La plimbare cu SM

Am fost în sfârșit în parc :D. Singură.  De capul meu, fără să depind de cineva (doar de Friedrich - bastonul :D). Într-adevar , cura de 5 zile de Solumedrol (prednison perfuzii) m-a pus pe picioare. Așa că pentru prima dată, de o lună, am avut curaj să ies în parcul de lângă bloc. Ca să stau pe bancă pur și simplu, să citesc pentru examenele din weekendul ăsta (!!) , și să mă bucur de vremea de afară.

Drumul până aici (3-4 minute de la bloc, în mod normal) a fost provocator (dezechilibre, dureri în genunchi), dar s-a meritat!

Și mi-am dat seama, din nou cât de norocoasă sunt! În primul rând, că am parculetul ăsta așa frumos exact lângă bloc, atât de aproape. Și la fel cum după un post negru sau o dieta lungă, orice mancare pare muult mai bună, și totul aici e mult mai minunat:). Și soarele e mai strălucitor, și iarba mai verde, florile și teii miros mai puternic. Riscând să devin poetică, am simțit aceasta ieșire chiar ca pe o binecuvântare.

Și este fascinant cum am simțit totul mai intens. După o perioada în care m-am acceptat în cărucior, în care mi-am dat voie să trăiesc și să fiu fericită de la un nivel, fizic, mai jos decât restul lumii.

Am mai realizat (din nou) cum nimic nu este întâmplător. Că toate lucrurile prin care trec, chiar dacă la momentul respectiv, îmi par insuportabile, au un scop mai înalt.

Da, ok, asta a fost cel mai oribil puseu de până acum. M-a pus fața în față cu cea mai mare frică a mea: de a ajunge în scaun cu rotile. Și iată, că pentru vreo 3 săptămâni, am fost în cărucior. Deși puteam sa ma deplasez (doar prin casă, cu cadru, cam târâtă, dar puteam), am fost în cărucior. Și mi-am dat seama că viața e în continuare frumoasă, ca lumea mă iubește în continuare, că pot sa fac o mulțime de lucruri și de acolo de jos, că pot sa merg la examene (toata sesiunea, înafară de examenele de azi si ieri, am fost cu căruciorul), că pot să lucrez etc.

Dar...exista un dar. Am putut să fac toate astea pentru că am în jurul meu niște oameni minunați. Iubitul meu, prietenii mei m-au ajutat și m-au susținut cu tot ce am avut nevoie. Colegi de la munca, din alte țări, se interesau de mine, deși până acum, nici nu știam că știu de condiția mea, nu vorbisem niciodată cu ei despre asta.

Experiența asta m-a apropiat mai mult de realitatea pe care, din păcate, o trăiesc mulți bolnavi de Scleroză Multiplă din România. Faptul că infrastructura Bucureștiului este adaptată ZERO pentru persoanele cu dizabilități este o realitate tristă pe care am trăit-o în doar zece minute în jurul blocului meu din centrul orașului, la o plimbare cu prietena mea, Diana, încercând să urcăm și să coborâm cu scaunul rulant toate bordurile. Pentru că rampe nu există.

Instituțiile publice (și cele cele private) sunt puțin sau deloc adaptate.Nici oamenii întâlniți la cozi la ghișee nu fac diferența, pentru că, din păcate la noi in tara nu există o asemenea cultură. Sau există prea puțin (mie personal, deși eram în baston la poliție, nu mi-a dat nimeni întâietate la coada, și nici funcționarii de la ghișeu nu au făcut nimic. La un moment dat, pentru că nu mai puteam sta în picioare și m-am lăsat pe vine, mi-a adus cineva un scaun. Să stau la coadă!).

Blocurile de pe strada mea au rampă. Asta pentru că trebuie. Pe cele mai multe însă, căruciorul nu încape, pentru că nu au fost construite suficient de late. La scara mea rampa este suficient de lată, astfel încât cineva poate urca/coborî cu mine, dar eu singură ar fi imposibil. Rampa este prea înclinată și in plus, se termină la mai puțin de jumătate de metru de gardul de la grădină. Deci s-a rezolvat, nu se poate.

Și atunci, toti ceilalți bolnavi de SM, sau oameni care sunt mereu în scaun rulant și care poate nu au apropiați care să îi plimbe, ce fac?

Pentru aceasta cauză, pe 2 iulie înot pentru Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative la Swimathon Bucuresti ‬ 2016. La Plimbare cu SM este un proiect ce își propune să scoată din casă bolnavi de SM care nu se pot deplasa. Scopul este sa strângem 18000 Ron pentru a da drumul acestui proiect.

Orice donație este importantă! Și pe aceasta cale, vă rog să ne ajutati AICI . Donațiile pentru aceasta cauză sunt pentru echipele AXONII și NEURONII :). Este un prim pas ăn a face lucrurile puțin mai bune!

Cu dragoste,

Florenta

De ce LifeIsNotAFight

Cand am facut blogul, numele a venit destul de simplu. Blogul l-am creat initial in speranta ca voi ajunge la persoane in situatii similare (SM, Lyme, confuzie, schimbari , etc), si mai mult decat cu speranta ca altii sa simta ca nu sunt singuri ,cum m-am simtit eu de atatea ori, poate sa reusim sa vedem impreuna si niste lucruri pozitive care se intampla in tot haosul acesta.

Cand am fost diagnosticata cu Lyme, si am ajuns la clinica din Germania, medicii de acolo m-au directionat catre niste site-uri, "ca sa stiu/vad ca nu sunt singura". Plina de speranta, ma asteptam sa dau de niste povesti de succes, posibile vindecari, drumuri spre vindecari. In schimb, dupa primele filmulete, am decis ca nu imi face bine sa ma uit pe acele site-uri. Erau bolile, prezentate in toata splendoarea lor, copii in scaun cu rotile, plangand, chinuindu-se. Ok, ceva real, dar nu ceva ce ai vrea sa vezi cand esti sub efectul antibioticelor, cand toate simptomele ti se inrautatesc, poate cand te simti slabit de la cortizon etc.

Asa ca la momentul acela am decis sa imi scriu propria poveste de succes. Daca pe tot Internetul , (atunci) nu exista ceva care sa inspire putin pozitivism, mi-am propus sa fac eu asta. Sa gasesc eu in mine acea farama de speranta in disperarea bolii, si sa vad unde ma duce.

De cand am fost diagnosticata cu SM, in 2005, si la indemnul parintilor si rudelor, atunci cand nu am ignorat boala, am luptat cu ea. Fiecare pas pe care il faceam inversunata cand simteam ca nu mai am forta in picior, fiecare sfortare sa continui sa dansez cand ma lasau picioarele, consideram ca va fi ceea ce ma va face invingatoare in aceasta lupta. Cu toate astea, boala a progresat, fara sa tina cont de inversunarile, incrancenarile mele, in ritmul sau, incet , constant si sigur, pana m-a facut sa vad intr-un final, ca poate nu e asta solutia. Poate este ceva ce totusi, nu fac bine.

Si atunci m-am intrebat cum ar fi sa privesc din cu totul alta perspectiva? Cum ar fi daca, in loc sa duc o lupta cu cineva care nu exista fizic (dar pe care eu il simt atat de prezent), as face pace? As accepta-o ca parte din viata mea?

Cu ajutorul psihoterapiei si citind foarte mult individual, am inceput sa schimb lucruri pe care le consideram atat de mult parte din viata mea, din mine. Am inceput sa ma gandesc la lucruri pe care le fac, de care sunt foarte atasata, care nu neaparat sunt rele. Si am inceput sa ma gandesc ce s-ar intampla daca le-as schimba. Daca as inceta sa le fac.Sa gandesc intr-un anumit fel, lucruri pe care le-am facut toata viata pentru ca...pur si simplu. Poate am fost invatata sa le fac si totusi nu imi apartin. 

Un exemplu care imi vine acum in minte este referitor la iubitii mei. Mama mi-a insuflat sa caut pe cineva care se pricepe foarte bine sa repare lucruri in casa, "sa fie spirt". Ok,asta e ceva ce as putea schimba, m-am gandit. Desi, in teorie, este ideal sa ai un barbat bun la toate in casa, este oare suficient sa te si faca fericita? Cum ar fi daca nu as cauta asta, si as lasa pur si simplu lucrurile sa se intample?

Este doar un exemplu minor, si asa am inceput sa fac schimbari fundamentale. Sa schimb perceptii, convingeri puternice, fara sa las totusi sa imi afecteze principiile de viata: ok, am continuat sa fac sport, sa mananc sanatos, sa fiu corecta si mereu sa judec mai putin, totusi fiind mai relaxata cu mine, mai putin critica si agresiva, in opozitie cu ceea ce am fost pana in momentul acela fata de mine. 

De ce consider ca boala, viata, nu ar trebui sa fie o lupta? Pentru ca am vazut ca nu pot duce lupta asta. Ca daca incerc sa ma lupt cu viata, nu am cum sa ies castigatoare. Atat viata, cat si boala, i-au aratat ca intotdeauna se poate mai rau. La putin timp dupa ce m-am imbolnavit, a murit tata. Apoi au plecat prietenii mei de atunci de langa mine. Imediat s-a imbolnavit si mama. Si lucrurile au continuat.Intotdeauna se poate mai rau. Putem sa speram, sigur, ca va fi mai bine, dar daca am vazut ca nu si nu, atunci ce sa fac? Clar ce faceam , pentru mine nu mergea. Abordarea asta de lupta, de incrancenare, de "struggling", nu m-a ajutat. Momentul in care am facut aceste schimbari fundamentale de perceptie, de la luptatoarea vesnica, la cineva poate putin mai spiritual, care a decis sa faca pace cu viata si sa accepte aceste schimbari si lectiile implicite ale bolii, a fost momentul care mi-a adus liniste sufleteasca.

Nu inseamna ca am gasit vindecarea miraculoasa a bolii, nu inseamna ca nu sunt momente grele in continuare. Singura diferenta este ca acum sunt suportabile. Acum le gestionez cu mai mult calm, cu mai multa grija fata de mine, fata de corpul si sufletul meu. In acelasi timp, am invatat sa fiu recunoscatoare pentru toate lucrurile bune si mai putin bune care se intampla, si sa gasesc partea pozitiva si in cele mai negre perioade. De cand mi-am schimbat aceste perceptii, alt fel de oameni au intrat in viata mea, cei de la care nu mai aveam ce invata au iesit fara ca eu sa fac ceva sa ii indepartez, noi drumuri mi s-au deschis, noi oportunitati si noi cunostiinte pe care le invat in fiecare zi.

Asa gestionez eu lucrurile. Poate pentru altii ideea de invingator - lupta functioneaza, ceea ce este ok. Eu am gasit alta abordare, si pentru mine functioneaza #lifeisnotafight :)

Cu dragoste,

Florenta