Diagnostic - Scleroza Multipla- MSKids

Fiecare avem propriul nostru mod in care tratam lucrurile.

Devine cu atat mai personal cand e vorba de o boala, de un diagnostic. Unele persoane prefera sa se inchida in ele, altele sa-si urle cat pot de tare diagnosticul. ( in experienta mea, am avut ocazia  sa le vad pe amandoua... mama, care pana in ultima zi imi facea semn ca "e ok!!", dupa care a murit de cancer :(, si la polul opus Ionut :)) care in unele dimineti de duminica cu "mahmureala de om batran" :)), cum spuneam - isi urla durerea toata ziua :)) 

Dar cum gestionezi asta cand esti copil? Cand termenul de "boala" si "diagnostic" nici nu ar trebui sa faca parte din vocabularul tau.

Eu am fost diagnosticata la 19 ani. Nu eram copil, eram adolescent. Apucasem sa ma bucur de copilarie :). Oricum, la fel ca mama, am ales sa imi traiesc dianosticul si boala in tacere. Dupa multi ani, am vazut ca boala mea nu "aude" tacerea. De altfel, as fi putut sa si urlu, ca tot nu ar fi auzit. Sau ar fi auzit, dar nu i-ar fi pasat oricum.

Acum, la 12 ani de la diagnostic, sunt constienta ca scleroza multipla e "surda" :)). Asa ca am ales sa fac ce e mai bine pentru mine, pentru sufletul si psihicul meu. Am decis ca nu ma ajuta nici sa strang din dinti la fiecare pas si sa imi ignor suferinta , nici sa spun tuturor ca "saraca de mine, am SM, probabil nu o sa mai merg la un moment dat". Pentru ca nici nu cred asta.

Am decis sa imi confrunt emotiile, sa vorbesc despre ele, sa "imi ling ranile", fie ele din copilarie, fie provocate de boala sau de alte evenimente mai putin fericitte. Am decis sa investesc in mine, ca dezvoltare personala, sa devin cea mai buna versiune a mea.

Dar, judecand la rece... cati ani mi-au trebuit ca sa fac asta? Este un proces in desfasurare inca, dar as aproxima ca procesul a inceput acum 3-4 ani. Sa spunem ca aveam maturitatea necesara sa iau aceste decizii si sa ma tin de ele.

Acum daca incerc sa imi imaginez... CUM AR FACE UN COPIL ASTA?? Cum spui unui copil, sau adolescent, ca asta e diagnosticul, trebuie sa il accepti??

Nimic nu e imposibil, bineinteles, si uneori copiii sunt mai intelepti ca noi. Totodata, un copil este dependent de adulti. Asta e esenta copilariei, nu? Un copil nu ar trebui sa simta grijile, si cert este ca acei copii cu un diagnostic ca acesta duc o povara.

Alaturi de APAN am facut anul trecut proiectul La-plimbare-cu-sm , care isi propune sa ajute persoane cu scleroza multipla cu dificultati de deplasare. Mai multe despre proiect am scris AICI.

Anul acesta, am decis sa participam la Swimathon Bucuresti pentru copiii cu SM. Pentru ca si pe ei trebuie sa ii reprezinte cineva. Si pe ei si pe parintii lor. Daca vom reusi sa strangem banii. ne dorim sa organizam un retreat pentru ei, astfel incat socul diagnosticului initial sa fie mai putin dramatic. Bucuria unui copil este nepretuita.

Eu cred ca modul in care copiii vad lumea astazi, este modul in care lumea va arata maine <3.

Asa ca am inceput campania de strangere de fonduri! Daca doriti sa donati (si va rog sa donati! este un proiect in care cred foarte mult!), mai jos aveti detaliile:

accesati urmatorul site

http://swimathonbucuresti.ro/swimathon/inscriere-sustinator/

Dupa ce completati datele dvs, echipa sustinuta : AXONII sau NEURONII sau NEUROTRANSMITATORII

inotator sustinut: acest camp nu este obligatoriu

Plata poate fi facuta prin MobiPay (daca alegeti aceasta optiune, o fereastra noua se va deschide automat, si veti putea introduce datele cardului dvs), 

sau prin transfer bancar in contul RO82 BACX 0000 0006 8633 0004, detalii de plata proiect MSKids.

si trebuie sa confirmati ca nu sunteti un robot :) (bifati I'm not a robot)

Eu va multumesc anticipat din suflet ca sunteti alaturi de mine in acest demers, si incercand sa nu fiu idealista (neaparat), sustin ca lumea poate fi mai buna,, daca fiecare din noi ne dorim asta si facem un lucru mic in aceasta directie :)

Cu dragoste,

Florenta

Experienta Cluj - NOI o sa schimbam mentalitati

La o saptamana dupa conferinta de la Atena, a fost conferinta Tinerilor cu Scleroza Multipla din Romania, organizata de APAN, in colaborare cu Centrul Smile din Cluj. 

Am fost foarte fericita ca am putut sa ii cunosc personal pe multi dintre tinerii cu SM din Romania, cu care vorbisem pe facebook de ceva timp, intr-un grup pe facebook destinat.

A fost foarte important pentru mine sa ajung la Cluj. In primul rand, pentru ca blogul l-am inceput sigura fiind, intr-un moment de suferinta din cauza bolii, ca la fel ca mine, cu siguranta sunt alte persoane, alti tineri, care se confrunta cu acelasi zbucium.Ca poate la fel ca mine ,in acele momente care pareau ca nu se mai termina,se simteau singuri. Simtindu-se neintelesi, neputinciosi, in fata a ceva ce nimeni nu stie de unde provine, nimeni nu stie cum sa vindece.

