 |
| arhivă personală - notă personală: Dovada ca SM afectează și oamenii frumoși rău :) |
Pe Marilena am văzut-o prima dată, scurt, la o întâlnire APAN. Nu am apucat să schimbăm nici două vorbe, dar știam că este una din adolescenții care au participat la MS Kids Retreat în 2017.
De ce mă interesează? Pentru că a fost proiectul pentru care am înotat la Swimathon 2017. Alături de echipa mea minunată de la APAN, alături de care voi înota și anul acesta, am strâns bani pentru o tabără la munte în care copii și adolescenți din România, diagnosticați cu Scleroză Multiplă s-au întâlnit, s-au cunoscut, au aflat informații noi despre ce înseamnă de fapt Scleroza Multiplă atât de la ceilalți participanți, cât și de la medicul și psihologul prezenți în tabbără.
Marilena acum face 20 de ani. Pe 24 iunie.
La mulți ani, Marilena!!!
Nu știe dacă mai poate participa la tabără, speră să meargă măcar ca voluntar, pentru că după MSKidsRetreat din 2017, face și ea parte din APAN. Este studentă la Psihologie și științele educației. Când am vorbit era în sesiune.
Marilena a fost diagnosticată la 17 ani. Era clasa a 12-a și organiza balul. ”Eram și majoretă!”.
Într-o zi, i-a amorțit brusc partea dreaptă. Și-a spus că trebuie să doarmă. A doua zi s-a trezit cu toată fața amorțită. Au urmat două pusee, iar la al doilea s-a lăsat și cu ”niște depresie”. Aflase rezultatele de la bac, intrase la facultate, și nici nu se putea bucura.
”Eram o persoană pesimistă. Acum, la standul APAN de la Promenada, de World MS Day, am vorbit de asta de parcă e cel mai minunat lucru din lume să ai SM” :))))
Pe 30 Mai a fost Ziua Internațională a Sclerozei Multiple. APAN a făcut diferite proiecte, printre care ”Thank you, Doc”, în care tineri diagnosticați cu SM din APAN au fost la spitalele de unde își iau tratament.
 |
| Programe APAN de MSDay2018 |
 |
| Marilena (în mijloc) -”Thank you Doc”, la Elias |
Marilena a fost dimineață la spital pentru a le mulțumi celor care au grijă de noi, iar apoi în Mall Promenada, unde APAN a avut un stand, le-a vorbit oamenilor de Scleroză Multiple. Am murit de râs când mi-a spus cât de ciudat a fost că putea vorbi despre asta așa liber.
”Parcă mergeam la Promenada pentru altcineva, și povesteam despre mine de parcă nu eu aș fi avut SM. Mi-am dat seama că e vorba de acceptare”.
În tabăra MSKidsRetreat din toamna trecută, a fost surprinsă să vadă că deși se considera o persoană mai degrabă pesimistă, a început să vadă și latura ei luminoasă, optimistă.
”Doamna psiholog ne-a cerut să desenăm boala, așa cum o simțim noi, și toată lumea a desenat balauri, lucruri oribile. Eu am desenat ceva frumos”.
În MSKidsRetreat și-a descoperit optimismul. Acum știe că este puternică, vorbește despre asta. A învățat să își gestioneze reacțiile.
”A fost important că în tabără a venit un medic. Cred că nu aș fi mers dacă nu era medicul acolo. La momentul acela, îmi era teamă să plec din București, pentru că doar aici e medicul meu!”
De ce a fost important pentru ea MSKidsRetreat?
Pe mine m-a fascinat calmul ei, relaxarea ei. Nu mi-a vorbit doar despre curcubee și ponei roz, mi-a vorbit și de oboseala cronică, și de vânătăile și denivelările lăsate de injecții. Pentru că și astea sunt parte din realitate. Acceptare nu înseamnă detașare de realitate, nu înseamnă o lume paralelă.
În timp ce vorbeam cu ea, îmi aminteam de mine, la 20 de ani, când începeam să plâng fără să știe nimeni când mă duceam să îmi iau tratamentul de la Municipal. M-am întrebat cum ar fi fost pentru mine un MSKidsRetreat atunci.
Ea mi-a spus:
”După tabără, sunt mai relaxată când vine vorba de asta. A fost important să îi cunosc pe alții cu simptome diferite, să văd cum le gestionează ei. Acum știu la ce să mă aștept. De aplicat nu o sa aplic la fel soluțiile, fiecare este diferit. Dar e important să îmi cunosc limitele.”
Fiecare din noi, și vorbesc și din perspectiva ”pacientului cu SM” (cu boală din 2005), are procesul lui, ritmul lui. Eu am avut nevoie de șapte ani să fiu în stare să vorbesc despre asta. După discuția cu Marilena m-am întrebat cum ar fi fost dacă ar fi fost un MSKidsRetreat și când am fost eu diagnosticată.
Mesajul ei pentru noii diagnosticați:
Haideți să trimitem mai mulți copii în tabără și anul acesta!
Pentru că anul acesta înotăm din nou la Swimathon pentru MSKidsRetreat, va rog să donați pentru echipa #axonii la linkul de mai jos.
https://2018.swimathonbucuresti.ro/echipa-axonii/
Nu putem schimba lumea, dar putem schimba puțin, în jurul nostru!
Cu dragoste,
Florența
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu