK să cer ajutor în momentul în care am nevoie să urc o treaptă, asta nu mă face mai puțin independentă sau mai puțin valoroasă. Atunci, în acel moment, am avut nevoie de ajutor. 

În același timp, persoana căreia i-am cerut ajutorul este OK. Are capacitatea psihică de a lua decizia dacă mă poate/își dorește să mă ajute, are posibilitatea să îmi spună NU dacă în acel moment s-ar simți deranjată să facă ceva pentru mine, iar asta, este OK din nou. Nu este nevoie ca eu să mă simt ciudat că îi cer ajutorul, că voi deranja cu cerința mea, atâta timp cât acea persoană este în cunoștiință de cauză și ca adult, mă poate refuza.

Cu fiecare ieșire din țară observ cum ar trebui să fie lucrurile. Și dacă la nivel național, sistemul de beneficii pentru persoanele cu dizabilități este departe de a fi perfect, la fel și modul în care noi, persoanele cu dizabilități, gestionăm lucrurile, este departe de a fi perfect. Diferența este că noi ne putem îmbunătăți perspectivele de AZI, fără să fie nevoie să așteptăm soluțiile din afară. Putem să schimbăm modul în care gândim, în care facem lucrurile, în care vedem lucrurile. Putem alege să fim fericiți, noi cu noi, așa cum suntem, deși unele lucruri vor fi întotdeauna mai greu de obținut. 

Deși am stat doar de sâmbătă dimineața, până duminică seara, am simțit că a fost un weekend foarte intens. După balet, am luat cina într-un restaurant foarte draguț din Birmingham. 

copyright www.sabaisabai.com

abia ne intalnisem la teatru:Daria,eu, Katie

La balet am fost doar eu, Daria și șefa mea din Londra, care o cunoscuse pe Daria la nuntă, și la cină ne-am reunit cu băieții, adorabila fiică a șefei mele și prietenul ei.

După cină, am luat faimoisul English tea la părinții șefei mele acasă, un cuplu ieșit la pensie de ceva timp, de care ne-am îndrăgostit imediat. La aprox. optzeci de ani, merg la toate spectacolele de balet din Birmingham (văzuseră toate spectacolele Dariei, deși nu se cunoșteau). Asta atunci când nu călătoresc (peste tot în lume!). M-a impresionat atât de mult spiritul lor, și curiozitatea lor autentică despre România, sistemul de educație, politică, despre ce facem noi și cum învățăm noi, românii, atâtea limbi străine. De altfel, Daria vorbește șapte limbi străine, ceea ce este șocant chiar și pentru noi! :). Părinții lui Katie mi-au arătat, din nou, că viața după vârsta de șaizeci de ani nu trebuie să se rezume la gătit sau ieșit după pâine.

Apoi, eu, Ionuț și Daria am fost găzduiți peste noapte de șefa mea, așa că a doua zi am avut timp să facem yoga, să ne plimbăm cu mașina prin Berkhemstead, un orășel superb, în timp ce șefa mea a gătit un minunat prânz vegan (ea este vegana de 35 de ani!). 

Am revenit după un weekend în Birmingham ca dintr-o vacanță în care am învățat atât de multe! Sunt recunoscătoare pentru această ocazie de a vedea, încă o dată, că viața nu trebuie luată așa de mult în serios!

Cu dragoste,

Florența

Persoană cu dizabilități în România

Am fost diagnosticată cu SM în 2005. Nici nu mi-am pus atunci problema să îmi eliberez un certficat de handicap - unul din motive, cred, pentru că o parte din mine refuza să se asocieze cu boala, cu o boală incurabilă, care m-ar încadra într-un grad de handicap. Urma să îmi trăiesc viața ca și când Scleroza Multiplă nu exista, nu avea să îmi fie niciodată rău, sau cel puțin mai rău decât ce trăisem până atunci - niște amorțeli care nu mă influențau foarte mult.

În 2013 mi-am eliberat primul certificat. Asistenta socială care m-a vizitat acasă, o doamnă foarte draguță, mi-a spus (pentru că încă nu primisem soluționarea la cererea mea), că voi fi încadrată în gradul accentuat. ”Boala ta acolo se încadrează”, mi-a spus. Menționez că la momentul respectiv eram la fel de activă ca și până atunci, lucram, făceam sport, totuși apăruseră primele semne care mă incomodau: piciorul stâng după ce mergeam mai mult timp mă ”lăsa”. La vremea aceea, eram obișnuită să merg de acasă la birou pe jos, fiind un drum cam de 40 minute. Începusem să mă chinui destul de rău să îl fac, dar pentru că ”Ambition is my middle name”, continuam să fac asta zilnic. Credința mea era că mișcarea chiar mă va vindeca de Scleroză Multiplă, eu eram mai deșteaptă, medicii nu încercaseră niciodată asta :))) (având în vedere că la spital îmi spuseseră să o las mai moale cu sportul, ca să nu mă încălzesc. Între timp, din câte știu eu, și-au schimbat  viziunea...).

În orice caz, îmi luam certificatul pentru beneficiile gradului accentuat, deși eu știam că mă voi face bine .

Acum, după 13 ani, după pusee, schimbări, frustrare, rușine, furie, psihoterapie și mai multe pusee, știu că probabil nu mă voi face bine. Cam de trei ani îl folosesc pe Friedrich, căruia i s-a alăturat Frederica, bastonul meu șic de duminică și de ocazie. La nuntă chiar am îmbrăcat-o de sărbătoare :D.

Mi-a luat ceva să nu mă mai simt ca o impostoare că luam bani de la stat, întrucât în baza certificatului eram scutită de impozitul pe venit. Din fericire, m-am obișnuit cu asta, cu atât mai mult cu cât și comunitatea IT a fost scutită de impozit, deci nu eram chiar atât de specială. Mai mult, mulți dintre prietenii mei IT-iști suferă la rândul lor de Sindromul Impostorului, deci sunt ok. 

Totul este foarte neclar în situația economică, politică în România de astăzi (cu atât mai mult pentru mine, care nu sunt o cunoscătoare!). Totuși, mă simt direct vizată, si eu, dar și celelalte persoane cu dizabilități întrucât noua lege care va intra în vigoare la 1 Ianuarie 2018 anunță o scădere a salariului net pentru aceste două categorii: persoane cu dizabilități și IT. Despre IT, se pare că au fost declarații publice (deși eu nu am găsit nimic publicat), că nu vor fi afectați negativ de aceste schimbări (nu știu exact ce înseamnă asta, oricum dl Dragnea mi se pare că aruncă multe vorbe în neant, dar nu sunt aici să judec asta).

În orice caz, nu s-a menționat nimic despre ce se va întâmpla cu persoanele cu dizabilități. Schimbarea-Schimbărilor cere organizațiilor să crească salariul brut. OK... nu sunt obligate să facă asta prin lege, și mă îndoiesc că firma mea o va face... adevărul este că nu văd motivația pentru care ar face asta, dar poate îmi explică cineva mai informat... Apoi, impozitul pe venit scade de la 16% la 10%, ceea ce din nou, pe mine nu mă afectează în acel mod pozitiv, pentru că oricum eu plăteam zero impozitul pe venit. Deci, după cum înțeleg eu

dacă firma nu îmi crește brutul că așa vrea Guvernul României, îmi scade salariul net, nu?

Aș fi destul de supărată să se întâmple asta, și dacă pot/ar trebui să fac ceva acum să schimb asta, sunt hotărâtă să merg ”până în pânzele albe”. Pentru că nu mai vreau doar să observ ”ia uite,,, nu există rampă pentru scaune rulante aproape nicăieri”, ”ia uite, iar au parcat pe locul de handi”, ”ia uite, iar stau în baston la ditai coada la mega” etc...

Poate nu am toate datele problemei, și poate nici nu e dracu așa negru (cu toate că visez noaptea numai războaie, răpiri, neonaziști etc), totuși nu aș vrea să aflu că puteam face ceva, iar acum e prea târziu/mult mai greu... Eu mi-am calculat noul salariu AICI, si ar fi cu 24% mai mic

Nici nu mi-a trecut vreodată prin cap să mă pensionez pe caz de boală. Sau să stau acasă pentru că nu mă simt bine... Ok, poate am fost extremă când în 2016, în cel urât puseu, m-am forțat să lucrez (TREBUIA SĂ CALCULEZ BONUSURILE PENTRU INDIA!!! :))) ), și nu mi-am mai luat un medical din 2015 (cam după acel puseu folosesc bastonul mereu). Ideea este că mai am puțin până să ajung să simt că LIFEISAFIGHT în România, cu oameni la putere care își bat joc de medicii tineri, de oameni cu talent care în final ajung să părăsească țara, de antreprenori cărora li se pun bețe în roate la fiecare pas, și în final, de persoane cu dizabilități...

Surse:

 Transferul CAS și CASS: Angajații din IT vor avea salarii nete mai mici din 2018, dacă li se va păstra brutul actual 

analist-programatorii-it-si-persoanele-cu-grad-de-handicap-pot-pierde-intre-6-si-22%-din-salariu 

Vă rog, sharuiți, poate știe cineva mai multe/ ce ar trebui și dacă ar trebui făcut ceva

Amintește-ți să privești cerul

Scleroza Multiplă. 

În principiu când sunt întrebată ”ce am pățit”, răspunsul vine ferm, aproape automat. Nu contează cine ma întreabă. Cert este că răspunsul, de cele mai multe ori, scandalizează (” ce nedreptate! așa tineri, așa frumoși...”), sau și mai rău, trezește o milă pe care , eu personal, nu mi-o doresc...

 ( binecunoscutul ”vai, săraca...”).

Dar nu despre asta este vorba.

Scleroza Multiplă a schimbat, și schimbă lucruri în viața mea. Iar unele dintre ele, contrar așteptărilor inițiale, sunt chiar mișto :)

Momentul în care am realizat că Scleroza Multiplă m-a încetinit, și că ăsta nu este un lucru rău. 

Îmi plăcea viteza. Mi se părea parte din mine. Îmi amintesc că în facultate, când schimbam clădirile ASE-ului pentru cursuri, mergeam așa repede între Romana-Moxa că aproape părea că alerg. Câteodată, mă întâlneam cu colega mea de bancă din liceu, și prietena mea bună, Alexandra, care învăța tot în ASE, și îmi amintesc cum comentam nemulțumite că merg oamenii prin Romană, la ore de vârf, ”ca la plimbare”, când noi eram așa grăbite :)). Două repezite.
În perioada aia, mi-am luat și permis de motocicletă... Ciudat, la cât îl bat la cap acum pe Ionuț să renunțe la ideea de a-și lua motor...

Mai târziu, când am început să nu mai pot ține pasul, mă frustram. Când eram în grupuri mai mari, rămâneam mereu în urmă, și tot ce speram era ca nimeni să nu observe. 

După ce m-am angajat, am fost în Italia într-un training pentru două luni. Eram o echipă de cinci oameni, între care și două fete care urmau să devină prietenele mele cele mai bune. Nu știa nimeni diagnosticul, bineînțeles. 

Pentru că am avut la dispoziție multe weekenduri acolo, și banii de diurnă :)), am vizitat împreună cât am putut din Nordul Italiei. Experiențe minunate. Totuși, îmi amintesc frânturi în care ei patru mergeau în fața mea, iar eu îmi auzeam respirația în urechi și speram să creadă că sunt doar boemă, că din cauza asta am rămas în urmă. 

Acum? Mă complac. Chiar sunt boemă. Eu, cu bastonul meu șic, mergând încet, profitând cât pot de zlele frumoase, cu soare. Acum am timp să observ TOATE pisicile ascunse în grădini, sub mașini, îmi iau timp să respir, chiar să văd ce e în jurul meu. 

Îmi place să merg în parc, să citesc. Fug cât pot de ideea de a sta cu ochii în telefon, pe facebook, chiar atunci când citesc ceva interesant.

La ultimul RMN - în iulie, am aflat că am nevrită optică. Inactivă, deci nu am avut niciodată probleme cu vederea, dar totuși...e acolo.

Poate cea mai mare frică a mea a fost să ajung în cărucior. După puseul din 2016, când timp de două săptămâni am experimentat asta, mi-a mai trecut. Se spune că frica trece când ești pus față în față cu ea. Chiar și în cărucior, viața nu a stat pe loc. Am lucrat în continuare în acele două săptămâni (nu știam cât va dura perioada, și eram pregătită pentru ce e mai rău). Chiar urma Swimathon 2016, și mă antrenam, mergeam la bazin în continuare. Cu suportul lui Ionuț, bineînțeles.

Dar dacă nu mai văd? Clar nu voi mai putea lucra, învăța, scrie pe blog... Ce rost mai are să călătorești?

SM este imprevizibilă. Momentan leziunile nu sunt active. Poate nu vor fi. Între timp, este important să mă asigur că viața nu stă pe loc. Așa că ies în parc și citesc,  și privesc cerul. Ridic ochii din carte și admir verdele. Sau frunzele căzute. Mă bucur de ce văd și sunt recunoscătoare pentru toate lucrurile pe care le pot face.

Don't die before your death! - Nu muri înainte de moartea ta!

Un mesaj minunat, de la Muniba Mazari (Pakistan). Povestea ei, AICI.

Cu dragoste,

Florența

Cu SM în Cehia: ”Important e să fiu bine ACUM”

Cu Raluca am vorbit prima dată pe facebook. Îmi spunea că de când a fost diagnosticată cu Scleroză Multiplă ( din Ianuarie 2017), timp de opt luni a trăit un calvar psihic și emoțional.

Mi-a mai spus că trăiește în Cehia și lucrează acolo, iar acum, în Octombrie 2017, la două luni de la primul nostru dialog, am avut ocazia să o cunosc mai bine . 

Calvarul pe care l-a trăit, în primele luni de la diagnostic, este acum insesizabil. Timp de o oră, cât am apucat să vorbim, a fost tot timpul cu zâmbetul pe buze și a râs (făcându-mă să mă simt mai amuzantă decât sunt în realitate, cu siguranță :)) ). Mi-am dorit să o cunosc, să vorbesc cu ea și să aflu cum este pentru un român plecat în străinătate, să trăiască cu Scleroză Multiplă.

Este stabilită în Cehia de cinci ani, lucrează într-o multinațională. Îmi spune că inițial a fost șocată să vadă că din cele 12 locuri de parcare disponibile, 6 erau pentru persoane cu dizabilități. Și chiar nu parca nimeni acolo, uneori erau goale. Încă nu fusese diagnosticată. Acum înțelege.

Mai mult, spre deosebire de România, unde nu își amintește să fi văzut vreodată persoane în carucior -nici măcar în parc, acolo are colegi de serviciu, care vin în scaune rulante la birou. Sunt rampe peste tot, atât sectorul public cât și privat încurajează integrarea persoanelor cu dizabilități. 

Bineînțeles că managerii ei știu despre ce este vorba. A avut nevoie de mult concediu medical la momentul diagnosticării, și toți au fost foarte înțelegători -când a venit în România pentru investigații, când a avut pusee...

Îmi spune că diferența mare de mentalitate nu este doar vis-a-vis de persoanele cu dizabilități. Bătrânii, persoanele de vârsta a treia, care în România, de cele mai multe ori, își așteaptă sfârșitul, acolo sunt încurajați să meargă la controale medicale preventive.

Un articol foarte bun pe tema asta, scris de Corina Băcanu, AICI

Își amintește râzând, când i-a spus mamei că iese la jogging. În Cehia toată lumea face jogging. Chiar și persoane de șaptezeci de ani (mi-am imaginat-o zâmbind pe mamaie în trening).

 ”La noi? Lumea o să creadă că ești nebună”. :))

 

Probabil cea mai grea etapă (așa cum și eu și Raluca am concluzionat) este stabilitatea psihică, atunci când te confrunți cu un diagnostic ca acesta. Îmi povestește că documentarea pe Internet despre boală este utilă, afli multe lucruri importante, care ajută. Dar dacă nu ești atent, te lași furat de peisaj și ajungi să întrevezi cele mai negre situații posibile. Posibile, probabile, dar nu certe. 

”Atunci, am descoperit sportul. Este cel mai bun lucru pe care îl pot face să mă ajut singură. Mi s-a părut, de exemplu, că yoga îmi ia gândul de la durere. Tot ce nu a reușit Xanaxul”

Două-trei ore de sport pe zi! ”Eh..nu chiar...mai și chiulesc :)”. Dacă totuși, trece prea mult fără să facă sport, ”că dintr-un motiv sau altul mi-e lene, simt că mă dereglez psihic. 

Până la urmă nu știi ce se va întâmpla, dar fac ce pot în prezent. Important e să fiu bine ACUM”. 

Diferențe între sistemul medical ceh și român sunt multe. Cu toate astea, Raluca nu acuză. Spune că în Cehia i-a fost greu din cauza barierelor lingvistice - cehii nu vorbesc foarte bine engleză. Așa că la Iași a simțit că a fost tratată foarte bine, a simțit că nivelul de implicare al personalului este foarte mare. 

Din Cehia își ia însă tratamentul. Petrece maxim 15 minute la trei luni cu neurologul, care este informat si are dosarul citit și în față atunci când ajunge la o consultație prestabilită. Dacă sunt probleme (efecte secundare ale tratamentului, simptome noi etc) va sta mai mult. Toate datele sunt pe calculator. Spune că au un sistem destul de bun.

 În România a întâlnit și medici care i-au spus că ”nu cred în Scleroză Multiplă. Cel mai probabil este o boală inchipuită”. Chiar a trezit suspiciuni când a spus că trăiește în Cehia ”că cine știe ce faci tu în Praga”. Cazuri izolate, bineînțeles. Totuși, e ciudat că încă mai auzi așa ceva...

Psihoterapie? Au un cabinet chiar în cadrul companiei. Angajații sunt încurajați să meargă, să vorbească despre problemele de acasă, de la muncă, de sănătate. Orice îi preocupă. Nu toate companiile au acest beneficiu nici acolo. Eu nu știu nici una care să ofere servicii de psihoterapie în România. Cel mult, am auzit de asta în unele școli. Deschiderea către psihoterapie este mult mai mare, cu siguranță, și nu neapărat doar la nivel de companii. 

Pe mine, Raluca m-a inspirat astăzi. O dovadă că dacă suntem hotărâți să găsim resurse să mergem mai departe, o putem face, chiar și într-un timp scurt. Ne putem mobiliza, ne putem schimba obiceiurile. A slăbit aproape patruzeci de kilograme de la aflarea diagnosticului, când s-a apucat de sport. Își dorea să slăbească, așa că a obținut beneficii duble, în momentul în care și-a găsit alinarea în sport.

Ea alege să nu se victimizeze și să nu se identifice cu boala. Chiar daca are SM, consideră că identitatea ei nu trebuie să graviteze doar în jurul acestei condiții. Își dorește să aibă o viață activă ( în condițiile date) atât fizic cât și social și să trăiască frumos. Acesta este și mesajul ei pentru toți tinerii cu SM din România.

Îți mulțumim, Raluca! :)

Cu dragoste,

Florența

Ferește-te, omule, că n-ai piese de schimb

L-am cunoscut pe Ionuț Nițu chiar la intrarea în parcul unde îmi fac eu veacul în zilele frumoase. Urma să îmi petrec o dimineață de weekend, ca multe altele, pe bancă, citind despre psihoterapie- ”Beyond Empathy”, R. Erskine. Tocmai ieșind din parc, îndreptându-se în partea opusă, a aruncat o ultimă privire și m-a văzut. Foarte natural, pentru că m-a văzut în baston, m-a întrebat zâmbind: ”Ce ai pățit?”.

Era prima dată când îl vedeam. Era pentru prima dată când vedeam pe cineva în parc, în cartier, mergând neînsoțit, în carucior. Am devenit extrem de curioasă, cum se întâmplă în general când simți că cineva trăiește experiențe oarecum similare, M-am apropiat și am schimbat două cuvinte: Ionuț are ca și mine, treizeci de ani, și a ajuns în cărucior în urma unui accident de mașină. Am făcut schimb de facebook să rămânem în contact, și o săptămână mai târziu, ne-am întâlnit în același parc, să îmi răspundă la toate întrebările pe care voiam să i le pun.

Mereu este vorba de o experiență tragică atunci când spui ”accident de mașină”. Îmi amintesc când am mai zgâriat mașina după ce abia îmi luasem carnetul, și deși nimeni nu pățea nimic, o consideram o apocalipsă. Nu mai vorbesc de Accident... Așa că discuția cu Ionuț m-a impactat foarte mult, începând de la cum s-a întamplat totul. 

El a fost în comă timp de trei săptămâni după accidentul din 2007, cu multiple răni, plămân perforat, cervicala și coloana vertebrală lezate, motiv pentru care acum este în scaunul cu rotile. După comă, coșmarul nu se termină. Uneori recuperarea este mai grea după ce te trezești. A urmat terapia intensivă, când l-au ținut sub observație, și îmi povește că îl legau pentru că în momentele în care efectele sedativelor încetau, smulgea branulele, sondele și firele legate de el. Își amintește doar frânturi din acea perioadă. 

Au urmat șase luni de singurătate, petrecute într-o singură cameră și hol, singurele locuri în care avea acces cu căruciorul. Mama sa, cu care locuiește în continuare, era la muncă de dimineață până seara. Despre relația cu mama sa, îmi spune : ”Nu trebuie să vorbim. Ne înțelegem din priviri”.

Tatăl a murit. Infarct. ”Cea mai ușoară moarte” - spune Ionuț. 

Cu toate acestea, încet-încet, viața își reia parcursul. 

Cei de la Bagdasar, spitalul unde a fost internat inițial, nici măcar nu i-au arătat cum să se transfere singur de pe scaun pe pat. A învățat să facă asta singur, ”de pe youtube”. 

Se duce la spitalul Elias acum, de două ori pe an, pentru analize și opinia specialistului. 

Recuperare - tot atunci, dar pentru că este self-study și învață singur ce are  de învățat, a găsit filmulețe și programe pe internet de gimnastică pasivă - pentru că nu își poate mișca picioarele. Petrece cam două ore pe zi, în fiecare zi, asigurându-se că face tot ce poate pentru a-și creștele șansele de a se recupera vreodată. Se urcă pe bicicleta medicală și pedalează mișcând picioarele cu ajutorul mâinilor. Are și spalier. ”Cu Dumnezeu înainte”, mi-a spus, când l-am întrebat care sunt șansele reale de recuperare.

Mai mult, în fiecare zi meditează. Meditația a descoperit-o anul acesta, în iulie, si urmează Metoda Silva. Simte că îl ajută, că îl echilibrează. Mi-a vorbit despre cum creierul se reprogramează cu ajutorul meditației.

În cărucior prin București

Îi spuneam că cele două săptămâni în care am fost în cărucior, în puseul din 2016, m-au făcut să mă întreb cum se poate descurca o persoană care este mereu în cărucior. Deși îmi era foarte greu, puteam să stau în picioare, și nu eram chiar imobilizată. Mai mult, în perioada respectivă nu ieșeam fără Ionuț (soțul meu, Ionuț, nu Ionuț cel din postare :) ). Am scris AICI despre lucruri pe care am putut să le observ eu ca fiind provocări, atunci când ai o dizabilitate.

Din fericire, Ionuț locuiește la casă, ceea ce îi ușurează viața oarecum. A învațat trasee, astfel încât să ajungă în siguranță unde are treabă, știe unde sunt rampe de acces și la ce magazine sunt case speciale (”La Mega-Image-ul de la Domeni nu sunt case speciale. E ciudat, pentru că ei vin dinafară. Oamenii nu prea îmi dau prioritate la coadă acolo”). Mai mult, o ”doamnă” care stătea la coadă în spatele lui i-a spus o dată să se grăbească, că ”ar trebui să se organizeze mai bine”. Altă dată, două cucoane și-au pus plasele chiar pe rampa de acces, făcând imposibilă deplasarea pe acolo. Fiind foarte implicate în conversația lor, nici nu auzeau că erau strigate să își mute plasele. 

Am vorbit despre cum oamenii în România nu sunt obișnuiți cu persoane cu dizabilități care să se plimbe singure. La drept vorbind, e nevoie de ceva curaj să te avânți să ieși din casă, considerând infrastructura adaptată persoanelor cu dizabilități care, de cele mai multe ori, lipsește. Apoi, este vorba de mentalitate. Vă spuneam că la sală, când m-am întors după o perioadă lungă, tocmai pentru că nu mă simțeam neapărat confortabil în baston, am devenit automat ”cea mai populară fată din școală”. Și asta pentru că acolo lumea este foarte drăguță. Totul se reduce însă la faptul că dacă apari în baston/ cărucior pe undeva, toate privirile vor fi pe tine, ca și când ești o ciudățenie a naturii.
Îți trebuie mult curaj să faci pasul, să îți reiei viața așa cum poți, după un puseu mai grav, sau un accident - cum a fost in cazul lui Ionuț, Și el face asta. Alege să înfrunte priviri, alege să ignore lipsa de compasiune a oamenilor: ”Am plăcerea de a asculta lumea și să fac ce vreau”.

Transportul public

Conform Legii 448/2006 , persoanele cu dizabilități au aceleași drepturi ca oricine, la transport, acces la locuri de muncă, reconversie profesională etc.
Aceste două alineate mi s-au părut grăitoare:
Art. 4.
Autorităţile publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanţii societăţii civile, precum şi persoanele
fizice şi juridice responsabile de aplicarea prezentei legi au obligaţia să promoveze, să respecte şi să
garanteze drepturile persoanei cu handicap, stabilite în concordanţă cu prevederile Cartei sociale europene revizuite, adoptată la Strasbourg la 3 mai 1996, ratificată prin Legea nr. 74/1999, precum şi cu celelalte acte interne şi internaţionale în materie lacare România este parte.
Art. 5. -
În înţelesul prezentei legi, termenii şi expresiile folosite au următoarele semnificaţii:
1.acces neîngrădit al persoanei cu handicap -
accesul fără limitări sau restricţii la mediul fizic, informaţional şi comunicaţional;
2.accesibilitate :ansamblul de măsuri şi lucrări de adaptare a mediului fizic, precum şi a mediului
informaţional şi comunicaţional conform nevoilor persoanelor cu handicap, factor esenţial de exercitare a drepturilor şi de îndeplinire a obligaţiilor persoanelor cu handicap în societate;
3.adaptare :procesul de transformare a mediului fizic şi informaţional, a produselor sau sistemelor, pentru a le face disponibile şi persoanelor cu handicap;

Transportul în comun este ceva ce pe mine mă macină. Pentru că eu conduc și nu am mai folosit transportul în comun de ani de zile, de fiecare dată mă gândesc cu groază cum s-ar putea descurca cineva în condițiile acestea. Ionuț mi-a dat răspunsul: deși trolee-le nu sunt adaptate, autobuzele și tramvaiele mai noi (ex 41) au rampă. Șoferul, conform legii de mai sus, este obligat să faciliteze accesul, atunci când o persoană cu dizabilități așteaptă în stație.
După cum spune Ionuț, asta nu se întâmplă mereu. Mai mult, odată intrat în autobuz, șoferii mai uită că au cărucior în spate și trec de stație fără să coboare rampa. Există un buton în mașină care va aprinde un beculeț la șofer, să îl avertizeze să coboare rampa, dar majoritatea sunt deranjați de luminița care clipocește mereu și o acoperă. Așa că uită. Ionuț îmi spune că de cele mai multe ori, îl ajută oamenii din autobuz să coboare, și mereu se lasă cu scandal la șofer...

Noi o să schimbăm mentalități

Am fost învățați să îi respectăm pe cei mai în vârstă. Pentru mine, personal, cineva de vârsta a treia reprezintă de cele mai multe ori o autoritate. Și am o problemă cu autoritatea în general. Devin foarte supusă și dacă nu îmi convine ceva, bombăn în sinea mea. Dar rareori îndrăznesc să contest fățiș un comportament. Știu că asta este problema mea, că atunci când ceva nu e corect, trebuie să o spunem, și învăț încet-încet să fac și asta. Din cauza asta pentru mine, incidentul de la Poștă a fost o mică victorie.
Mi s-a confirmat că ce percep eu ca ”autoritate” este greșit. Ionuț îmi spune că cei mai în vârstă sunt de cele mai multe ori nerespectuoși, indiferenți și chiar nesimțiți. Am o explicație psihologică referitoare la competiția între generații, dar nu despre asta e vorba aici.
Mai mult, mi-a povestit o întâmplare, când, la capătul autobuzului 282 la Basarab, pentru că nimeni nu se deranja să coboare rampa, a făcut-o o fată de 25 de ani. Iar ceilalți doar priveau.
În antiteză, mereu primește mai multă compasiune, respect și ajutor de la cei tineri.

Nu vom putea schimba lumea peste noapte. Dar avem nevoie de mici victorii. Nu degeaba se spune că schimbarea începe cu noi. La 60+ slabe șanse să se mai schimbe ceva. Sau poate... dar dacă noi, tinerii acestor vremuri, închidem ochii, refuzăm să mergem la vot, și nu facem cel mai mic pas pentru a îmbunătăți lucrurile, de ”mai sus” nu va pica nimic.

Îmi spune că nu suporta inițial să îl vadă lumea în căruț.Și-a făcut curaj, și face tot ce poate să facă astăzi, cu resursele pe care le are, cu infrastructura pe care o avem, cu oamenii din jur mai buni sau mai puțini buni.
Am fost onorată să îl cunosc pe Ionuț. A fost încă o dovadă că dacă vrei, se poate. Dacă vrei să îți continui viața, se poate. Este vorba de alegeri.

”Nu regreta nimic, totul e cu un scop”

îmi spune Ionuț zâmbind.

Cu dragoste,
Florența

Cineva m-a inspirat sa scriu asta

Arati perfect. Esti asa frumoasa, si daca nu ar fi unele momente in care surprind in privirea ta tristete, pe care o incerci sa o ascunzi, nici nu mi-ar trece prin cap ca in corpul tau se intampla altceva. Ceva care zguduie. Care te zguduie. Si pare ca abia respiri. Ascunzi ce ti se intampla, sa para totul natural, si sa nu isi dea nimeni seama.

Dar eu stiu, pentru ca si eu am fost acolo.

Respira… 

Sunt acele momente in care te gandesti ca daca nu respiri, lacrimile nu vor iesi la suprafata, si nimeni nu o sa te vada plangand. O sa iti pastrezi imaginea de fata vesela, zambitoare, si o sa plangi tu mai incolo… cand esti singura. Important e sa treci de momentul asta.

Cand simti ca nu mai ai echilibru, sau ca nu mai vezi bine, sau ca nu nimeresti neaparat cana de cafea cand vrei sa pui zahar. Orice dezechilibru poate atrage privirile asupra ta. Si nu vrei. Sa astepte pana stai jos macar. Atunci , vei putea sa te concentrezi pe altceva, si poti incepe sa razi si sa glumesti din nou.

Eu am dus-o asa cam 7 ani. Dupa 7 ani, am reusit sa imi fac curaj sa le spun prietenelor mele. Recunosc, poate daca nu ar fi urmat 3 ani de psihoterapie, nici acum nu as fi fost comfortabila sa vorbesc despre asta. Dar procesul meu asa a fost. Ani in care au fost si pusee mai grave, dar si experiente frumoase, in care am decis sa ies din zona de comfort, lectii pe care mi le-am asumat, pentru ca in final, stiu ca nu am nicio putere in fata sclerozei multiple. Mint. Puterea mea sta in mintea mea. Asta am crezut mereu. 

Doar ca abordam dintr-o perspectiva care pentru mine nu a functionat. 

Perspectiva “care pe care”.

Apoi, m-am decis sa o iau de mana (pe ea, pe Scleroza Multipla), si sa vad ce vrea de la mine. In cartile de Analiza Tranzactionala am citit transcripturi de psihoterapie, in care bolnavul vorbeste cu boala. Iti imaginezi ca tu stai pe un scaun, boala pe un scaun, si asta e momentul tau, in care o intrebi “Ce dracu vrei de la mine?”. Sau poate nu esti furios, esti doar curios? Mai poti sa inviti pe scaun si alte parti din tine, piciorul care te supara, mana amortita etc. Eu nu am facut niciodata asta in psihoterapia mea individuala, dar am avut ocazia sa o fac cu un client, si este foarte powerfull. Pentru ca boala “iti raspunde”.

Ce a vrut de la mine? Sa invat. Sa schimb lucruri. Sa descopar. Sa ma bucur mai mult. Si da, viata mea s-a schimbat. Radical as putea spune.

Si acum, cand ma uit in spate, imi dau seama ca in momentele acelea imi traiam viata timorata, cand de fapt nici nu conteaza ca unii colegi de munca, sau doamne pe strada
                                                   gandesc despre mine ca “saraca”.
Eu acum stiu. “Saraca” are alta treaba acum, si nu are timp sa simta mila celor care isi doresc sa simta asta. Fiecare simte ce alege sa simta, eu nu pot controla asta, asa ca mai bine vad ce pot sa face eu, pentru mine si cei din jur.

Si doresc tuturor celor care sunt in situatii similare sa aiba curaj. Sa schimbe. Pentru ca viata poate fi satisfacatoare. Daca pentru mine se poate, se poate pentru oricine.

Cu dragoste,

Florenta

Dincolo de Scleroză Multiplă

Fac parte dintre tinerii pentru care anul cu bacul și admiterea la facultate le-a schimbat viața.

Acum, la treizeci și unu de ani, sunt studentă în ultimul an la Psihologie. Termin anul trei de formare în Analiză Tranzacțională .

Pentru fiecare dintre noi a fost diferit. În urmă cu doisprezece ani, aveam un obiectiv măreț: anul acela a fost doar despre cum și cât trebuie să învăț ca să intru la ASE în București. În toamna ce a urmat, mi s-au adăugat obiective pe care nu mi le-aș fi dorit: cum să fac ca nimeni să nu își dea seama că am Scleroză Multiplă.

Păi, în primul rând, să fac în așa fel încât nici eu să nu îmi dau seama. Deci să nu ma gândesc la asta. Poate dispare. Primul indiciu că nu va dispărea a venit în anul în care a murit tata, 2007. Tot atunci, simptomele au devenit mult mai vizibile, în primul rând pentru mine, când piciorul stâng nu mai asculta comenzi. Cumva totuși, reușeam să îi păcălesc pe cei din jur, dar și pe mine, că ”sunt ok”. Pe vremea aceea și dansam, deci am reușit destul de bine.

Am continuat ”șarada” mulți ani după, astfel că am terminat o facultate, un master, m-am angajat, și doar familia apropiată știa. Dar nu vorbeam cu ei niciodată despre asta. În principiu, discuțiile triste nu erau permise în familie. Când a murit tata, mama ar fi făcut orice să nu mă vadă plângând. În general, tristețea manifestată provoca agitație în casă, așa că cel mai safe era să mă închid in baie puțin, până trecea ”momentul critic”.

În copilarie, la un moment dat, vorbeam mult cu mama. Când divorța de tata, vorbea cu mine. Plimbări lungi în cartier, în care țin minte că vorbeam de de toate. Cred că a fost cea mai apropiată perioadă a noastră. Când ne îndreptam  spre casă, pe drumul de întoarcere, îmi amintesc că îmi spunea că i se pare groaznic, că începe să se simtă agitată , și că nu vrea înapoi acasă.

Nu știu ce s-a schimbat între timp, cu cine a vorbit, cine a sfătuit-o să nu mai îmi spună genul acesta de lucruri, pentru ca la un moment dat s-a oprit. Nu mai tin minte când, cum s-a oprit , dar la un moment dat ne-am oprit. Din plimbarile noastre lungi, din vorbit pur și simplu. Când făceam asta, aveam cam 9-10 ani . Si de atunci, nici nu imi dau seama cum relația noastră a evoluat în ceva fără fond. Ne înțelegeam bine, ne mai certam, la suprafața părea o relație normală mamă-fiică.

Dar nu vorbeam. Când a murit tata, am realizat probabil prima oară cât de distante suntem. Nu știu dacă ăsta e cuvantul cel mai potrivit. Ideea e că ne protejam reciproc cu orice. Știam că nu suportă să mă vadă că plâng, așa că nu plângeam, cel puțin nu cât era ea de față. Și ea făcea la fel. Câteodata, îmi spunea mamaie că și mama e tristă, că a “prins-o” plângând în dormitor, singură.

În continuare, orice aș fi făcut sau nu aș fi făcut eu, boala progresa. Cu tratament, fără tratament, tratamente alternative, naturiste etc, evoluția era clară. Și la un moment dat am hotărât că nu mai merge, trebuie să fac altceva. O să mă apuc de psihoterapie . Pentru motivele greșite, dar m-am apucat. Îmi intrase în cap că dacă îmi voi rezolva conflictele interne, boala va dispărea ca prin minune, și psihoterapia personală este soluția. Urma să merg la psihoterapeut un an, poate doi, după care mă puteam întoarce la dans, alergat și la viața mea de dinainte.

Am aflat surprinsă, chiar dezamăgită, că nu despre asta e vorba, că psihoterapeuții nu sunt magicieni care vindecă leziuni de pe creier. Totuși, am decis să continui – nu aveam altceva mai bun de făcut oricum – boala tot acolo ar fi fost.

Cu ajutorul psihoterapiei și studiind foarte mult, am început să schimb lucruri pe care le simțeam atât de specifice mie, parte din viața mea, din mine. Am început să mă gândesc la lucruri pe care le fac, de care sunt foarte atașată, care nu păreau neapărat rele. Să mă gândesc la ce s-ar întampla dacă le-aș schimba. Dacă aș înceta să le fac. Poate am fost învățată să le fac și totuși nu îmi aparțin. 

Nu îți dorești să fii o bocitoare ambulantă. Te ții țeapănă, orice s-ar întâmpla, să nu le dai ocazia să îți spună că trebuie să fii puternică. Până iei o decizie, când îți dai seama că oricât de puternică ai fi, boala tot te macină, așa că nici psihic nu ești bine.

Psihoterapia m-a ajutat să îmi accept  că pot să și plâng uneori, că dacă asta simt nu înseamnă că sunt mai puțin puternică.

Ce s-a schimbat

Am învățat să mă accept așa cum sunt, poate în baston, poate uneori în cărucior. Am reușit să spun lumii și să scriu despre asta, să îmi asum și să mă iubesc așa cum sunt acum. Am găsit mecanisme de compensare și moduri de a înlocui activități, care înainte erau cruciale pentru mine, cum era dansul, cu activități pe care le pot face și… stând jos.

Îmi amintesc frânturi din terapia mea personală, care mă influențează atât ca psihoterapeut, cât și în relațiile cu cei din jur. Cum ar fi momentul în care am decis să ”go all in”, după ce psihoterapeuta mea, în discuțiile noastre, mi-a spus că eu aleg cât de adânc vreau să merg în terapie. Atunci am știut că vreau să merg foarte adânc. Cât de adânc pot. Pentru mine, asta  a fost alegerea bună, pentru că nu mi-a fost frică de ce aș fi găsit. Cred că asta m-a ajutat să îmi fac ordine în viață, în gândire, în sentimente, să îmi dau seama ce vreau și să îmi asum.

În același timp, îmi dau seama că fiecare din noi trebuie să alegem pentru noi ”cât de adânc sunte dispuși să mergem”. Cred că depinde de natura fiecăruia. Pentru unii, momentul în viață nu e ”acum”, așa că acest ”all in” se amână. Unii decid să trăiască fără să își dorească să știe, să conștientizeze, să schimbe. Pentru că schimbarea poate fi dureroasă. Homeostaza pare mai prietenoasă. Chiar așa, cronică…

Psihoterapia m-a ghidat către un domeniu atât de diferit față de pregătirea mea anterioară. Am decis că pot să fac asta, așa că după un an de formare în Analiză Tranzacțională, făcut inițial pentru dezvoltare personală, m-am înscris și la Facultatea de Psihologie.

Ceea ce este cu adevărat surprinzător pentru mine este că am ajuns aici din cauză că am Scleroză Multiplă. Sau datorită?

Ma gândesc mereu la prima ședință de psihoterapie, pe care am petrecut-o plângând încontinuu, din cauza frustrării acumulate pe fond de Scleroză Multiplă. Frustrare, tristețe, neputință... De atunci, au trecut aproximativ doi ani până când chiar psihoterapeuta mea mi-a spus : "Auzi, începe un nou grup de formare în Analiza Tranzacțională. Nu ai vrea să te duci?".

 

Acum vorbesc despre asta

Relația mea cu Scleroza Multiplă a început pasiv-agresiv. Eu eram hotărâtă să o ignor, Ea să bată din picior până o băgam în seamă. De la negare la acceptare, am consumat toate fazele, întorcând cubul rubic pe toate părțile, căutând o soluție să iasă ca mine, apoi măcar să nu iasă ca Ea, pentru ca în final, să accept că poate ieși oricum, și voi fi pregătită.

Am conștientizat asta încet-încet, iar confirmarea mi-a venit în mai 2017, când am avut voce suficient de puternică, în fața celui mai numeros public cu care, și în fața căruia, am vorbit vreodată despre asta.

S-a întâmplat la Atena, la Conferința Anuală organizată de Platforma Europeană de Scleroză Multiplă. Mă auzeam vorbind din suflet, cu emoții, despre diagnostic, despre cum am depășit moment grele, despre decizii. Mă auzeam și îmi plăcea, deși niciodată nu mi-a plăcut vocea mea J.

Cadru? Nu, mulțumesc…

Sunt mândră că am ajuns la acest nivel de acceptare al condiției mele actuale. Scriu despre asta în mod transparent, sunt hotărâtă să ajut, măcar puțin, la schimbarea percepției din România asupra tinerilor cu Scleroză Multiplă. Acum , o tânără în baston trezește automat reacții de genul ”săraca…”. Îmi doresc să demonstrez că ”săraca” poate face mai multe lucruri decât un om sănătos, dar leneș. Care preferă să rămână imobil, pe canapea, pentru a se uita la televizor ore în șir, nu pentru că are o boală incurabilă, ci pentru că asta este decizia sa.

Cea mai grea a fost acceptarea psihică. Faptul că simțeam privirile oamenilor. Dar ei privesc in continuare, iar eu nu pot controla asta. Și mi se pare mult mai rău să trăiesc izolată în casă, decât să suport niște priviri din partea unor persoane pe care cel mai probabil nu le voi revedea, care după zece minute uită de mine.

Și, deși susțin acceptarea condiției și aplicarea oricărei soluții care să mă ajute să merg în continuare (de exemplu, procurarea unui baston atunci când, în mod evident, echilibrul natural lasă de dorit și ajung să merg pe stradă sprijinindu-mă de pereți și de mașinile parcate) , m-am surprins refuzând cu încăpățânare posibilitatea achiziționării unui cadru. La un moment dat, am primit această sugestie, pe motivul că un cadru ar ajuta mai mult și, în plus, poziția defectuasă a corpului nu ar afecta coloana sau alte elemente de mecanică a corpului.

Reticența mea m-a pus pe gânduri, și m-am întrebat cât de sinceră sunt cu mine când spun că mă accept așa cum sunt?

Cea mai mare temere, cred eu, a unei persoane diagnosticate cu Scleroză Multiplă, este posibilitatea de a ajunge în cărucior. După ce, în 2016, am ”încercat-o” și pe asta pentru vreo lună, am crezut că sunt invincibilă. Invincibilă psihic. Că acum sunt pregatită pentru orice. Dacă am reușit să trec de zile în care îmi doream să dorm suficient de mult, astfel încât să mă trezesc doar în dimineața în care voi reuși din nou să îmi mișc glezna, pot depăși, să spunem, posibilitatea unui cadru.

Acea lună, în care am acceptat un cărucior, am știut că este o piatră de încercare pentru mine. Trebuia să îmi demonstrez că așa cum sunt, voi continua să mă mișc atât cât pot. Voi continua să ies în lume, chiar dacă reacțiile de ”vai, săraca…” le voi simți și mai incisiv acum. Voi accepta să merg la bazin, dusă pe brațe, chiar dacă, și asta, va stârni aceleași reacții.

Și atunci? De ce acum, posibilitatea unui cadru, care în definitiv, doar mă va ajuta să merg mai bine, mai comod, ma blochează? Oare este dovada că nu sunt pregătită iar pentru alte reacții similare?

Dar atunci dacă eu nu pot să îmi schimb mentalitatea, și să accept un cadru doar pentru ceea ce este el, o unealtă de care aș avea nevoie ca să îmi ușureze viața, fără simbolul de victimă al persoanei care îl folosește, cum aș putea să am pretenția ca toate băbuțele din parc să nu mai vocifereze ”vai, săraca” în urma mea?

Rămâne, însă, un capitol neîncheiat, o provocare pentru viitor…Nu toate lucrurile au un closure imediat.

Profesia – profesie, psihologie – psihologie, schimbarea – schimbare.

Despre iubire și relații cum e, în Scleroza Multiplă?

La un moment dat, acum patru ani, am avut noroc. În cel mai improbabil loc, în cea mai improbabilă perioadă din viața mea, l-am cunoscut pe cel care, în iulie 2017, avea să-mi devină soț.

Totuși, deseori mă gândesc la relația noastră și mă întreb dacă a fost pur și simplu o potrivire a sorții sau rezultatul deciziilor noastre individuale, de dezvoltare personală, lecții învățate pe parcurs, alegerea de a ne susține reciproc în scopurile pe care doream să le atingem individual și împreună. 

Dacă trecutul, mai mult sau mai puțin zbuciumat, pe care l-am avut fiecare din noi, ne-a adus împreună, înzestrați cu mai multă răbdare, empatie și înțelegere? Pentru că în relația noastră am fost puși la încercare amândoi: cu moartea mamei mele, cu problemele lui în familie, cu momentele în care eu nu am putut să mai merg deloc, cu decizii, schimbări de planuri, re-specializări  profesionale, adopții de pisici, nunți, spitale și înmormântări.

Poate a fost noroc, și poate au fost o serie de decizii bune luate individual. Mie, cel puțin, mi-a luat ceva până să înțeleg că nu pot da vina pe Scleroză Multiplă pentru toate relațiile care nu mergeau.

Și este valabil și în relația de cuplu, dar și cu prieteni, chiar și profesional. Cred că mecanismele de compensare se aplică și aici. Eu a trebuit să învăț doar să le aplic în favoarea mea.

Acum crezi că sunt puternică?

Am mereu în minte un pasaj din ”În mișcare , o viață”, una din minunatele cărți ale lui Oliver Sacks, în care povestește despre revenirea la viață a pacienților săi cu sindrom postencefalic. După decenii de pauză, administrând doza potrivită de L-DOPA (un medicament folosit pentru a trata Parkinson), pacienți care fuseseră letargici atâta timp, se trezesc.

Scleroza Multiplă a fost L-DOPA – ul meu.

În ultimii ani, am parte de o ”revenire la viață”, o revenire la mine. Momentul cheie a fost cel în care am conștientizat că poate îmi voi pierde funcții. Poate corpul meu se va schimba. Poate va trebui să mă adaptez la o cu totul și cu totul altă viață. Când am realizat că ”va trebui” să fiu fericită în condiții deloc ideale, am început să îmi revizuiesc prioritățile.

Mă gândesc mereu la ce mi-ar fi spus ai mei, dacă ar fi fost mândri. Dacă acum, când sunt atât de sinceră cu oricine când vine vorba de experiența mea cu Scleroză Multiplă, ar fi fost deschiși să vorbească cu mine despre asta. Mă gândesc ce ar fi crezut despre faptul că vorbesc deschis despre cum mi-am schimbat viața cu, și datorită Sclerozei Multiple, dar și  despre cum am decis , profesional, să mă mut de la economie la psihologie.

Nu au mai apucat să mă vadă ”la casa mea”, dar mie îmi place să cred că sunt acum unde trebuie, că deși îmi pierd din funcții, mi-am câștigat ”vocea”, iar acum pot sa vorbesc, să scriu despre asta. Chiar să ajung prin psihoterapie la cei din jurul meu, și cât timp voi avea ce împartăși, o voi face.

Am încetat să mai privesc Scleroza Multiplă ca pe o dramă care mi se întâmplă, ca pe o tragedie. Este pentru că este, are motivele Ei, și eu fac ce trebuie să fac. Cert este că de când mă uit la Ea cu alți ochi, lucrurile se schimbă. Nu se schimbă Ea. Pentru că Ea face ce vrea, iar eu nu pot controla asta.

Aspecte din viața mea se schimbă: oamenii din viața mea, relațiile cu ei. Meseria mea! Relația cu mine. Nu credeam vreodată să ajung să mă apreciez, să mă privesc, eu pe mine, cu atâta înțelegere și empatie.

Depinde de cât de adânc sunt dispusă să merg în interiorul meu, chiar riscând ca pe termen scurt, să îmi fie mai rău, să fie mai dureros.

SM îmi ia, dar îmi și dă. De fapt, depinde doar de mine, din ce unghi aleg să privesc.

 

Cu dragoste,

 Florența