Pentru ca in acele momente, in care alunecam in depresie, si simteam ca nu asta trebuie sa fac, cautam o poveste de succes, poate UN SINGUR OM care a scapat de scleroza multipla, astfel incat sa ma faca sa zic: "Da, se poate!".

Asa ca am inceput sa-mi scriu eu povestea, sigura in acel moment ca EU voi gasi vindecarea, ca eu voi fi acel om care le va flutura in fata vindecarea tuturor celor care spuneau ca e o boala incurabila...progresiva etcetc. Am scris timp de doi ani pe blog, fara sa il fac public. Ani in care s-au schimbat multe in mine, in timp ce cautam vindecarea. 

In continuare am scleroza multipla, in continuare nu am gasit ACEL OM, si, cu toate astea, m-am decis la un moment dat sa fac public blogul. Chiar daca nu gasisem vindecarea. Sau poate o gasisem, dar nu arata asa cum imi imaginam eu.

Pentru mine, vindecarea a fost acceptare. A fost schimbare. A fost transformarea mea in cea mai buna versiune a mea. Si atunci m-am decis ca o sa public modul in care am facut asta, traseul meu, schimbarile practice pe care le-am facut, care au atras dupa sine, in mod natural, schimbari in bine in viata mea. 

De fapt, la Cluj am vorbit despre "doamnele de la ghiseu" :). Da, doamnele de la posta. In mod special, o doamna, careia, acum, daca stau sa ma gandesc, ar trebui sa merg la oficiul postal din Giulesti sa ii multumesc. Sa-i multumesc intrucat atitudinea sa tipica unui functionar public (imi cer scuze ca generalizez, dar din pacate experienta in Romania la ghiseele statului nu este deloc placuta, cu atat mai mult cand esti persoana cu dizabilitati) a trezit ceva in mine. Dupa ce am intrebat la ghiseu la posta, daca pot achizitiona de la acel ghiseu timbre fiscale (pentru ca asta facem in Romania..) mi s-a raspuns  "Tura mea s-a terminat, domnisoara!". Mentionez ca erau doar 2 ghisee care lucrau in posta, iar la celalalt erau vreo 10 persoane la coada (si nu as fi indraznit, ca persoana cu dizabilitati, sa ma bag in fata!). 

Reactia mea? Tipic, pasiv - agresiva. Am iesit din posta, as fi trantit si usa in urma mea daca nu era amortizor :)). In momente de genul asta, cand cineva se rasteste la mine sau "ma repede", reactia imediata este sa incep sa plang :)) (foarte matur, stiu). Ca sa nu dau satisfactie, parasesc acel loc. De data asta, o data ajunsa afara, parca m-a izbit un val rece, am simtit cum mi s-au umplut plamanii de aer curat (cat de curat poate fi aerul in Giulesti? ma rog..), si am constientizat ca am aceeasi reactie. Ca si de data asta, internalizez totul. Ca eu intern, sunt foarte agresiva,"bodogan" ca ma simt nedreptatita, dar in felul acesta, bineinteles, ca nu ajunge unde trebuie. Doamna de la ghiseu urma sa plece de la munca, sa isi bea cafeaua linistita , si in urmatoarele 5 minute ar fi uitat de "domnisoara" (care , apropos, E DOAMNA ACUM!!). 

Asa ca m-am intors. Sontac-sontac prin posta (bineinteles ca ghiseul era tocmai in fundul salii), si foarte agresiva, m-am decis sa ii spun vreo doua... Am ajuns in fata doamnei : "Voiam sa va spun ca sunteti DEOSEBIT DE NEPOLITICOASA!!" (inutil sa spun ca probabil ca imi tremura glasul, cu toate ca eu incercam sa fiu foarte asertiva). 

In sfarsit. S-a uitat la mine.... nu stiu daca socata, surprinsa, sau scarbita, cert este ca m-a intrebat de ce valoare vreau timbrele :)). I-am raspuns, mi-a dat timbrele, si am plecat triumfatoare, de parca as fi cumparat Posta Romana.

De ce am vorbit despre asta la Cluj? Evenimentul "timbre fiscale" s-a intamplat chiar in saptamana conferintei de la Cluj. M-a facut sa ma gandesc cum noi, tineri cu dizabilitati in Romania de astazi, avem tendinta sa ne victimizam. Pentru ca societatea o face, pentru ca toate preconceptiile persoanelor mai in varsta, cand ne vad tineri in baston ("vai, saraca!"), ne ofera cadrul perfect sa fim victimele perfecte. Sa ne plangem de mila ca e greu in Romania, ca nu suntem respectati ca persoane cu dizabilitati ca in alte tari. Si, pentru ca am vazut ca toata chestia asta cu schimbarea functioneaza, de ce sa nu fim noi cei care actioneaza? Mai mult decat sa asteptam ca societatea sa se schimbe, ca statul sa ne ofere un statut privilegiat, ce-ar fi sa ni-l luam noi? Pentru ca e dreptul nostru, si mai mult de atat, cand vine vorba de institutiile statului in Romania, nimeni nu se simte respectat. Adevarul este ca toata lumea se confrunta cu acelasi mi-se-rupism din partea functionarilor publici. Si asta se intampla pentru ca li s-a permis. 

Asta nu inseamna ca raspunsul e violenta, in niciun caz. Aparent, s-a reactionat si la o fraza ca "Sunteti deosebit de nepoliticoasa".  Asa ca ce-ar fi sa ne scuturam putin din comodul "n-o sa se schimbe nimic" si sa vedem daca putem face ceva activ?

In final, mesajul meu pentru participantii la conferinta a fost

Cu dragoste,

Florenta